Naša zgodba se začne v moji pozni nosečnosti, v 37-em tednu. Tisti dan, naj bi bil čisto navaden dan, moj drugi dan porodniškega dopusta. Ko je bila služba za mano in sem lepo v miru pripravljala zadnje stvari za dojenčico, ki bo kmalu prišla na svet.
Ta dan nisem niti slutila, da bo za vedno spremenil moje/naša življenja. Pri snemanju CTG-ja je bilo zaznati neobičajen srčni ritem, premikala sem se z boka na bok po navodilih, da bi le slišali to kar smo si želeli, vendar neuspešno. Normalnega srčnega ritma ni bilo. Drug dan je bila postavljena Vitina diagnoza, najprej pregled v porodnišnici, kjer so potrdili, da gre za zelo težko srčno napako, nato pregled in prvi stik s Pediatrično kliniko.
Spomnim se tega ultrazvoka, solze so mi tekle v potokih. Mož je bil prav tako v šoku, spomnim se medicinske sestre, ki nama je prijazno ponudila robčke in prijela za roko. 𝐏𝐨𝐬𝐭𝐚𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐳𝐚 : 𝐤𝐨𝐧𝐠𝐞𝐧𝐢𝐭𝐚𝐥𝐧𝐨 𝐤𝐨𝐫𝐢𝐠𝐢𝐫𝐚𝐧𝐚 𝐭𝐫𝐚𝐧𝐬𝐩𝐨𝐳𝐢𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐯𝐞𝐥𝐢𝐤𝐢𝐡 ž𝐢𝐥 (𝐨𝐛𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐤𝐚𝐭𝐚 𝐢𝐧 𝐧𝐣𝐮𝐧𝐢 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐢 𝐬𝐭𝐚 𝐨𝐛𝐫𝐧𝐣𝐞𝐧𝐢 𝐩𝐫𝐚𝐯 𝐭𝐚𝐤𝐨 𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐭𝐚𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐢 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐣𝐚 𝐢𝐧 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐚.
Se pravi šibkejši desni prekat je na levi strani srca in črpa kri v telo. Močnejši levi prekat raste na desni strani in črpa kri v pljuča. 𝐈𝐦𝐚 𝐩𝐚 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐧𝐚𝐣š𝐢𝐛𝐤𝐞𝐣š𝐨 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐨 𝐯 𝐭𝐞𝐥𝐞𝐬𝐮 𝐭𝐫𝐢𝐤𝐮𝐬𝐩𝐢𝐝𝐚𝐥𝐧𝐨, ki v bistvu služi kot mitralna zaklopka) 𝐳 𝐕𝐒𝐃-𝐣𝐞𝐦 𝐢𝐧 𝐀𝐒𝐃-𝐣𝐞𝐦 𝐭𝐞𝐫 𝐀𝐕 𝐛𝐥𝐨𝐤𝐨𝐦 𝐭𝐫𝐞𝐭𝐣𝐞 𝐬𝐭𝐨𝐩𝐧𝐣𝐞. Šok.
In nato kar naenkrat prestopiš iz tistega udobja, kjer je bila tvoja prijetna skrb »moram kupiti še kakšno tetra pleničko, bodi, hlačke, kakšen lep komplet za prvi dan, ko bo dojenčica prišla domov« v totalni kaos. V strah, trepet. Ali bo tvoj otrok preživel? Ali bo otrok SPLOH prestopil prag svojega doma? In če bo, v kakšnem stanju bo to. Bolečina ob spoznanju, da ima tvoj otrok srčno napako, in potem da ima otrok zelo redko in težko kompleksno prirojeno srčno napako, ki se pojavlja v manj kot 0,5% vseh srčnih napak, je težko opisljiva.
