#16 FILIIP – TRANSPOZICIJA VELIKIH ŽIL
Rodila sem tistega vročega junijskega dne leta 2019. Najprej punčko, potem pa takoj še fantka. Porod mi je bil ekstremno težak. Popolnoma me je izmučil, a pogled na otročka je bil res čudovit, moja mala knedlčka. Nisem ju dobila za pocartat, le Filipa sem se malo dotaknila, potem pa sta bila že odpeljana na EINT, ker sta bila prezgodnja.
Drobcena, ampak živa in zdrava. Iz srede na četrtek sem počivala, v četrtek sem se razveseljevala vseh telegramov in pliškotov, ki so potrjevali njun prihod na ta naš svet. Bila sem pri njima, in bila sta v toplih posteljicah, ljubka, krhka. Iz četrtka na petek sem se celo malo naspala in potem sem komaj čakala, da grem na intenzivno, da ju pobožam, vidim in slišim, kako sta dobro. Zoja je bila že brez kisika, Filip pa je potreboval še nekaj pomoči.
Pri Filipu sem videla ekipo zdravnikov, mislila sem si, da gre sigurno za kak rutinski pregled novorojenčka. Sestre me hitro pošljejo k Zoji, a sem hitro vprašala, kaj se dogaja s Filipom. Ko so mi rekle, da mi bodo zdravniki kmalu povedali sami, mi je srce začelo padati nekam navzdol. One so že vedele, jaz pa…
Dva zdravnika sta me posedla v sobico. Razbolena, hormonska, prepotena, v bolnišnični halji sedim nasproti njiju, ko začne eden izmed njiju: “Filip ima kompleksno srčno napako”…saj nisem nič dojela… in ponovi…”Filip ima zelo zelo kompleksno srčno napako.” Ga gledam in rečem, kaj to pomeni. Pravi, da je to res huda napaka, 𝐝𝐚 𝐢𝐦𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐳𝐢𝐜𝐢𝐣𝐨 𝐠𝐥𝐚𝐯𝐧𝐢𝐡 ž𝐢𝐥 𝐢𝐧 𝐯𝐬𝐝 𝐢𝐧 𝐤𝐨𝐚𝐫𝐤𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐨 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞 in… najprej sem si mislila, ok, to popravimo pa bo, ampak…
“Filip je zelo majhen in ima nizko težo. Ne vemo še kako naprej…” In jaz: “A bo umrl?” Oči sem imela že polne solz, ki so začele vse hitreje teči po mojem obrazu. Neopisljivo… Nisem prejela odgovora, da bo vse v redu. Nisem… srce mi je pokalo in se razbilo na koščke…
Filipa so stabilizirali, Zoja je bila dobro in vsak dan napredovala. Ni preostalo drugega, kot da čakamo, da bi se Filip okrepil. Vsak dan sem se borila sama s seboj in skušala loviti koščke svojega srca, da jih zlepim nazaj.. poiskala sem psihologinjo, saj se v stanju takoj po porodu res nisem znašla med čustvi sreče zaradi moje punčke in žalosti zaradi mojega fantka.
Ogromno sem prejokala, res ogromno. Vsako jutro in popoldne sem čakala na novice, glede Filipa, ki je bil še vedno na kisiku.
Po desetih dneh sva šli z Zojo domov, in nato sem se vsak dan vsaj enkrat na dan peljala v Ljubljano, k mojemu malemu knedelčku. Ki se je boril, še vedeli nismo kako zelo zelo se je boril.
Kmalu je prišel tisti težek klic… Filip ni dobro, pridite čimprej… Potrebuje operacijo zaradi nekroze črevesja… Kaj, kako? Kup papirjev za podpisati in je že v operacijski. Moj fantek je preživel prvo večjo operacijo in pridobil kar 3 stome. Dveileostomi in enokolostome…
Zdaj so se prebudili kirurgi in začeli, da potrebuje operacijo čimprej. Filip namreč ni pridobival na teži in očitno je bilo, da ali ga operirajo in mogoče uspe, ali pa…
V roku petih dni, je bil z očijem že na avionu proti Tel Avivu, v Izrael, ki si ga je edini upal operirati. Tako majhnega. V steklenem boxu si ga komaj videl. Tudi zdravnik je povedal, da je zelo zelo tvegana operacija oziroma, da bo imel kar dve.
Najprej so uredili 𝐤𝐨𝐚𝐫𝐤𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐨 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞, 𝟑 𝐝𝐧𝐢 𝐤𝐚𝐬𝐧𝐞𝐣𝐞 𝐩𝐚 š𝐞 𝐬𝐰𝐢𝐭𝐜𝐡. In potem smo čakali tistih 48 ur… Filip je zdržal, moj mali fantek je zdržal in se boril in preživel 3 težke operacije v roku treh tednov.
Ob treh ponoči sta se z očijem vrnila v pediatrično kliniko, kjer sem ju pričakala…Filipa so namestili, hitro sva se poslovila in odšla domov in nestrpno pričakovala ure obiskov naslednji dan.
Filip je bil dobro. Napredoval je, a najhujše od vsega, res od vsega je bil pogled na mojega borca, ki je jokal, a je bil brez glasu zaradi intubacije… Tihi jok…
Čez nekaj časa so ga ekstuburali in nekaj dni sva bila še na oddelku KOOKIT, potem pa domov. V roku enega meseca so mu zaprli še stome. Naš junak je postal pravi dojenček, ki je končno začel svojo pot.
Danes je zdrav tri letnik. Obiskuje vrtec, predvsem pa mu je ostala borbenost in pogum.
Tale opis ni popoln, zaradi kaosa na otroški srčni kirurgiji, bi se verjetno vse skupaj lažje razpletlo, ne bi bilo napak – o katerih nisem pisala. O katerih ne govorimo več, saj je najin otrok danes v redu. A če ne bi bilo enega od zdravnikov in požrtvovalnih medicinskih sester na intenzivni, ne vem kaj bi bilo…
Preizkušnja, ki smo jo dali čez, je huda in pustila je posledice. Travmo, strah, skrb… o tem nihče več ne govori in ne vpraša, ker sedaj je vse v redu. Še vedno se mi zavrtijo pogledi na sivkasto telo mojega sina, okoli njega pa ni bilo pliškotov, ampak ogromno cevk, pogled na popikane podplatke, kjer so mu pogosto jemali kri, pogled na zatečenega otročka, to pa ostane…
Verjamem le, da se Filip tega ne bo nikoli spomnil.
Ko danes njegova dvojčica zaide na kakšno od slik iz bolnice…zajoka.
 
𝘗𝘢 𝘷𝘦𝘯𝘥𝘢𝘳, 𝘥𝘢𝘯𝘦𝘴 𝘴𝘮𝘰 𝘥𝘰𝘣𝘳𝘰, 𝘯𝘢𝘨𝘢𝘫𝘪𝘷𝘰 𝘪𝘯 𝘳𝘢𝘻𝘱𝘰𝘴𝘢𝘫𝘦𝘯𝘰, 𝘯𝘢 𝘬𝘰𝘯𝘤𝘶 𝘱𝘢 𝘭𝘦 𝘵𝘰 š𝘵𝘦𝘫𝘦.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca