#21 MATIC – ASD IN VSD
Matic se je rodil kot zdrav dojenček 23.3.2022 težek 3500 g in velik 52 cm.
Nosečnost je, razen dveh koron in v zadnjem mesecu težave z medenico, potekala brez težav. Porod pa bi se lahko reklo, da je bil sanjski – hiter in izjemno lep.
Po 3 dneh sva zapustila porodnišnico in brez težav lepo napredovala do skoraj drugega meseca starosti z izključnim dojenjem.
Prišel je ta usodni dan, ko sem starejšo hčerko zaradi suma na norice in Matica zaradi rahlega kašlja odpeljala k pediatru. Po pregledu pa nama je pediater predlagal naj se greva pokazat tudi na pediatrično kliniko.
Seveda sva takoj odšla, tam pa je po nekaj preiskavah 𝐬𝐥𝐞𝐝𝐢𝐥𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐳𝐚: vaš sin ima rsv, entero virus, rhino virus in slišimo sum na srčku.
Sledil je šok. Dolgo časa nisem dojela kaj se dogaja in niti predstavljala si nisem, čez kaj vse bomo šli, saj se je njegovo stanje iz dneva v dan slabšalo.
Prvih 14 dni sva preživela na pulmološkem oddelku. Stanje je ves čas nihalo in Matic se je vedno težje hranil, saj je to zanj predstavljalo velik napor.
Po odpravljenih virusih sva se preselila na kardiološki oddelek. Začeli smo z UZ srčka, kjer sva imela potrjen 𝐕𝐒𝐃 𝐢𝐧 𝐀𝐒𝐃. Po 3 dneh sva bila napotena v domačo oskrbo in enkrat tedensko tehtanje s patronažno. Prvi teden sva napredovala po spodnji meji predpisanega vnosa, drugi teden pa sva začela hujšati in vzporedno se je pojavila tudi driska in bruhanje.
Po 14 dneh sva se vrnila na oddelek, saj je Matičevo telo zavračalo zdravljenje. Poleg tega sva se na oddelek ponovno vrnila z Entero virusom in je ponovno sledilo zdravljenje. Po 14 dneh na oddelku je kardiolog predlagal kirurgom čimprejšnjo operacijo. Prišel je 29.6.2022 dan, ko je bil Matic predan kirurgu.
Matic je bil zaradi pomirjeval v svojem svetu, za naju pa se je takrat začelo mučenje, saj sva njegovo življenje predala v roke kirurgom vedoč, da je 50 % možnosti, da se po operaciji ne zbudi.
𝐓𝐨 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐥𝐨 𝐧𝐚𝐣𝐝𝐚𝐥𝐣š𝐢𝐡 𝟓𝐮𝐫 𝐧𝐚 𝐬𝐯𝐞𝐭𝐮, ko je kirurg poklical, da je Matic uspešno opravil operacijo. Sledilo je še uro in pol priprave, nato pa obisk na intenzivnem oddelku.
Na prizor v intenzivni enoti te ne more pripraviti nihče. Matic je dihal z aparati, okrog njega je bilo več kot 25 kablov in cevk. Aparatov, ki so utripali ob njem sploh nisem štela. Na njegovem prsnem košu je bil le bel obliž, jaz pa sem se počutila krivo, ker sem dovolila, da ga spravijo v tako stanje, čeprav sem vedela, da se je končno rešil muk.
Njegovo okrevanje po operaciji še ni bilo najlažje, saj ti zdravstveni delavci za vsak dan povejo kaj lahko pričakuješ v naslednjih dneh oz. kaj vse gre lahko narobe. V našem primeru je vsak dan bil en »lahko«. Telo dojenčka se ob taki operaciji zelo spremeni, pri Maticu so bile otekline tako velike, da je bil popolnoma neprepoznaven.
Naslednji dan, ko sem po šoku prišla k sebi, so pristopili k meni kirurg in kardiologi. Povedali so mi, da je bila operacija zelo zahtevna, da so morali uporabiti posebno tehniko s katero so premaknili zaklopko, da so lahko zakrpali luknjico. Luknjica pa je bila ogromna merila je kar 1,5cm. Za primerjavo so povedali, da je Matičevo srce zaradi povečanega delovanja zraslo na velikost srčka pri 1 leto starem otroku. Ob operaciji pri tako majhnem dojenčku je velika verjetnost, da se oplazi kakšno od pomembnih struktur. Pri Maticu se je to zgodilo, saj so mu takoj ob operaciji dodali povezavo z zunanjim spodbujevalnikom. Njegov srčen ritem na začetku ni bil primeren, kot so pričakovali.
Po nekaj dneh se je ritem izboljšal, oteklina je uplahnila in Matic je bil pripravljen na odstranitev tubusa. Tudi tukaj je bilo na začetku nekaj težav, saj sta bila grlo in sapnik tako zatečena, da nista dovajala dovolj kisika, kar pa je pomenilo ponovno vrnitev tubusa. 𝐃𝐧𝐞𝐯𝐢, 𝐤𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐫𝐚č𝐚š 𝐝𝐨𝐦𝐨𝐯 𝐳 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐯𝐧𝐞 𝐬𝐚𝐦 𝐛𝐫𝐞𝐳 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤𝐚 𝐬𝐨 𝐢𝐳𝐣𝐞𝐦𝐧𝐨 𝐝𝐨𝐥𝐠𝐢 𝐢𝐧 𝐭𝐞ž𝐤𝐢. Tukaj gre zahvala vsemu osebju na intenzivni negi za 24 urno pomoč in informiranje glede stanja otroka. Ne znam opisat, kako te pomiri beseda » vse je v redu«. Po tednu dni so naju s sondo v nosku in osnovnimi kabli pospremili na kardiološki oddelek.