Vita se je rodila 18.4.2017, med porodom je bila v pripravljenosti celotna kardio ekipa, ker nismo vedeli v kakšnem stanju bo punčica in ali bo potrebna takojšnja operacija. 𝐕𝐢𝐭𝐚 𝐧𝐚𝐦 𝐣𝐞 𝐭𝐚𝐤𝐨𝐣 𝐨𝐛 𝐫𝐨𝐣𝐬𝐭𝐯𝐮 𝐝𝐚𝐥𝐚 𝐳𝐧𝐚𝐤, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐦𝐨č𝐧𝐚 𝐢𝐧 𝐝𝐚 𝐬𝐞 𝐛𝐨 𝐛𝐨𝐫𝐢𝐥𝐚, saj je bilo njeno stanje stabilno. Pustili so jo pol ure pri meni, nato so jo odpeljali v Pediatrično kliniko na intenzivno nego. 𝐎𝐛č𝐮𝐭𝐞𝐤 𝐬𝐚𝐦𝐨𝐭𝐞 𝐯 𝐩𝐨𝐫𝐨𝐝𝐧𝐢 𝐬𝐨𝐛𝐢 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐥 𝐬𝐭𝐫𝐚š𝐞𝐧. Tudi, ko so jo odpeljali sem še zmeraj čutila toploto njenega teleščka, ki je še maloprej ležalo na meni.
Drugi dan se je stanje zelo poslabšalo, v tej meri, da je bila potrebna urgentna operacija, kjer so opravili bandažo pljučne arterije in kjer so ji vstavili srčni spodbujevalnik. 𝘐𝘯𝘵𝘦𝘯𝘻𝘪𝘷𝘯𝘢 𝘯𝘦𝘨𝘢 – 𝘬𝘫𝘦𝘳 𝘴𝘦 č𝘢𝘴 𝘶𝘴𝘵𝘢𝘷𝘪. Ko sediš ob svojem otroku, ko ga gledaš, kako se bori, kako ga vse boli. Včasih se vprašam, kako starši sploh to zmoremo. Kako premoremo ta pogled, kako stojimo tam močni in nudimo vso svojo oporo otroku pa vendar se ob izhodu iz intenzivne nege mnogokrat sesedemo od vse bolečine. Ampak vztrajamo in se borimo. Ker vztraja in se bori naš otrok. In to nam dokazuje iz borbe v borbo in nam daje neverjetno moč.
Že po opravljeni prvi operaciji je bil dogovorjen plan zdravljenja za naprej. Pri doseženih 10-ih kg bi opravili še zelo zahtevno in eno najtežjih operacij na srcu, ki jo sploh izvajajo v otroški kardiologiji, 𝐭𝐨 𝐣𝐞 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐢𝐦𝐞𝐧𝐨𝐯𝐚𝐧𝐚 »𝐃𝐨𝐮𝐛𝐥𝐞 𝐬𝐰𝐢𝐭𝐜𝐡« (opravil jo bo kirurg iz Prage). Vendar je bila pot do teh 10-ih kg trnova in boleča. Prvo leto življenja je bila Vita več časa v bolnici kot doma. Vita je zelo slabo sprejemala mleko, kaj hitro je dobila sondo po kateri je bila hranjena skoraj leto in pol. Na eni strani smo imeli »pritisk« kirurgov, ki so želeli čim prej doseženo kilažo, da se opravi poseg, na drugi strani deklico, ki je bila od vsega tega tako izmučena. Teža je kar padala, vse kar smo jo hranili po sondi, je izbruhala. Bilo je zelo naporno. Dohranjevali smo jo tudi ponoči, po majhnih količinah, da bi le zadržala v sebi.
Toliko hospitalizacij, to so bili dnevi, meseci, ki sva jih preživele na oddelku. Strah in jok otroka, ko te gleda s tistim bolečim in izmučenim pogledom.
Nekje konec septembra smo prišli domov za dlje časa. Vmes smo bili tudi v Pragi na obravnavi, pregledih, da so jo tudi tam dejansko spoznali in pregledali, svetovali glede hrane. Ker je bilo toliko bruhanja 𝐬𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐤𝐮𝐬𝐢𝐥𝐢 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐬 𝐩𝐚𝐫𝐞𝐧𝐭𝐞𝐫𝐚𝐥𝐧𝐢𝐦 𝐡𝐫𝐚𝐧𝐣𝐞𝐧𝐣𝐞𝐦, vendar nismo storili prav nič dobrega. Vedno so bile težave s katetrom, pojavljale so se okužbe, imela je visoko vročino in zato smo se odločili, da s tem prenehamo. Šli smo nazaj na sondo in Vita je počasi začela sprejemati gosto hrano. Tako, da so se težave s hranjenjem umirjale, teža je počasi napredovala, z raznoraznimi dodatki in napitki. Naša Vita je bila od vsega pikanja, kontrole krvi, katetrov, kateterizacij srčka, vsa modra. Modre rokice, nogice, tudi glavica, enostavno so bile že vse žile od stalnega zbadanja preutrujene in je bil velik problem sploh najti kakšno »dobro« žilo.
Tudi kasneje nas je vsak prehlad, vsaka bolezen pripeljala nazaj na oddelek, kjer smo v povprečju preživele okrog 14 dni, vedno znova. Tu gre moja zahvala vsem zdravstvenem osebju, ki nas spremljajo na tej poti. Vse njihove besede in spodbude nas ohranjajo v upanju in pozitivnosti.
Leta 2020, pri njeni starosti treh let, pa smo končno dosegli kilograme. In veliki dan je bil kar naenkrat tukaj. En dan prej sva šli na sprejem. Vita se je imela čudovito, igrala se je, se pohecala s sestrami. Zvečer sva prebrali pravljico, ona je zaspala, jaz sem jo gledala celo noč. 𝐋𝐞ž𝐚𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦 𝐨𝐛 𝐧𝐣𝐞𝐣 𝐢𝐧 𝐬𝐢 ž𝐞𝐥𝐞𝐥𝐚, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐭𝐚 𝐭𝐫𝐞𝐧𝐮𝐭𝐞𝐤 𝐯𝐞č𝐞𝐧. Da naj ne pride novo jutro, ko jo bom oddala v kirurško sobo. Po drugi strani pa sem si želela, da je to že enkrat za nami in vedela sem, da je to najboljše za Vito. Jutranji pogovor s praškim kirurgom je bil zelo boleč. Razložil je kaj vse bo naredil in potem je seveda pojasnil vse zaplete, da je lahko veliko posledic po takšni operaciji, tako na jetrih, ledvicah (ker bo kar nekaj časa priklopljena na zunanji krvni obtok), možganih. Lahko se zgodi tudi najhuje. Cel čas pogovora sem držala Vito v naročju, po obrazu so mi tekle solze. Nato smo odšli na kirurgijo, kjer nas je kirurška ekipa lepo pozdravila, Vito so vprašali, če so njeni medvedki kaj žejni (medvedki so narisani na obližih, kjer je zalepljen kateter), se je nasmejala in rekla da ja. Potem so dali medvedkom pit preko katetra in Vita je počasi v mojem naročju zaspala in tako mirno sem jo predala. V tistem parku nasproti Poliklinike sva z možem sedela, jaz sem objemala njenega kužka Maršala, ki je običajno vedno z njo, molila, upala sem na najboljše.
Operacija je trajala dolgih devet ur. Ta čas je zamegljen v mojem spominu. Nikoli v življenju me ni bilo tako strah mojega telefona. Da bo zazvonil. Pa vendar je okrog šestih zvečer pozvonil in prejeli smo najlepšo novico. Operacija je potekala dobro, naredili so popolno korekcijo, lahko jo prideva pogledat. Zopet vstop na intenzivni oddelek. Tokrat je bil malenkost lažji, kajti vedeli smo, da je najtežji del za nami, zdaj je potreben le čas in okrevanje. Vita je bila vsa zatečena, v cevkah in monitorjih. Najtežje jo je bilo pustiti tam samo, sploh potem, ko se je zbudila. Namreč obiski na intenzivni negi so časovno omejeni.
Vedno, ko se je bližala ura odhoda sem poskusila z uspavanjem, da bi le zaspala, da me ne vidi odhajati. To so zelo težki trenutki, ko otroka pustimo samega v bolečini. Pa vendar niso sami, tam ljubeče skrbijo zanje in jim poskusijo olajšati vso bolečino. Spomnim se dneva, ko je bila Vita že boljše, ko sem vstopila v intenzivno in se je Vita smejala na postelji, in rekla, poglej mami so mi kitke naredili. Okrevanje je potekalo dobro, brez zapletov. 14 dni po operaciji je bila Vita v domačem okolju. Še vedno v bolečinah, prsnica jo je bolela še približno en mesec pa vendar je doma čudovito napredovala.
Danes, dve leti po operaciji je Vita super punca, brez večjih težav s strani srca. Je razigrana, navihana in polna veselja. Težave ima »le« s hudimi napadi migrene, to je zares zahtevno in Vito zelo utrudi. Vsi upamo, da bodo ti napadi izzveneli. 𝐒 𝐬𝐞𝐩𝐭𝐞𝐦𝐛𝐫𝐨𝐦 𝐣𝐞 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐤𝐨𝐧č𝐧𝐨 𝐳𝐚č𝐞𝐥𝐚 𝐨𝐛𝐢𝐬𝐤𝐨𝐯𝐚𝐭𝐢 𝐯𝐫𝐭𝐞𝐜 𝐢𝐧 𝐣𝐞 𝐧𝐚𝐝 𝐝𝐫𝐮ž𝐛𝐨 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤 𝐳𝐚𝐫𝐞𝐬 𝐧𝐚𝐯𝐝𝐮š𝐞𝐧𝐚. Vita je fizično in kondicijsko manj zmožna kot njeni vrstniki, se hitreje utrudi in potrebuje vmes počitek. Trenutno urejamo, da bi Vita dobila dodatno strokovno pomoč in spremstvo v vrtcu, da bi ji ob takšnih aktivnosti, kjer ne more slediti ostalim, spremljevalec pomagal. Tu sem neizmerno hvaležna, ker se njeni vzgojiteljici trudita, da Vita sodeluje pri vseh aktivnosti, kljub omejitvah, ki jih ima. To zares veliko pomeni družini, ki je prehodila takšno dolgo in zahtevno pot.
𝐍𝐞 𝐯𝐞𝐦𝐨 𝐤𝐚𝐣 𝐧𝐚𝐬 š𝐞 č𝐚𝐤𝐚 𝐯 𝐩𝐫𝐢𝐡𝐨𝐝𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢 𝐳 𝐕𝐢𝐭𝐢𝐧𝐢𝐦 𝐬𝐫č𝐤𝐨𝐦. 𝐍𝐞𝐤𝐚𝐣 𝐩𝐚 𝐬𝐢𝐠𝐮𝐫𝐧𝐨 𝐯𝐞𝐦𝐨. 𝐕𝐞𝐦𝐨, 𝐝𝐚 𝐬𝐤𝐮𝐩𝐚𝐣 𝐳𝐦𝐨𝐫𝐞𝐦𝐨 𝐯𝐬𝐞, 𝐝𝐚 𝐬𝐦𝐨 𝐩𝐨𝐠𝐮𝐦𝐧𝐢 𝐢𝐧 𝐳𝐝𝐚𝐣 š𝐞 𝐛𝐨𝐥𝐣 𝐬𝐚𝐦𝐨𝐳𝐚𝐯𝐞𝐬𝐭𝐧𝐢, 𝐝𝐚 𝐳𝐦𝐨𝐫𝐞𝐦𝐨. 𝐈𝐧 𝐬 𝐭𝐞𝐦 𝐦𝐢š𝐥𝐣𝐞𝐧𝐣𝐞𝐦 𝐯𝐬𝐭𝐨𝐩𝐚𝐦𝐨 𝐯𝐬𝐚𝐤 𝐝𝐚𝐧 𝐯 𝐧𝐨𝐯 𝐝𝐚𝐧, 𝐤𝐢 𝐬𝐞 𝐠𝐚 𝐧𝐞𝐢𝐳𝐦𝐞𝐫𝐧𝐨 𝐯𝐞𝐬𝐞𝐥𝐢𝐦𝐨.