Zadnji dan v mesecu marcu 2022 se je naša družina povečala še za eno punčko. Tretjo po vrsti. Vila. Močna, pogumna, čarobna punčka. Z veliki učkami in dolgimi črnimi laski.
Na nuhalni svetlini so sumili, da s srčkom nekaj ni v redu, vendar so nadaljnji pregledi sum izbrisali. Tako je nosečnost potekala brez zapletov. Porod tudi, spontan, 4 dni pred PDPjem, hitro. Vila je bila ob rojstvu res nekoliko cianotična. Pediatrinja je slišala šum, zato so ji takoj začeli meriti vitalne znake. Vrednosti niso bile najboljše, zato so Vilo s transportom nekaj ur po porodu odpeljali na Pediatrično kliniko, na neonatalni oddelek. Kako grd občutek je ležati v porodnišnici brez svojega dojenčka.
Naslednji dan se je mož takoj zjutraj odpeljal k Vili na obisk. Oglasim se na njegov klic, takoj v glasu slišim da je slabo. Postavljena diagnoza – hipoplastnično levo srce. Na hitro se ti zruši svet, se ti zamajajo tla pod nogami.
Po nekaj dneh sva bila z možem povabljena na pogovor s krirurgom in kardiologi. “Situacija je takšna, na vaju je, da se odločita ali bomo punčko zdravili ali ne.” Verjetno je jasno, kaj to drugo pomeni.
Vila je bila prvič operirana 11. dan po rojstvu. Po Norwood-u. Najdaljših 8 ur v mojem življenju. “Nekaj malih zapletov, ampak operacija je končana”, mi je rekel kirurg po telefonu. Čez eno uro od klica sva lahko šla k njej. Na tisti prizor na intenzivnem oddelku te res nihče ne more pripraviti. Dobesedno gledaš trupelce, z nešteto kablov, poslušaš piskanje monitorjev, okrog otroka 100 zdravnikov in sester. Težko je bit pogumen, močan in ne jokat, čeprav si si dopovedoval drugače.
Bivanje na intenzivni je bilo dolgo. Vila je bila kar 1 mesec in pol intubirana, zaradi pareze leve diafragme. Pa težave z ledvicami. Pa pozitivne hemokulture. Pa polivanje. Pa to in to.. Včasih se ti zdi, da nikoli ne bo konec. Gledaš druge kako prihajajo in odhajajo in obupuješ, da ti nikoli neboš šel z otrokom skozi tista vrata. Ampak dočakamo tudi mi selitev na oddelek. Za 14 dni. Vsak dan v pričakovanju odhoda domov. Ker doma čakajo ati in sestrici, ki Vilo sploh še nista spoznali, razen po slikah. Domov smo odšli z oksimetrom, nazogastrično sondo, tehtnico in veliko torbo stresa. In zdravila, 8 različnih. Trenutno smo na 4 (za dva še upamo, da jih bomo postopoma ukinili).
Bivanje doma in čakanje na drugo operacijo je bilo kar stresno. Vila je bila v tem obdobju kar občutljiva. Velikokrat sva bili hospitalizirani, zaradi takšnih in drugačnih virusov. Zelo počasi je pridobivala na teži. Hranjenje je potekalo po NGS. Kar stresno obdobje. Z rednimi pregledi dočakamo oktober in drugo operacijo – po Glennu. Tokrat je šlo vse hitro mimo. 1 teden bivanja na intenzivni, 1 teden bivanja na oddelku. Po drugi operaciji je Vila čisto drug otrok. Po polnih 8. mesecih smo se rešili NGS, ker zdaj jemo na žlico. Več migamo. Brbljamo. Veliko se smejemo. Radovedne očke vse opazijo.
Tedensko obiskujemo razvojno ambulanto, imamo redne preglede na kardio oddelku, za nami je nekaj obiskov pri endokrinologu, vodeni smo na ORL kliniki, čakamo imunologa. Decembra smo preboleli norice. Še vedno nam nagaja teža, številke se počasi premikajo, zato smo zaradi tega redno v kontaktu z dietetikom.
Zdravljenje še ni končano, čaka nas še ena operacija.
So dobri in so slabi dnevi. Je stresno. Je težko. Ogromno solz. Občutkov krivde, ker ne moreš biti s starejšima otrokoma. Občutkov krivde, da si slaba mama. Psihično zelo naporno.
Ampak Vila je res en tak velik dobrovoljček. Z veliki učkami. In nasmeškom. Naša čarobna punčka. Močna in pogumna. Trmasta. In naj ostane taka, bomo lažje korakali naprej.