Na kardiološkem oddelku sva preživela še naslednji teden. Imela sva še nekaj težav s hranjenjem, saj sta bila grlo in požiralnik zaradi intubiranja še vedno poškodovana, tako da je hrano ves čas zavračal. Ob dotiku s tekočino je padel v jok in vase ni spravil niti kapljice. Par dni sva vztrajala in na koncu nama je zadnji dan le uspelo in tako sva pustila v bolnišnici še zadnjo cevko.
Prišel je najin četrtek, ko sva zapustila bolnišnico in s predpisano terapijo nadaljevala doma. Po mesecu dni sva bila ponovno naročena na pregled, kjer pa se je najina zgodba popolnoma končala, saj so nama ukinili vso terapijo.
𝐒𝐞𝐝𝐚𝐣 𝐩𝐚 𝐬𝐫𝐞č𝐧𝐚, 𝐳𝐝𝐫𝐚𝐯𝐚 𝐢𝐧 𝐳 𝐚𝐩𝐞𝐭𝐢𝐭𝐨𝐦 𝐤𝐨𝐫𝐚𝐤𝐚𝐯𝐚 𝐯 𝐬𝐯𝐞𝐭 𝐧𝐨𝐯𝐢𝐦 𝐳𝐦𝐚𝐠𝐚𝐦 𝐧𝐚𝐩𝐫𝐨𝐭𝐢.
Največja zahvala gre sestram na pulmološkem in kardiološkem oddelku, saj tako srčnih ljudi ne srečaš povsod. Vedo zakaj so tam in kaj je njihovo poslanstvo. Včasih imaš občutek, da so tam samo zate in te vas čas spravljajo v dobro voljo in ti pomagajo. Ne smem pozabiti niti na fizioterapevtko in psihologinjo; tudi te pripomorejo k hitrejšemu okrevanju otroka in tebe, kot starša. Potem pa so tu še kirurg, kardiologi, pulmologi ter vsi specializanti, brez katerih danes ne bi bili tukaj, kjer smo: tudi njim poklon in spoštovanje za njihov trud in opravljeno delo.
Vesolje nama je namenilo ogromno preizkušnjo, sama pravim je že moralo biti tako, a važno je, da smo sedaj skupaj in smo vsi zdravi saj to največ šteje.
Danes, ko zaključujem s pisanjem najine zgodbe moram povedati še to, da sva stara že 5 mesecev in že veselo malicava zelenjavo, se veselo smejiva, obračava in se v razvoju enakovredno kosava z vrstniki.
𝘋𝘳𝘢𝘨𝘪 𝘴𝘵𝘢𝘳š𝘪, 𝘵𝘶𝘥𝘪 𝘮𝘪𝘥𝘷𝘢 𝘴𝘪 𝘯𝘪𝘴𝘷𝘢 ž𝘦𝘭𝘦𝘭𝘢 𝘵𝘢𝘬š𝘯𝘦 𝘱𝘰𝘵𝘪, 𝘷𝘦𝘯𝘥𝘢𝘳 ž𝘪𝘷𝘭𝘫𝘦𝘯𝘫𝘦 𝘵𝘪 𝘯𝘢𝘭𝘰ž𝘪 𝘵𝘰𝘭𝘪𝘬𝘰, 𝘬𝘰𝘭𝘪𝘬𝘰𝘳 𝘻𝘮𝘰𝘳𝘦š 𝘪𝘯 𝘷č𝘢𝘴𝘪𝘩 𝘴𝘦 č𝘶𝘥𝘪š 𝘴𝘢𝘮 𝘴𝘦𝘣𝘪, 𝘬𝘰𝘭𝘪𝘬𝘰 𝘱𝘳𝘦𝘯𝘦𝘴𝘦š. Ž𝘪𝘷𝘭𝘫𝘦𝘯𝘫𝘦 𝘯𝘢 ž𝘢𝘭𝘰𝘴𝘵 𝘷č𝘢𝘴𝘪𝘩 𝘯𝘦 𝘱𝘳𝘪𝘻𝘢𝘯𝘢š𝘢. 𝘗𝘳𝘦𝘬𝘭𝘦𝘵𝘰 𝘵𝘦ž𝘬𝘰 𝘫𝘦 𝘪𝘯 𝘷č𝘢𝘴𝘪𝘩 𝘯𝘪𝘵𝘪 𝘴𝘢𝘮 𝘯𝘦 𝘯𝘢𝘫𝘥𝘦š 𝘪𝘻𝘩𝘰𝘥𝘢. 𝘝𝘦𝘯𝘥𝘢𝘳 𝘱𝘢, 𝘬𝘰 𝘪𝘮𝘢š 𝘦𝘯𝘬𝘳𝘢𝘵 𝘰𝘵𝘳𝘰𝘬𝘢 𝘷𝘦š 𝘬𝘢𝘫 𝘫𝘦 𝘴𝘮𝘪𝘴𝘦𝘭 ž𝘪𝘷𝘭𝘫𝘦𝘯𝘫𝘢 𝘪𝘯 𝘻𝘢𝘬𝘢𝘫 𝘴𝘦 𝘫𝘦 𝘱𝘰𝘵𝘳𝘦𝘣𝘯𝘰 𝘻 𝘥𝘯𝘦𝘷𝘢 𝘷 𝘥𝘢𝘯 𝘣𝘰𝘳𝘪𝘵𝘪. 𝘎𝘭𝘢𝘷𝘰 𝘨𝘰𝘳 𝘪𝘯 𝘻𝘢𝘶𝘱𝘢𝘫.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca