#27 NEŽA – DOWNOV SINDROM
𝐙𝐆𝐎𝐃𝐁𝐀 #𝟐𝟕 𝐍𝐄Ž𝐀
 
 
Po prvi hčerki sva se z možem po dolgem času končno odločila še za enega otroka. Takoj sem zanosila, nosečnost je, kljub temu da mi je bilo 35 let, potekala super, brez enega vnetja, še kri sem imela odlično do konca. Vsi pregledi so bili b. p. Potem je napočil čas za nuhalno svetlino. Izvid je bil kar v redu in nosna kost je bila vidna. V ordinaciji so mi svetovali, naj grem še na dvojni hormonski test. Glede na izvid sem se odločila, da amniocinteze ne bom delala.
Po brezskrbnih mesecih, ki so sledili, se je teden dni pred rokom začelo ‘ščipanje’. Z možem sva še malo počakala, potem pa sva kar odšla v našo bolnišnico, glede na to, da je bil že prvi porod hiter. Babica me je pregledala, popisala, priklopila na CTG, kmalu potem pa smo šli kar v porodno sobo. Poklicala sem moža, ki je čakal v avli, in mu spotoma še voščila za rojstni dan, saj je ura bila polnoči. Šla sem se oprhat, potem pa v porodno. Od tu naprej je šlo pa vse tako hitro, da je bila naša Neža na svetu že ob 00.34.
Babica jo je pregledala, stehtala … in mi jo dala. Sledilo je slikanje … nihče pa besede o tem, da bi bilo z otrokom kaj narobe. Kmalu so me peljali v sobo, vendar vso noč nisem mogla spati. Malo so mi pripeljali šele zjutraj. Spala je in se med spanjem “pritoževala”. Prišle so sestre, vse je bilo normalno, povedala sem jim, da se mala ni še nič dojila in samo spi. Žalostno je, da se z eno od sester poznam, pa ni nič omenila. Samo rekla je, da je ravno zdaj tam pediater in da jo bo odnesla, da jo pregleda. Prinesla jo je nazaj in še vedno je bilo vse v redu; otroci naj bi bili po tako hitrem porodu zelo utrujeni, zato je Neža samo spala. Jaz pa še vedno nisem opazila, da bi bilo kaj narobe.
Popoldne je prišel mož s starejšo hčerko, za njim pa še prijatelji. Vsi so jo pestovali, se slikali, … naša Neža pa je pri vsem tem samo nekajkrat na kratko odprla oči in se spet zazibala v spanec. Obiski so odšli, mož se je doma pripravljal na praznovanje rojstva najine druge hčerke.
Prišel je večer, sestra je Nežo spet odnesla k pediatru. T𝐚𝐤𝐫𝐚𝐭 𝐬𝐞 𝐦𝐢 𝐣𝐞 𝐳𝐚č𝐞𝐥𝐨 𝐬𝐯𝐢𝐭𝐚𝐭𝐢, 𝐝𝐚 𝐧𝐢 𝐯𝐬𝐞, 𝐤𝐨𝐭 𝐦𝐨𝐫𝐚 𝐛𝐢𝐭𝐢. V strahu sem pričakovala vrnitev hčerke. A na žalost se je vrnila sestra sama in mi sporočila, da bi pediater rad govoril z mano. S srcem v grlu sem šla in nekaj mi je govorilo, da se bo zgodilo nekaj hudega. 𝐏𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐞𝐫 𝐦𝐢 𝐣𝐞 𝐬𝐩𝐨𝐫𝐨č𝐢𝐥, 𝐝𝐚 𝐬𝐨 𝐨𝐩𝐚𝐳𝐢𝐥𝐢, 𝐝𝐚 𝐍𝐞ž𝐚 𝐦𝐞𝐝 𝐣𝐨𝐤𝐨𝐦 𝐩𝐨𝐬𝐭𝐚𝐣𝐚 𝐜𝐢𝐚𝐧𝐨𝐭𝐢č𝐧𝐚 𝐢𝐧 𝐝𝐚 𝐣𝐨 𝐛𝐨𝐝𝐨 𝐨𝐝𝐩𝐞𝐥𝐣𝐚𝐥𝐢 𝐧𝐚 𝐩𝐞𝐝𝐢𝐚𝐭𝐫𝐢𝐣𝐨, 𝐤𝐣𝐞𝐫 𝐣𝐢 𝐛𝐨𝐝𝐨 𝐩𝐨𝐬𝐤𝐮𝐬𝐢𝐥𝐢 𝐝𝐨𝐝𝐚𝐣𝐚𝐭𝐢 𝐤𝐢𝐬𝐢𝐤. Odpeljali so jo in jaz sem zopet v negotovosti čakala Nežin povratek – sama, negotova, prestrašena …
