Naša mala srčica je bila res veliko presenečenje, saj sem zanosila na kontracepcijskih tabletkah. Seveda sem se obremenjevala kako lahko tabletke vplivajo na mojo malo bibico, zdravniki pa so mi zatrjevali, da ni nobene potrebe po strahu saj tako zgodaj tabletke nimajo nobenega vpliva na otročka.
Kmalu smo imeli meritve nuhalne svetline kjer naj bi bilo vse normalno. Dvojni hormonski test pa je pokazal povišano tveganje za trisomijo 21 in sicer 1:92. Vse se nam je obrnilo na glavo in imela sem polno skrbi. Odločila sva se, da opraviva biopsijo horionskih resic, da bomo vedeli točno na čem smo. Hvala bogu so nam povedali, da pričakujemo povsem zdravo deklico. Končno smo si spet oddahnili in se začeli veseliti naše male bebike. Vse je potekalo povsem normalno.
𝐊𝐞𝐫 𝐢𝐦𝐚𝐦 𝐤𝐥𝐢𝐧𝐢č𝐧𝐨 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐳𝐨 𝐳𝐚 𝐄𝐡𝐥𝐞𝐫𝐬-𝐝𝐚𝐧𝐥𝐨𝐬 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦, ki niti ni gensko potrjena in sama prav tako nikoli nisem imela težav s srcem ali aorto. Vse težave, ki naj bi bile posledica tega sindroma se pri meni kažejo z nestabilnimi sklepi in prekomerno elastičnostjo le teh. Naj še enkrat poudarim, da nikoli ni bilo gensko potrjeno in je povsem mogoče, da sem samo naravno zelo elastična.
Pa vseeno me je iz Ljubljane napotila še do kardiologa za nosečnice, da bolj natančno pogleda srček, saj so nekateri tipi tega sindroma povezani s srčno – žilnimi obolenji.
Na dan pregleda pri zdravniku sem bila povsem brez kakršnih koli skrbi. Samo še en pregled, ki ga moramo opraviti in itak bo vse ok. Joj kako sem se motila.
Zdravnik je začel z ultrazvokom srca, prijetno smo se pogovarjali med pregledom, nato pa se obrne k meni in reče: ”Ja midva se bova pa še videla. Vaša mala deklica ima luknjico med spodnjima prekatoma, VSD. Kar brez skrbi. Odkrili smo tako zgodaj in klub temu, da trenutno kaže, da bo potrebna operacija se lahko do poroda še vse spremeni. Če pa bo res rabila operacijo pa je to čisto rutinska operacija, tam nekje pri 6m in nimate kaj skrbeti to znajo dobro popravit.”
Spet se mi je vse sesulo, imela sem toliko vprašanj ampak hkrati nobenega. Vse je postajalo megleno in komaj sem dojemala kaj se dogaja. Zadrževala sem solze in se spraševala kako bom povedala partnerju.
Seveda sem po pregledu začela raziskovati kaj sploh je VSD. Želela sem slišati druge zgodbe mamic, ki so šle skozi to. In bolj kot sem prebirala njihove zgodbe bolj sem bila srečna, da sem izvedela že v nosečnosti in se lahko maksimalno pripravim, saj mislim, da po porodu nebi prenesla tega šoka.
V 38. tednu nosečnosti (4. 3. 2022) so mi sprožili porod, ker sem bila že 4cm odprta in niso želeli tvegati, da bi rodila za vikend. Porod je potekal normalno in zelo hitro. V 5h od predrtja ovojev se je rodila naša mala princeska Astrid. Po porodu sem imela težave s posteljico. Začela sem močno krvaveti v sobi je nastal kaos in mojega partnerja in malo Astrid so odpeljali v intenzivno, kjer so Astrid naredili ultrazvok srca in EKG. Mene pa so uspavali.
Ko sem se zbudila, je bil moj partner poleg mene, meni pa se je vrtela cela soba. Dolgo sem rabila, da sem prišla k sebi, cela sem se tresla in komaj sem čakala, da spet vidim svojo malo Astrid. K meni v sobo so jo pripeljali zvečer. Čisto preventivno je bila priklopljena na monitor in vse je kazalo da se Astrid super drži. Lepo se je začela dojiti in samo zato, ker nisem še imela navala mleka, sem ji dodajala tudi po flaški. 3 dan je imela Astrid še enkrat ultrazvok na pediatrični. 𝐊𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐧𝐣𝐚 𝐣𝐞 𝐩𝐨𝐭𝐫𝐝𝐢𝐥𝐚, 𝐝𝐚 𝐢𝐦𝐚 𝐀𝐬𝐭𝐫𝐢𝐝 𝐕𝐒𝐃, 𝐀𝐒𝐃 𝐢𝐧 𝐏𝐅𝐎. 𝐏𝐃𝐀 𝐩𝐚 𝐧𝐚𝐣 𝐛𝐢 𝐬𝐞 𝐩𝐨𝐩𝐨𝐥𝐧𝐨𝐦𝐚 𝐳𝐚𝐩𝐫𝐥. Kontrola čez en mesec, saj v prvem mesecu ne pričakujejo nobenih znakov popuščanja srca. Tako nama je kardiologinja dala zeleno luč in bile sva odpuščene iz porodnišnice.
Doma sem jo poskušala dojiti ampak ji je šlo vsak dan slabše zato sem črpala in dodaja po flaški. Vsak dan je bila bolj utrujena. Začela sem opažati, da zelo hitro diha. Pokazati sva se šli do pediatrinje, ki je poklicala in obvestila kardiologinjo, katera se je odločila da premaknemo pregled na pediatrični in se pridemo pokazati prej.
Pa vendar nismo uspele počakati, do tistega datuma saj je Astrid 12. dan nehala jesti. Samo spala je in tudi po flaški ni popila niti kapljice. Poskušala sem vse, da bi jo zbudila in nahranila. Laske sem ji močila s hladno vodo, previjala sem jo in preoblačila, celo s hladnimi robčki sem jo brisala po telesu, da bi jo ja končno dovolj predramila in bi začela jesti. Zvečer je padla odločitev, da jo peljemo na Metelkovo iz Metelkove pa sva morali na neonatalni oddelek. Astrid je bila sprejeta v bolnico, jaz pa sem jo morala tam pustiti in se sprijazniti, da zame postelje pač ni. Nekaj najtežjega je bilo zapustiti bolnišnico s prazno lupinico v rokah. Hitro so začeli z diuretično terapijo, grozila nama je sonda, saj še vedno ni dovolj popila ampak hvala bogu sva se ji le za las izognile in je Astrid dosegla minimum popitega mleka ki so ga želeli. Rentgen je pokazal spremembe na pljučih, ki so bile posledica srčne napake oz. popuščanja srca, hkrati pa so ugotovili, da ima tudi neke skeletne nepravilnosti. 𝐍𝐚š𝐥𝐢 𝐬𝐨 𝐡𝐞𝐦𝐢𝐯𝐞𝐫𝐭𝐞𝐛𝐫𝐞 (𝐝𝐞𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐯𝐫𝐞𝐭𝐞𝐧𝐜) 𝐢𝐧 𝐮𝐠𝐨𝐭𝐨𝐯𝐢𝐥𝐢, 𝐝𝐚 𝐢𝐦𝐚 𝐀𝐬𝐭𝐫𝐢𝐝 𝟏𝟑 𝐫𝐞𝐛𝐞𝐫 𝐧𝐚𝐦𝐞𝐬𝐭𝐨 𝟏𝟐.
Vsem trem so vzeli kri, saj so želeli narediti še nadaljnje genetske teste in preveriti v kolikor ima Astrid res kakšen sindrom, saj ima napake na več različnih področjih. Vsak dan se mi je zdelo da bomo dobili še kakšno slabo novico.
Tretji dan sem tudi jaz dobila posteljo, da sem bila lahko malo bližje. Dan je bil dnevu enak in tempo je tam za mamice zelo naporen poleg vsega stresa, ki paše zraven zaradi stanja otroka. Samo mislila sem si vsa čast mamicam, ki so tukaj tudi cel mesec ali več. Mi smo po enem tednu dobili zelo dobro novico. Astrid je bila dovolj stabilna, da gre lahko domov. Imela sem polno strahov, saj je imela sedaj Astrid redno terapijo ampak sem bila hkrati zelo vesela, da bova spet doma. Čez en mesec pa naj bi imeli kontrolo pri kardiologinji.
Doma smo se vsak obrok borili, da je popila zadovoljivo količino. Obroki so trajali tudi 1h pa vendar se je prvi mesec od izpusta zredila dovolj in sicer 15g na dan. Bil je minimum katerega sva morali dosegati. Kmalu pa se ji je teža čisto ustavila. Pediatrinja naju je napotila na pediatrično in bili sva ponovno sprejeti, tokrat na kardiološkem oddelku. Spet so dvignili dozo zdravil in z dietetikom smo se dogovorili kako glede prehrane naprej. V mleko smo začeli dodajati Infatrini. Po uvedbi dodatka je teža poskočila, nato pa se je spet ustavila. 𝐁𝐨𝐫𝐢𝐥𝐢 𝐬𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐳 𝐦𝐥 𝐢𝐧 𝐠𝐫𝐚𝐦𝐢. Kmalu je bila hranjena izključno z Infatrini formulo, teža pa je le po polžje napredovala. Vsak mesec je imela več zdravil in zdelo se mi je, da se utapljam v stresu. Vsak dan sem štela njene vdihe, seštevala njene ml in se spraševala ali je modra zaradi nizke saturacije ali samo zato, ker jo mogoče zebe.
Na zadnjem pregledu v juliju je kardiologinja povedala, da naju je predstavila na konziliju in, da bo operacija v roku treh mesecev oz. mogoče že malo prej v kolikor se sprosti kakšen termin. 1 teden po pregledu pa sem iz kirurgije prejela klic. Niti na misel mi ni padlo, da bo operacija že konec meseca julija. Vse od klica naprej sem bila živčna razvalina.
