Koliko otrok se vsako leto rodi s težjimi srčnimi napakami?
V povprečju gre za 7 do 8 otrok na tisoč živorojenih otrok. Moramo vedeti, da vse srčne napake niso enako pomembne. Približno polovica napak ali celo malo več je takšnih, ki nikoli ne bodo rabile naše pozornosti. Ena skupina napak pa so napake, ki jim rečemo hemodinamsko pomembne. O tako pomembnih napakah govorimo takrat, kadar moramo otroka s tako napako v prvem letu življenja bodisi operirati bodisi intervencijsko kardiološko zdraviti, sicer otrok zaradi napake umre. Takšnih otrok je pri nas približno 2,8 na 1000 nosečnosti. Ker vse nosečnice s pomembnimi srčnimi napakami ne donosijo, je potem živorojenih otrok približno 2,2 oz. 2,3 na 1000. To pomeni, da lahko računamo, da se v Sloveniji rodi približno 45 – 50 otrok s hemodinamsko pomembnimi srčnimi napakami vsako leto.
Prirojene srčne napake so med vsemi napakami organov najpogostejše, drži?
Ja, prirojene srčne napake so med vsemi prirojenimi napakami organov in organskih sistemov najpogostejše, in so recimo 10 do 20- krat pogostejše od napak, katere tudi iščemo in so pomembne (npr. diafragmalna hernija, shize …) Ni presenečenje, da so te napake tako pogoste, ampak jih na srečo vedno boljše razpoznavamo tudi prenatalno, tako da smo v Sloveniji v zadnjih letih že dosegli prepoznavo več kot 50 procentov oziroma približno 50 prirojenih srčnih napak.
Kakšen je postopek, ko ginekolog zazna neko spremembo pri nosečnici? Jo potem napoti naprej k vam oziroma kako potem poteka celoten postopek? Katere preiskave se izvajajo?
Vsaki nosečnici v Sloveniji že od začetka osemdesetih let ginekologi med prenatalnim varstvom izvajajo t.i. morfologijo ploda. To je preiskava na sredini nosečnosti, v 20. tednu in takrat gre ginekolog po posebni “check” listi in gleda določene stvari v glavici, ledvice, srce, prebavila, okončine, prstke itd. Kar pa zadeva srce, teh stvari ne pogleda v celoti. Oceniti mora velikost in lego srca, videti mora, da ima srce vse 4 votline ter da aorta in pljučna arterija izhajata pravilno, da sta enako veliki, da vsaka pravilno izhaja iz svojega prekata. S tem načinom pri nas ginekologi odkrijejo približno polovico srčnih napak. Polovica pa jih uide. Od ginekologa se pravzaprav ne pričakuje, da poimenuje napako, ker je njegova specializiranost drugje. Od njega se pričakuje, da se opredeli pri srcu, če to srce izgleda v redu ali ne. In če ne izgleda v redu, pošlje nosečnico na dodaten pregled k fetalnemu kardiologu. Fetalni kardiolog pa lahko pregleda srce že od 14. tedna naprej. Preiskava je dovolj natančna, da je lahko tudi diagnostična. Obvezno jo ponavljamo po 18. tednu, ker se zaradi majhnosti srca med 14. in 18. tednom lahko pokažejo pomembne razlike.
Kaj pa je tisto najpomembnejše, kar bi vi ocenili v celem procesu od takrat, ko se odkrije napaka?
Zelo pomembno je, da ginekolog posumi na napako. Priporočila so tako narejena, da delamo fetalno ehokardiografijo. Delamo jo takrat, ko je tveganje za srčno napako 3- ali več odstotno, kar pomeni, da moramo mi pregledati 100 nosečnic, da bomo odkrili 3 napake. Kar je časovno in finančno potratno. Rezultati ne pridejo iz včeraj na danes. Pred 20 leti smo razpoznali posamezne napake sporadično, torej 3 na leto. Zdaj jih spoznamo 25-30. To je velika razlika. Prva pomembna točka je, da nekdo pomisli, da s tem srcem nekaj ni v redu. Druga pomembna točka je, da nekdo to srce pogleda in opredeli, kaj ni v redu. In tretja pomembna točka, da se fetalni kardiolog s starši pogovori kaj pomeni ta napaka, kaj pomeni za nosečnost naprej, kaj pomeni za porod, kaj pomeni za neonatalno obdobje ter kako se takšna napaka zdravi. Ter navsezadnje, kakšno je življenje otroka potem, ko se zaključi zdravljenje. Če napako odkrijemo prenatalno, je staršem lažje. Ti starši vedo, da se bo otrok rodil s takšno napako. Vedno se že vnaprej izpelje tudi genetska diagnostika. Tukaj nas nič ne preseneti. Pregleda se vse ostale organe. In seveda vsi ti otroci se rodijo v porodnišnici v Ljubljani, tam kjer se otrok tudi zdravi. O porodu so obveščeni ginekologi in neonatologi v ljubljanski porodnišnici, kjer bo otrok takoj po rojstvu ležal. Vedo pa tudi pediatri kardiologi, ki bodo otroka prvi videli. Včasih, ko so določene napake težje, zato v pripravo pred rojstvom vključimo tudi kirurga, sploh takrat, ko gre za težjo odločitev kaj in kako z nosečnostjo naprej. Ko se otrok rodi, je seveda važna neonatalna obravnava, pediatrična kardiološka, intenzivna kardio-kirurška, zraven dobra rentgenologija, dobra pediatrična kardioanestezija in klinična genetika. In ni slučaj, da sem že pred 10 leti na enem simpoziju v ZDA poslušal predavanje, da so obravnavo otrok s prirojenimi srčnimi napakami vzeli kot pokazatelj robustnosti nekega zdravstvenega sistema.
Če gledamo iz pogleda staršev, ti potrebujejo izključno eno stvar: da dobijo dovolj informacij in da jim stroka pojasni vsak naslednji korak. Zaupanje in varnost.
To delo opravljam že 27 let in ga poznam iz vseh aspektov. Ves čas, odkar to delam, je veliko pomanjkanje kadra. Kar pa je tudi dvorezen meč. V Sloveniji ne rabimo 15 pediatričnih kardiologov, to je nesmisel. Rabimo jih 5 ali 6. In praktično nikoli jih nismo toliko imeli. Moramo upoštevati, da so tukaj ljudje v procesu učenja in če nekdo na enem oddelku začne delati oziroma se začne usposabljati, ni pošteno, da se ga takoj izpostavi celi odgovornosti. Tukaj moramo biti potrpežljivi, tudi starši, in te stvari razumeti. Na tem področju nas mora delati seveda več, ampak, da polno izobraziš enega pediatričnega kardiologa pa vzame svoj čas in izkušnje. Včasih so tudi vsi skupaj malo neučakani. Mogoče smo mi včasih malo neučakani, ko dajemo prognoze, starši pa, ko hočejo vse vedeti. Ta neučakanost ponavadi pride iz tega, da imamo vedno premalo časa se usesti in se pogovoriti. Moramo tudi počakati, da otrok malo dozori. Za primer: velik VSD – ne veš kdaj ga boš operiral. Ali ga boš moral operirati pri treh tednih ali pa boš lahko počakal 3 oz. 4 mesece, da bo otrok pridobil 2 kilograma. Pridobil bo na zrelosti in bo čisto nekaj drugega za operirati. Skratka, veliko se moramo pogovarjati. Veliko časa moramo imeti za pogovor in s tem pride tudi zaupanje.
Koliko pa je komunikacije z Ljubljano?
Mi se z vsemi kolegi dobro razumemo in komuniciramo. Prenatalno diagnostiko delam v glavnem jaz. Sam sem se dokaj zgodaj usmeril v prenatalno diagnostiko in rabil sem precej časa, da sem postal samozavesten, tako pri diagnostiki kot pri svetovanju. Na pediatrični kliniki in kardiologiji sem takrat imel veliko podpore. Bil sem v Londonu, tam kjer so vse to začeli. V Londonu sem naredil tudi nalogo za doktorat iz fetalne kardiologije, to je bil prvi pri nas in tudi v širšem prostoru iz te teme.
Kako pa je z odločitvami o prekinitvi nosečnosti, če je napaka huda? Do katerega meseca je to mogoče?
Naša zakonodaja omogoča prekinitev ob soglasju komisije, praktično do poroda. Ampak le kadar gre za najhujše napake ali kadar gre za pridružene kromosomske oz. genetske bolezni. Vsaka situacija je posebna, samosvoja in je težko postavljati neke meje. Vsak se odloča zase in naša naloga, ki skrbimo za otroke in nosečnice, je, da znamo te pare podpreti v njihovi odločitvi in to se mi zdi najbolj pomembno. Nekje je konsenz lažji, če gre za napake, ki se jih kompletno kirurško ne da razrešiti. Na srečo pa redko pridemo v situacijo, ko bi par morda želel prekinit nosečnost pri napaki, ki je kirurško kompletno rešljiva in kjer je tudi genetika normalna. Na srečo je takšnih situacij zelo malo.
Ali je pri nas prekinitev nosečnosti ob hujših srčnih napakah veliko?
To je individualno. Vsak par pravzaprav izhaja iz svoje situacije in se odloča zase. Pri zelo podobnih napakah so odločitve posameznih parov zelo različne. In potem, ko malo poznaš ozadje odločitve, razumeš, zakaj se en par pri enaki napaki odloči tako, drugi pa drugače. In če pogledamo statistiko pri srčnih napakah, je pri nas približno 50 odstotkov tistih, ki se odločijo za prekinitev, 50 pa za nadaljevanje nosečnosti.
Kje pa vidite največji izziv otroške kardiologije? Čemu bo morali, po vašem mnenju, dati še posebno pozornost, da se naredijo neki preskoki, izboljšave? Je to mogoče področje prenatalne diagnostike?
Ne, prenatalna gre kar dobro, tukaj smo pravzaprav lahko z vzravnano glavo in se primerjamo s komerkoli v Evropi. Jaz bi si želel, da bi bil tim pediatričnih kardiologov nekoliko širši. K temu timu spada tudi ustrezno število specializantov, ustrezno število negovalnega kadra, tako diplomiranih medicinskih sester kot zdravstvenih tehnikov. Potem tu zraven spadajo tudi dietetiki, psihološka pomoč, vse to kar sestavlja en sodoben center. Pri nas je na žalost tako, da je ljudi vedno premalo, pa če je že zdravnikov dovolj, drugih podpornih stvari ni dovolj. Zelo težko si vzamemo čas, recimo za delati neke bolj natančne analize, za ‘brainstorming’.
Koliko pacientov pregledate vsak dan?
V ambulanti pregledam od 8 do 10 bolnikov. Razpisanih je 8, za obravnavo bolnika imam 45 minut, to zajema pogovor, klinični pregled, ultrazvok in pri večini EKG.
Imamo kakšnega uspešnega športnika rojenega s srčno napako?
So uspešni športniki, tudi olimpijci, ki so se v preteklosti znašli na našem oddelku. Bolezni srca in ožilja so eden izmed pogostejših vzrokov smrti pri nas poleg malignih bolezni. Nenadne smrti pri mladih ljudeh so v kar visokem odstotku povezane z neko predispozicijo, ki se prvič izrazi takrat, ko do takega nesrečnega dogodka pride.
Kateri poklic bi izbrali, če ne bi bili pediater kardiolog?
Medicina se mi je vedno zdela zanimiva. Združuje vse tisto, kar imam rad. In ko se je bilo treba odločiti, je bilo kar nekako naravno, da se odločim za medicino. Tako sem se vpisal in naredil sprejemne izpite. Potem pa zaključil fakulteto v Ljubljani. Da bom pediater oziroma pediater kardiolog pa pravzaprav do konca nisem vedel. Moj zadnji izpit je bila pediatrija. Ocene sem imel lepe in tudi zadnji izpit je šel lepo. Na zadnjem izpitu sem dobil povabilo takratnega strokovnega direktorja, profesorja Kržišnika, ki je povedal, da postavljajo nov tim pediatričnih kardiologov in so se odločili, da bodo vzeli dva začetnika, tako rekoč iz šole ven. Povabil me je k ‘volontiranju’ oziroma prostovoljnemu delu za 3 mesece. Ko enkrat začneš delati z otroki je težko delati s komerkoli drugim. Jaz si zdaj težko predstavljam delati v medicini in ne delati z otroki ter nosečnicami.
Kako pa usklajujete zasebno in službeno življenje?
Izjemno težko je biti zdravnik, sploh pediater, obenem delovati na nekem res subspecialnem področju. Služba in poklic sta del tvojega življenja. In ko enkrat to sprejmeš, je lažje. Jasno je, da službo nosiš domov, da delaš za službo tudi popoldne, da te skrbijo pacienti. Prebiraš stvari, iščeš podatke tudi ponoči. Da te pokličejo kolegi po telefonu, v pediatriji smo tako navajeni tudi ob treh zjutraj. Dobro oziroma skoraj potrebno je, da družina to razume. Če želiš to preveč ločiti, si v stalnem konfliktu s samim seboj. Ni tako težko, saj ti te stvari prinesejo veselje.
Delujete tudi v Slovenj Gradcu?
Jaz sem doma v Slovenj Gradcu in leta 2016 so tam ostali brez pediatričnega kardiologa. Dolga leta je tam ambulanto vodil Nedeljko Krevs, ki je bil v Ljubljani na oddelku, ko sem jaz prišel. Potem je odšel v pokoj in tako je ostala ena velika ambulanta brez kardiologa. In takrat so me tudi povabili, če bi jo jaz prevzel. 2-krat mesečno tako hodim v Slovenj Gradec, kjer imamo otroško kardiologijo in fetalno ambulanto.
Kakšni pa so vaši hobiji?
Hodim v hribe. Rad se tudi družim s prijatelji, rad imam filme. Imam tudi najstniško hči, ki navsezadnje vzame kar nekaj časa, tistega najlepšega. Sicer pa nimam nekega izrazitega hobija, da sem po tem poznan. A se mi vseeno zdi, da znam uživati življenje. Vzamem si čas za prijatelje, tisti najožji krog ni iz zdravniških vrst, ampak se poznamo preko drugih interesnih dejavnosti.