Čez nekaj ur me je sestra pospremila k pediatru. Čakal me je ob oknu z zamišljenim obrazom in mi povedal, da dodajanje kisika ne pomaga in da se je odločil, da bodo Nežo poslali v ljubljansko porodnišnico na intenzivni oddelek. Povedal mi je, da jo že pripravljajo in da bo sestra prišla pome, preden jo bodo odpeljali, da se bom poslovila od nje. Takrat me je prevzel strah, zameglilo se mi je pred očmi. Zmogla sem samo vprašanje, kaj bi lahko bilo narobe. 𝐑𝐞𝐤𝐞𝐥 𝐣𝐞, 𝐝𝐚 𝐬𝐮𝐦𝐢, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐧𝐞𝐤𝐚𝐣 𝐧𝐚𝐫𝐨𝐛𝐞 𝐬 𝐬𝐫č𝐤𝐨𝐦, 𝐯𝐞𝐧𝐝𝐚𝐫 𝐣𝐢 𝐭𝐮 𝐧𝐞 𝐦𝐨𝐫𝐞𝐣𝐨 𝐩𝐨𝐦𝐚𝐠𝐚𝐭𝐢, 𝐳𝐚𝐭𝐨 𝐣𝐨 𝐩𝐨š𝐢𝐥𝐣𝐚 𝐯 𝐋𝐣𝐮𝐛𝐥𝐣𝐚𝐧𝐨 (za kar sem mu še danes hvaležna). Potem pa spet nazaj v sobo, kjer sem se odločila, da je zdaj pravi čas, da o dogajanju obvestim tudi moža, ki naj bi doma proslavljal Nežino rojstvo. Glede na to, da se mi ni oglasil, sem predvidevala, da že spi. In spet sem bila sama proti vsemu svetu, ki se mi je počasi podiral na glavo.
Ob pol treh ponoči sem se poslovila od svoje pikice. Sestra me je posadila na voziček, kljub temu da sem vztrajala, da grem peš (je že vedela zakaj) in šli sva do dvigala, kamor so pripeljali Nežo vso nebogljeno v inkubatorju, s sondo v nosku in priključeno na naprave. 𝐙𝐥𝐨𝐦𝐢𝐥𝐨 𝐦𝐞 𝐣𝐞 𝐢𝐧 𝐳𝐚č𝐞𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦 𝐣𝐨𝐤𝐚𝐭𝐢. Sestre so me tolažile in celo reševalec iz Ljubljane me je bodril, jaz pa sem samo jokala. Poslovili so se in moja Nežica je šla na pot. Vrnila sem se v sobo in oblile so me solze.
Zjutraj sem poklicala moža in mu povedala žalostno novico. Ostal je brez besed; saj je vendar proslavljal, saj je bilo vendar vse v redu! Prišel je k meni in skupaj sva poklicala v Ljubljano, da bi izvedela, kako je z našim nebogljenim otrokom, ki je tam nekje daleč, nikogar ne pozna, mamice ni blizu, da bi jo tolažila … Oglasil se nama je moški, za katerega še danes ne vem, kako mu je ime (in bolje je tako); povedal mi je, da je Neža stabilna, da je pot prenesla v redu, da jo bodo premestili na pediatrično kliniko, ker ne sodi k njim in da ostalo tako in tako že vem. Na moje vprašanje: “Kaj bi bilo to ostalo?”sem dobila odgovor: “𝐉𝐚, 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤 𝐢𝐦𝐚 𝐬𝐞𝐯𝐞𝐝𝐚 𝐃𝐨𝐰𝐧𝐨𝐯 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦, 𝟗𝟗-𝐨𝐝𝐬𝐭𝐨𝐭𝐧𝐨.” Sesul se mi je svet, vse okrog mene se je podrlo, vse je postalo črno …
Ko sem to povedala možu, je znova ostal brez besed, nato pa vprašal, kaj pomeni “Downov sindrom.” 𝐏𝐨𝐯𝐞𝐝𝐚𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦 𝐦𝐮, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐭𝐨 𝐦𝐨𝐧𝐠𝐨𝐥𝐨𝐢𝐝𝐧𝐨𝐬𝐭 𝐢𝐧 𝐭𝐚𝐤𝐫𝐚𝐭 𝐯𝐢𝐝𝐞𝐥𝐚, 𝐝𝐚 𝐬𝐞 𝐣𝐞 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐧𝐣𝐞𝐦𝐮 𝐬𝐞𝐬𝐮𝐥 𝐬𝐯𝐞𝐭. Ko sva ostala sama, sva samo še jokala in drug drugega tolažila, nato pa se nama je posvetilo: “𝐓𝐚 𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤 𝐣𝐞 𝐯𝐞𝐧𝐝𝐚𝐫 𝐧𝐚𝐣𝐢𝐧, 𝐤𝐚𝐤𝐫š𝐞𝐧 𝐤𝐨𝐥𝐢 ž𝐞 𝐣𝐞, 𝐳𝐚𝐧𝐣 𝐛𝐨𝐯𝐚 𝐧𝐚𝐫𝐞𝐝𝐢𝐥𝐚 𝐯𝐬𝐞!”
