#17 ROK – KOARKTACIJA AORTE
Rokova zgodba se je pričela 25. junija 2016, ko se je rodil v ljubljanski porodnišnici.
Nosečnost je potekala brez težav, na morfologiji pa ginekologinja dvakrat ni dobro videla celotnega srčka, zaradi česar me je napotila v mariborsko porodnišnico k zdravniku, ki je zaslutil, 𝐝𝐚 𝐠𝐫𝐞 𝐳𝐚 𝐳𝐨ž𝐚𝐧𝐨 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐨.
 
Napotil me je v Ljubljano na pediatrijo k drugemu zdravniku. Tedaj je že končal službo in je delal drug zdravnik, ki pa ga je poklical za mnenje in se je vrnil nazaj v ambulanto.
Potrdil je sume in priporočal, da pridem rodit v Ljubljano, da so potem takoj pri roki vsi specialisti, če bi bilo kaj narobe in se s tem izognemo helikopterskemu prevozu.
Rok se je nato rodil na praznični dan, 25. junija. Takoj po porodu so ga odpeljali na ultrazvok srčka, kjer so ugotovili, da stanje ni tako resno in lahko je odšel z mano na oddelek, a so mu cel večer merili saturacijo. Ker je vrednost kisika večkrat kritično padla, so ga sredi noči vzeli, odpeljali na intenzivno nego ter naju ločili.
 
𝐃𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐳𝐚: 𝐳𝐠𝐨𝐝𝐧𝐣𝐚 𝐬𝐞𝐩𝐬𝐚 𝐧𝐨𝐯𝐨𝐫𝐨𝐣𝐞𝐧č𝐤𝐚, za katero se ni vedelo, kako usodna bo in 𝐬𝐫č𝐧𝐚 𝐧𝐚𝐩𝐚𝐤𝐚 – 𝐤𝐨𝐚𝐫𝐤𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞, kar pomeni zožitev aorte na določenem mestu.
 
Zdravniki so tedaj sklenili, da sledi operacija. Nato so določili datum, 4. julij. Star je bil devet dni. Dan prej so ga premestili na KOOKIT – Klinični oddelek za otroško kirurgijo in intenzivno terapijo, kjer je bilo pravo obsedeno stanje. Številne posteljice, aparature, nešteti monitorji, piskanje naprav in utripanje vseh možnih lučk, jok. Telefonski klici, tekanje medicinskih sester in borbe za življenja najmlajših. Ne, to ni zgolj navaden oddelek, to je otroška intenzivna nega, kjer spoznaš, koliko je vredno zdravje in kako neznatne so vse male težave, ki nas pestijo v življenju.
Oddelek, ki ga človek ne pozabi, pa naj preteče še toliko let.
 
Preden si prišel do Rokove postelje, si namreč moral mimo drugih otrok in četudi nisi želel gledati, si videl. Bolne malčke, nekatere na mnogih aparatih, druge povsem razbite in prevezane. Nekateri so bili operirani na srčku ali kje drugje, veliko je bilo takih, ko so bili poškodovani v raznih nesrečah, v kritičnem stanju in zato operirani. Obrazi komaj rojenih, ki jih ne pozabiš nikoli. Zgodbe otrok s srečnim koncem in zgodbe otrok, ki niso preživeli. Med njimi nemočna deklica, ki sta jo do smrti mučila lastna mama in očim in je sedaj mali angel v nebesih.
Našega sončka so operirali 4. julija. Nič se ne more primerjati s trenutkom, ko tvojega otroka odpeljejo v operacijsko dvorano in se zapro vrata. Ko ne moreš ničesar več in lahko samo prosiš, moliš, upaš in veruješ. Ne veš, koliko je možnosti za srečen razplet in ne upaš niti pomisliti na vse posledice, ki jih lahko povzroči anestezija. Popoldan je že pred dogovorjeno uro poklical kirurg in sporočil: »Operacija je potekala hitreje kot smo računali in je uspela. Zožan del smo odrezali in žilo zašili.« Na nebu je tedaj zasvetilo sonce kot še nikoli.
Potem sva z možem odšla k njemu. Rok je bil neprepoznaven, zabuhel, otečen, na preštevilnih aparatih, respiratorju in z veliko cevkami na vseh mogočih mestih, z drenažo in sondo. Rez so mu za razliko od večine srčnih napak, ko naredijo operacijo na odprtem srcu, naredili na strani, pod lopatico. Dva dni je bil še skoraj negiben, možgani so se po anesteziji prepočasi odzivali, a vsak dan je bilo bolje. Vsak dan kakšna cevka ali monitor manj. In končno konec piskanja sredi noči.
 
Napredoval in okreval je izredno hitro, vse nadaljnje preiskave so pokazale, da je zdrav. Deset dni po operaciji smo lahko odšli domov in začeli znova živeti.
Zdravniki so rekli, da bo vse dobro, da boš imel normalno otroštvo, lahko boš tudi športnik, da pa ne boš nikoli Peter Prevc. A nič ne de, tudi mi nismo Prevci, Dončići, Nadali, pa nam nič ne manjka. Zame si največji športnik, zlati šampion in prvak nad vsemi, saj si se spopadel z veliko zadevo in jo premagal. Tega ne zmore vsak. Ni potrebno zabijati golov na nogometnem prvenstvu, osvajati kolajn in nabirati točk. Nabiral boš rožice in kostanje, skakal čez potok in v blato. Vozil kolo in včasih padel, pa znova divjal naprej. Tako kot vsi. Sestavljal boš kocke, se kregal ter smejal z bratcem, nas je jezil in razveseljeval. In boš srečen. Si namreč močan, bolj kot kdorkoli na tem svetu in zato bo še vse dobro. Ker si naše pogumno srce, ki osvaja gore in dokazuje, da je vse mogoče.
 
Rok je junija dopolnil 6 let in gre septembra v šolo. V vsem tem času je bil precej zdrav, ima redne kontrole na kardiologiji v Ljubljani, vse mejnike je dosegel predčasno in nima nikakršnih težav. Je super športnik, smuča, divja s kolesom, igra nogomet in osvaja dvatisočake. Je veliki bratec, raziskovalec in radovednež, ki ga zanima cel svet.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca