1. G. Neven Čače, ste otroški kardiolog v Kliničnem bolnišničnem centru na Reki in na Inštitutu za bolezni srca in pljuč. V Slovenijo potujete vsakih 14 dni. Kakšna je vaša glavna naloga? Kako je začelo sodelovanje s Pediatrično kliniko v Ljubljani?
Naše sodelovanje se je začelo leta 2018, ko so UKC Ljubljano zapustili 3 izvrstni kardiologi. V tistem trenutku so otroci s prirojenimi srčnimi napakami v Sloveniji ostali brez ustrezne nege. Takrat nas je kontaktirala prof. Mirta Koželj, ki je kardiolog za odrasle, in prevzela je skrb, da bi ob tako težki situaciji rešili oddelek. Tako je bila narejena pogodba za sodelovanje UKC Ljubljane in KBC Rijeke, za naše prihode. Na začetku smo jaz ter moji kolegi moj Ovuka iz Reke in Kniewald in Krmek iz Zagreba prihajali dvakrat mesečno v Ljubljano; zjutraj naj bi delali invazivne posege v kateterizacijskem laboratoriju, popoldne pa nadaljevali z delom v kardiološki ambulanti. Zdaj prihajamo samo zaradi invazivnih posegov, saj se Služba pediatrične kardiologije dobro krepi. Potem ko se je prof. Koželjeva upokojila (in ji gre priznati vse, kar je storila, da je prebrodila strašno težko situacijo), je njeno mesto prevzela prof. Rina Rus. Trenutno v Službi za otroško kardiologijo delajo štirje mladi, zelo delavni in ambiciozni zdravniki, za katere pričakujem, da bodo kmalu prevzeli celotno delo. To so Miroslav Elek, Gorazd Mlakar, Saša Ilovar in Mirko Topalović.
Naša trenutna glavna naloga so invazivni diagnostični in terapevtski postopki. Zato izvajamo diagnostične kateterizacije srca, s katerimi prikažemo strukture, ki jih z drugimi metodami ne moremo najbolje videti, merimo pritiske ali odstotke kisika v določenih delih srca. Pri posegih zapremo defekte na septumu med atrijema in odprtim Botalijevim vodom, razširimo stisnjene žile in zaklopke, po potrebi naredimo odprtine v septumu med atrijema …
2. Kako bi lahko primerjali Slovenijo in Hrvaško? Se vam zdi, da imamo zelo podoben, če ne isti način zdravljenja?
Mislim, da ni bistvene razlike. Precej podobno kot v zdravstvu je pri zdravljenju prirojenih srčnih napak. Glede na to, da sta Hrvaška in Slovenija majhni državi, je po mojem mnenju pomembno, da tesno sodelujemo in da v redkih situacijah brez obotavljanja po nasvet in pomoč pokličemo vrhunske strokovnjake iz drugih evropskih držav.
3. Nekateri podatki kažejo, da se s prirojeno srčno napako rodi približno 1% otrok. Zagotovo to ni zanemarjiva številka. Glede na vaše izkušnje, se vam zdi, da število narašča ali pada? Ali je mogoče danes rešiti veliko več otrok, kot so jih lahko rešili na primer pred 30-40 leti?
Odstotek otrok, rojenih s prirojeno srčno napako, je tak, kot ste ga navedli, in ta odstotek se bistveno ne spreminja. Drugačna je prenatalna diagnostika, to je fetalna ehokardiografija, s katero lahko odkrijemo prirojeno srčno napako že v na primer 18. tednu nosečnosti. Na žalost še vedno obstajajo redke srčne napake, ki jih je mogoče obravnavati pred rojstvom otroka. Prenatalna diagnostika nam služi predvsem zato, da vemo, kako pripraviti in pravilno zdraviti otroka, ki je pravkar rojen in potrebuje nujno pomoč. Napredek medicine je vsakdanjik in vse metode tako pri diagnosticiranju bolezni kot pri zdravljenju so pripeljale do tega, da je preživetje otrok bistveno boljše. Imam podatek, da je leta 1960 le 15 % otrok s prirojeno srčno napako preživelo do odrasle dobe, leta 2010 pa je zraslo 85 % otrok. Zdaj je ta odstotek zagotovo nad 90%.
4. Ali menite, da bi bilo dobro vsakemu otroku v porodnišnici narediti ultrazvok srca, tako kot delajo ultrazvok kolkov?
Na to vprašanje je težko odgovoriti. Verjetno bi bilo to dobro narediti, vendar menim, da je iz več razlogov nepraktično. Predvsem je število ljudi, ki delajo z ultrazvokom srca, po vsem svetu, tudi pri nas, premalo. Po drugi strani pa je UZ srca najtežja in dolgotrajna preiskava od vseh ultrazvočnih preiskav. Za izvedbo ultrazvoka srca je potrebno posneti približno trideset položajev in izmeriti pretok skozi velike žile in zaklopke, kar zahteva veliko časa. Nikakor se ne moremo zadovoljiti z t.i »Bom samo pogledali«, ker to daje lažno varnost, posledice pa so lahko tragične. Po drugi strani pa so kolegi neonatologi zelo dobro usposobljeni za prepoznavanje srčnih napak in nekateri med njimi so usposobljeni za ultrazvok srca. V porodnišnicah nam pomaga tudi t.i. presejanje kritičnih prirojenih srčnih napak, kjer merimo saturacijo kisika na desni roki in nogi in tako lahko prepoznamo kritične napake pri otrocih, ki ne kažejo drugih znakov bolezni.
5. Menite, da se bo zdravljenje srca z leti izboljšalo?
Prepričan, da se bo zdravljenje izboljšalo. Novi materiali v zdravljenju, nove metode zdravljenja so stalnica. V preteklosti so se ASD-ji izključno operirali, danes pa večino teh otrok rešimo brez klasičnega kirurškega posega. Pretok informacij in dostopnost strokovnjakov, ki nam lahko pomagajo in nas naučijo novih metod, zagotovo vodita k izboljšanju obravnave bolnikov. Tu moram poudariti, da UKC Ljubljana res dobro sodeluje s številnimi strokovnjaki po vsej Evropi, ki z veseljem pridejo svetovati, ko je treba.
6. Katetre delate v Sloveniji. Kakšna je učinkovitost?
Kateterizacija srca je invazivna metoda, s katero poskušate pomagati bolnemu otroku brez klasičnega kirurškega posega. To ni ena metoda in vsaka ima svojo učinkovitost. Diagnostične katerizacije so običajno uspešne. Kar se tiče zapiranja različnih okvar, je uspešno tudi po opravljeni kakovostni diagnozi. Pri širjenju zoženih žil in zaklopk moramo širjenje čez nekaj časa ponavljati, saj se včasih tako žilje ponovno zoži. Zapleti pri tovrstnih posegih so na srečo zelo redki, lahko pa so hudi.
8. Katere srčne napake ste uspešno zdravili s katetrom?
Do zdaj smo zdravili večinoma vse srčne napake, ki jih lahko zdravimo s katetrom. Tako smo zaprli defekt atrijskega septuma, defekt ventrikularnega septuma, Botalov duktus. Pri novorojenčkih smo razširili kritične aortne in pljučne stenoze. Pri transpoziciji velikih žil prvi ali drugi dan življenja naredimo balonsko atrioseptotomijo – odpiranje defekta atrijskega septuma za ustrezno mešanje krvi. Izvajamo tudi balonsko dilatacijo pljučnih stenoz in koarktacije aorte ter po potrebi vgradnjo stentov.
9. Prosim, predstavite nam vašo ekipo. Kako ste organizirali delo?
To naše delo nikakor ni delo enega človeka. Zato je za dobro opravljeno kateterizacijo srca nujna dobra in natančna diagnoza. Za to skrbijo sodelavci, ki delajo v UKC (Elek, Mlakar, Ilovar, Topalović). Z menoj pride moj kolega Ovuka, ki je več kot asistent, ki včasih dela z mano za mizo, včasih naredi transezofagealni ultrazvok med posegom. Med kateterizacijo so naši pacienti v splošni anesteziji, za kar skrbijo odlični anesteziologi in anestezijski tehniki. Zdi se mi, da se premalo omenja vse instrumentaliste, ki so prisotni ob posegu, pa tudi radiološke inženirje, ki so zadolženo za radiološko slikanje, ko ga potrebujuemo. Naše delo ni brez zapletov, ki so sicer redki, a se žal včasih zgodijo. Zato moramo imeti tudi otroške srčne kirurge, s katerimi odlično sodelujemo, na primer Miha Weiss in Igor Šehić.
10. Med starši ste znani kot zelo prijazen, srčen zdravnik. V čem ste drugačni od drugih?
Zame je pomembno, da sem ob stiku s starši odprt in jasen, da podam popolne informacije in da ljudem omogočim, da te informacije razumejo. Poskušam se izogibati strokovnim izrazom. Včasih je staršu bolnega otroka težko sprejeti in razumeti, kaj ste mu povedali ob prvem stiku. Vprašanja pridejo šele po dveh urah ali dveh dneh, potem pa se moramo spet pogovoriti. Zdi se mi zelo pomembno vzpostaviti partnerski odnos med staršem in zdravnikom, da naredimo vse, kar je najboljše za bolnega otroka.
11. Kaj je težje: soočiti se s starši hudo bolnih otrok ali soočiti se z bolnim otrokom, ki potrebuje vašo pomoč?
Oboje je težko. Manjšega otroka vedno skušaš pridobiti na svojo stran z igro ali čim podobnim, s starejšim otrokom pa se pogovarjaš skoraj kot z odraslim, seveda na zelo optimističen način. Pri starših je enako težko. Z njimi pa moramo, seveda z empatijo, jasno sporočiti, kaj je narobe z njihovim otrokom in kakšna je možna prihodnost. Starši morajo vse vedeti in ko se začne tako od začetka, je sodelovanje vedno zelo dobro. Najslabši občutek je, ko ima nekdo vtis, da se nekaj prikriva ali ne pove.
