Alen se je rodil, kot nedonošenček v 34. tednu (zaradi planceta previa totalles), 27.11.2017, težak 2945 g in velik 51 cm v Ljubljanski porodnišnici. Ob rojstvu je zajokal nakar je takoj nehal dihati (pljuča niso bile razvita in zaradi srčka) potreboval je dihalno podporo.

Naša zgodba se je začela za prvomajske počitnice leta 2017, ko se na testu pokazal +. Z možem sva bila zelo vesela, sama nosečnost je potekala brez posebnosti, razen jutranjih slabosti in krvavitve z zgodnji nosečnosti. Sledil je pregled monografije pri osebni ginekologinji, ker je imel čuden položaj in ni videla štirih luknjic na srčku. Zato me je napotila v UKC Maribor za rizične nosečnosti. 5.9.2017 sem imela pregled. Tedaj se je začelo,… Ginekolog je bil tiho in samo gledal in gledal… minute so se zdele kot ure. Diagnoza vaš otrok ima zelo hudo okvaro srca, ampak se ne more opredeliti za kaj gre. Razložil nama je kaj sledi. Dal nama je telefonsko številko od pediatrične klinike za otroško kardiologijo. 7.9.2017 me je naročil za amniocentazo za DNK preiskave. Razložil možnost prekinitve nosečnosti v 27.tednu. Otroka bi usmrtili v maternici in bi ga rodila mrtvega. Tedaj se nama je podrl celi svet. Materinski čut mi je govoril, da bo z najinim otrokom vse v redu.

Naslednje jutro sem poklicala v Ljubljano, oglasila se mi je prijazna sestra. Zelo prijazno mi je povedala, da če me ne pokliče do desete ure imava termin drugi teden. Ob pol desetih je poklicala, da morava biti do dveh v Ljubljani, da naju bo sprejel zdravnik. Z možem sva takoj sedla v avto in odšla v Ljubljano. Prišla sva v ordinacijo, kjer so mi naredili UZ srčka. nato so mi povedali, da ima najin sin Tetralogijo Fallot. Šok, kaj je to?! Ob razložitvi sva sprejela odločitev, da otroka obdrživa in gre na operacijo po rojstvu oziroma, ko bo potrebno. Tudi DNK izvidi so bili vsi ok. In tako so sledili pregledi v Ljubljani vse do poroda. Zaradi srčne napake in plancete previa totalles sem morala roditi v Ljubljani.

Po rojstvu je bil Alen premeščen na neonatalni oddelek. Jaz sem ostala v porodnišnici zaradi histerektomije. Nemočna sem ležala v bolečinah v porodnišnici, dosegla sem da so me premestili na pediatrično kliniko k Alenu. Alen težav z srčkom ni imel. Le hranjenje nama ni steklo, Čez čas in z vztrajnostjo seveda tudi z pomočjo prijaznega osebja nama je tudi to uspelo. Po 15.dneh sva zapustila bolnišnico in sva šla v domačo oskrbo. 

Vsak mesec so sledili pregledi v Ljubljani. Ker se mu pljučna aorta ni krčila, smo z operacijo čakali do 6.meseca, da je pridobil na kilah in velikosti.

4.6.2018 so se začele prve priprave na operacijo. Slikanje pljuč, odvzem krvi, razlaga za narkozo,…

Do zadnjega nisva vedela ali bo operacija v Sloveniji, drugače je bila planirana v Pragi. Na kardiološkem konziliju so se odločili, da operacijo opravijo v Sloveniji 21.6.2018.

20.6.2018 sva bila sprejeta na pediatrični kliniki. 21.6.2018 zjutraj ob 7.00 je v sobo prišla ekipa iz Prage, ki so nama razložili potek operacije in možne zaplete,…Ne vem vsega, ker sem bila v šoku,..  vem le, da sem v naročju držala svojega sina in jokala kot dež. Po pogovoru sva bila še malo sama s sinom in nato sta prišli v sobo sestri da je čas da se odpravimo v operacijsko sobo. Alena sem imela skozi v naročju, še možu ga nisem dala. V prostoru pred operacijsko sobo sva podpisovala še neke kupe papirjev od transfuzije, narkoze,…Sestra je rekla da ji naj predam Alena. S težkim srcem sem ji ga predala, jokala sem kot mali otrok in spraševala ali ga bo bolelo, brez mene ne more bit. Alen se mi je pa tako lepo smejal in gledal sestro, ki mu je bila všeč. Tako sva se poslovila od najinega sineka. Po dolgih 8. urah je iz operacijske prišel kirurg in nama razložil, kako je potekala operacija. Prišlo je do manjših zapletov, ki so jih uspešno rešili in da ga sedaj samo še zašijejo in ga lahko greva pogledat. Še po eni uri čakanja so naju poklicali na intenzivni oddelek. Tam se mi je zrušil svet, ko sem svojega sina videla v umetni komi na tisoč in eni cevki.

Po operaciji je prišel zdravnik narediti UZ srca in potrdil, da je operacija trenutno bila uspešna, ampak prvih 48 ur je najbolj pomembnih. Pri Alenu je bila napravljena popolna korekcija TOF, plastika trikuspidne zaklopke iz zaprt PFO, patch plastika zartolognim perikardom pljučne arterije, patch plastika z Dakronom VSD.

Naš Alen je lepo okreval. Jaz sem bila cele dneve pri njemu, ga objemala, poljubljala, se pogovarjala,… V naročje ga nisem mogla vzeti. Vsak večer sem se nato odpravila prespati v hotel,  kajti sobe na PeK zame ni bilo. Po tednu dni, ko so mu odstranili zadnji dve cevki so mi ga dali v naročje. Alen me je tako objel, da smo se jokali vsi, res dobesedno vsi, od sester, zdravnic,… to je nepopisna sreča, ko primeš svojega otroka, ki je preživel operacijo. To se ne da opisati. Tisti dan sva bila premeščena na oddelek. Po 16 dneh sva bila odpuščena iz bolnišnice v domačo oskrbo.

 Zahvalila bi se vsem sestram na kardiološkem oddelku, tako prijaznih, sočutnih ljudi ne srečaš povsod, imaš občutek, da so tam zate in te vas čas spravljajo v dobro voljo in ti pomagajo. Tudi fizioterapevtka in psihologinja pripomoreta k hitrejšemu okrevanju otroka in starša. Zahvala gre tudi kirurgom, kardiologom brez katerih danes ne bi bili tukaj.

Zahvalila bi se še kardiologu dr. Gorazdu Mlakarju, ki nas vsako leto sprejme z dobro voljo in seveda sestram na oddelku.

Razen popuščanja leve zaklopke je Alen srečen, zadovoljen, z veliko kondicije, zdrav 5.letni fantek. Imava redne kardio kontrole in kontrole za imunost. Ne vemo pa kaj bo, ko pride v puberteto ampak do tja je še daleč. Sedaj uživamo vsak dan z njim in njegovim bratom in sestricama.