1 dan pred operacijo smo bile sprejete na kardiološki oddelek. Začeli smo jo pripravljati na operacijo. Vstavitev kanalčka, rentgen pljuč, ultrazvok, EKG in zvečer še kopanje v posebnem šamponu. Ob dveh ponoči je pojedla zadnji obrok pred operacijo in nato je imela infuzijo.
Naslednji dan sem izvedela, da je rentgen pokazal vidne spremembe na pljučih in je stanje spet slabše kot pri zadnjem pregledu, kar pa me ni presenetilo na njeno stanje, saj je zavračala hranjenje teža pa ji je pred operacijo celo rahlo padla. Na dan operacije je imela 5200g in skoraj 5 mesecev. Ob 7h zjutraj smo najprej govorili s kirurgom nato sva jo ob 8.00 s partnerjem pospremila do operacijske. 𝐒𝐥𝐞𝐝𝐢𝐥𝐞 𝐬𝐨 𝐧𝐚𝐣𝐝𝐚𝐥𝐣š𝐞 𝟒 𝐮𝐫𝐞 𝐧𝐚𝐣𝐢𝐧𝐞𝐠𝐚 ž𝐢𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐣𝐚. Ura se še nikoli ni premikala bolj počasi. Malo čez 12h pa nama je prišel kirurg povedati, da je operacija uspela. 𝐀𝐬𝐭𝐫𝐢𝐝 𝐬𝐨 𝐩𝐨𝐩𝐫𝐚𝐯𝐢𝐥𝐢 𝐯𝐬𝐞 𝟒 𝐧𝐚𝐩𝐚𝐤𝐞 𝐧𝐚 𝐬𝐫č𝐤𝐮 (𝐕𝐒𝐃, 𝐀𝐒𝐃, 𝐏𝐅𝐎 𝐢𝐧 𝐏𝐃𝐀, 𝐤𝐢 𝐣𝐞 𝐦𝐚𝐥𝐞𝐧𝐤𝐨𝐬𝐭 𝐨𝐬𝐭𝐚𝐥 𝐨𝐝𝐩𝐫𝐭, 𝐩𝐚 𝐬𝐞 𝐠𝐚 𝐧𝐢𝐭𝐢 𝐧𝐢 𝐯𝐢𝐝𝐞𝐥𝐨 𝐧𝐚 𝐮𝐥𝐭𝐫𝐚𝐳𝐯𝐨𝐤𝐢𝐡).
S partnerjem sva si oddahnila in od srca se je obema odvalil gromozanski kamen. Dve ure kasneje pa sva jo končno lahko obiskala na intenzivnem oddelku. Astrid je izgledala tako boga, bila je vsa zatečena in vse povsod je imela cevke. Jaz sem do večera ostala z njo. Zvečer po mojem odhodu so jo extubirali, naslednji, dan pa je popila svojo prvo flaško (15ml) in ker je tako dobro jedla so ji odstranili še sondo.
Vsak dan je prihajala bolj k sebi in tretji dan je bila premeščena iz intenzivne na oddelek, kjer sem spet bila lahko ob njej ves čas. Zelo hitro in brez zapletov je okrevala. Hranjenje pa je bilo občutno boljše. Nič več se ni utrudila in zadihala, količinsko pa je podirala rekorde. Po šestih dneh od operacije sva bili odpuščeni.
Čaka naju še nekaj časa, da bo Astrid popolnoma okrevala po operaciji in bo dohitela svoje vrstnike, bo pa sedaj povsem normalna in zdrava deklica. 𝐍𝐣𝐞𝐧 𝐬𝐫č𝐞𝐤 𝐳𝐝𝐚𝐣 𝐝𝐞𝐥𝐚 𝐭𝐚𝐤𝐨 𝐤𝐨𝐭 𝐦𝐨𝐫𝐚, 𝐧𝐣𝐞𝐧𝐢 𝐢𝐳𝐯𝐢𝐝𝐢 𝐢𝐳 𝐠𝐞𝐧𝐬𝐤𝐢𝐡 𝐩𝐫𝐞𝐢𝐬𝐤𝐚𝐯 𝐩𝐚 𝐧𝐢𝐬𝐨 𝐩𝐨𝐤𝐚𝐳𝐚𝐥𝐢 𝐨𝐝𝐬𝐭𝐨𝐩𝐚𝐧𝐣𝐚 𝐢𝐧 𝐧𝐚š𝐚 𝐦𝐚𝐥𝐚 𝐛𝐨𝐫𝐤𝐚 𝐛𝐨 𝐥𝐚𝐡𝐤𝐨 ž𝐢𝐯𝐞𝐥𝐚 𝐩𝐨𝐯𝐬𝐞𝐦 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥𝐧𝐨 𝐢𝐧 𝐚𝐤𝐭𝐢𝐯𝐧𝐨 ž𝐢𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐣𝐞.