12. Kaj vas najbolj veseli pri vašem delu?
Obožujem delo, ki ga opravljam. Srčne kateterizacije imam zelo rad, ker mi dajo možnost, da otroka takoj pozdravim in se to delo takoj vidi. Seveda pa je občutek, da si nekomu pomagal, sploh če je to otrok, neprecenljiv.
13. Vam je kdaj žal, da ste izbrali študij medicine?
Vsi imamo težke trenutke v službi, tako tudi jaz. Seveda so bili dnevi in trenutki, ko sem pomislil, zakaj je meni to potrebno, a nikoli ni trajalo dolgo. Pri 10 letih sem želel biti kuhar, nato učitelj in nato zdravnik. Verjetno imajo veliko vlogo pri tem tudi moji starši, ki so mi to omogočili. Mislim, da nisem zgrešil poklica.
14. Ko ste bili še študent, kaj vas je pritegnilo v to smer – kardiologija, pediatrija?
Med študijem medicine imaš rad različne specializacije in to se spreminja glede na to, kakšni so učitelji in kako ti področje predstavijo. Z delom na urgenci in v družinski medicini sem bil zelo zadovoljen. Glede pediatrije mi je bil na začetku študij všeč, potem pa ne več, ob koncu študija sem spet razmišljal o pediatriji. Srce me je vedno fasciniralo in na koncu sem želel biti kardiolog, pa naj bo to otroški ali za odrasle. Vedno sem si želel del časa opravljati ambulantno, del časa pa nekaj manualno in sem tako službo tudi dobil, tako da moram biti zadovoljen.
15. Kaj mislite, kaj je vaša najšibkejša točka?
Ne maram pisati. To je nekaj, kar v Kliničnem centru morate, a jaz tega res ne maram in se zelo težko prisilim. Zaradi tega nisem nikoli doktoriral. In v sistemu, ki vlada na Hrvaškem (za Slovenijo nisem prepričan) moraš imeti doktorat in znanstveni naziv (docent ali profesor), da si predstojnik oddelka ali inštituta. Šef sam po sebi ni pomemben, razen če je na tem mestu nekdo, ki te ovira ali celo onemogoča pri delu. Prav tako niso pomembni dohodki, ki so povezani z nazivi in ne s količino in kakovostjo opravljenega dela.
16. Delate z najranljivejšo skupino ljudi. Kako močno so zgodbe otrok zasidrane v vaše srce? Vam jih uspe pustiti v službi?
Ne zmorem. Vse te bolnike skušaš „potlačiti“, ker so doma tvoji najdražji in bi moral z njimi preživeti kakovosten čas, a tisti najtežji bolniki so vedno s teboj. Bolniki, ki imajo zaplet, so globoko zakoreninjeni in nenehno se sprašuješ, ali bi lahko naredil kaj bolje.
17. Če še nekoliko pogledamo v vaše osebno življenje: radi potujete?
Jaz sem morski človek. Moje poreklo je otok Prvić (zraven Šibenika), vendar od drugega leta starosti, živim na Reki. Obožujem morje in vse kar je vezano z njim. Leta sem z družbo hodil na ribarjenje in to je bila zame izvrstna zabava in sprostitev. Že kar nekaj let razmišljam o nakupu barke, pa se to nikakor ne zgodi. Rad pa imam tudi hribe. Moj prvi resnejši vzpon je bil Jalovec, kar je bila hkrati čudovita in grozljiva izkušnja.
18. Bodo vaši otroci tudi zdravniki?
Imam dva odrasla sina, ki nikakor nista želela biti medicinca. Imam tudi sina, ki ima 12 let, izvrsten učenec, za katerega pa še ne vem, katera smer ga zanima. Vendar za zdaj ne kaže velikega interesa za medicino. Imam pa tudi hčer, ki ima 4 leta in pol in ves čas govori, da želi postati zdravnica ter nas doma stalno pregleduje in zdravi.
19. Kako pomembno se vam zdi društvo, kot je naše?
Društva staršev so izjemno pomembna. Po mojem mnenju morajo ta društva podpirati starše hudo bolnih otrok. Večinoma so to mladi ljudje, ki so šele začeli živeti skupaj in dobili bolnega otroka, kar pa jim popolnoma spremeni življenje in vsa pričakovanja. Neprecenljive so informacije o pravicah, ki jih imajo starši, izkušnje staršev, ki so šli skozi enake ali podobne težave. Ti nasveti bodo mladim staršem olajšali soočanje s težavami in otroku dali potrebno toplino in ljubezen.
Prav tako menim, da bi morala imeti društva, kot je vaše, vlogo pri ozaveščanju o pomenu skrbi za otroke s prirojenimi srčnimi napakami.
20. Bi želeli ob koncu še kaj dodati?
Naj omenim, da je začetek prihoda v UKC Ljubljana zelo olajšalo dejstvo, da je tam delovala celovita ekipa odlično izobraženih ljudi, ki so jim na vsakem koraku skušali pomagati, da bi se pri svojem delu počutili zelo udobno, in se zahvaljujem jih za to.