Naslednji dan sem dobila odpustnico in mož me je takoj odpeljal na pediatrično kliniko, ki je postala moj in Nežin dom za več kot tri mesece. Tam je sledil pogovor s kardiologom, ki nama je razložil, kaj je z Nežinim srčkom narobe in kdaj načrtujejo operacijo. Nato so mi sestre pokazale sobo, kjer bom spala, in mi razložile hišni red. Počasi sem se prilagodila razmeram, potem je pa kar šlo.
Kmalu so začeli deževati telefonski klici, sporočila, čestitk … Moram povedati, da sem se prvega kontakta s svetom in ljudmi, ki so me prej obkrožali, kar malo bala, toda bila sem presenečena nad reakcijami ljudi, ki so mi bili blizu, pa čeprav samo po telefonu. Opogumljali so me, da mi je vse to uspelo prebroditi. Zato se zahvaljujem vsem ljudem, ki so mi stali ob strani in me bodrili, ko sem bila na tleh.
Moja pikica je en mesec svojega življenja preživela na neonatalnem oddelku, med merjenjem saturacije, srčnega utripa, pikanjem …
Po enem mesecu so naju preselili na kardiološki oddelek, kjer se je začelo čakanje na operacijo srčka in boj za vsak gram Nežine teže. Morali bi doseči težo pet kilogramov, da bi jo potem lahko operirali. Po mesecu dni so nama zdravniki odobrili začasen odhod domov, ki pa je trajal le en teden, saj se je Neža prehladila in ni več hotela jesti. Zato smo se morali na veliko žalost Nežine sestrice Petre, ki je bila ves čas najinega bivanja v Ljubljani prikrajšana za mamino prisotnost, vrniti v bolnišnico, kjer sva potem ostali do konca.
Končno smo dobili datum za operacijo, vendar je naša Neža poskrbela, da sva ostali mesec dlje, saj je teden pred operacijo zbolela in smo morali čakati na naslednji termin. Mislila sem, da ne bom več zdržala čakanja, pa mi je uspelo, ker so me angelske sestre dobesedno spodile domov k mojemu drugemu otroku, ki je verjetno še bolj trpel kot Neža, za katero so sestre super poskrbele, medtem ko me ni bilo. Seveda sem bila z njimi ves čas v stiku, da so mi povedale, kaj se dogaja z Nežo.
Po enem tednu sem se vrnila nazaj in kmalu smo izvedeli za nov datum operacije. Neža je počasi okrevala, jaz pa sem se zopet psihično pripravljala na ta dan. Potem pa me je začelo boleti grlo in sem na hitro odšla domov, ker si ne bi mogla oprostiti, če bi se Neža nalezla od mene. Končno je prišel težko pričakovani dan operacije.
Neža so premestili v klinični center, kjer so jo znova pregledali. Naslednji dan sva šla z možem že zgodaj v Ljubljano, saj je bila na vrsti prva, torej ob 08.00. Ob sedmih zjutraj sva se z možem srečala s človekom, ki je nam vsem spremenil življenje. To je bil res velik človek, preprost, topel, prijazen in zaupanja vreden. V njegove roke sva z zaupanjem izročila naš mali zaklad! Čez tri ure in pol sta prišla oba zdravnika k nama, ki sva s srcem v grlu čakala na rezultat, nama segla v roke in povedala, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐮𝐬𝐩𝐞𝐥𝐚.
Šele ta dan smo začeli zares živeti in to bo naš “rojstni dan,” ki se ga bomo vedno spominjali. Po osmih dneh okrevanja so Nežo odpustili domov. Končno smo spet zaživeli kot družina. Sledil je še približno mesec brez obiskov, z razkuževanjem rok, a kaj je bilo to proti temu vsemu, saj smo bili vendar doma.
Prišel je čas, ko smo tudi mi lahko šli v svet! Hodili smo na menjavo nazogastrične sonde, s katero smo prišli iz Ljubljane, saj je Neža v tem mesecu, ko smo čakali na operacijo, izgubila sesalni refleks. A kaj to, lahko smo hodili ven, bili med ljudmi, ki so nam pomagali in nas sprejeli in vzljubili takšne, kot smo.
𝐏𝐫𝐞𝐬𝐞𝐧𝐞č𝐞𝐧𝐚 𝐬𝐞𝐦 𝐛𝐢𝐥𝐚 𝐧𝐚𝐝 𝐨𝐤𝐨𝐥𝐢𝐜𝐨, 𝐤𝐢 𝐣𝐞 𝐧𝐚š𝐨 𝐍𝐞ž𝐨 𝐬𝐩𝐫𝐞𝐣𝐞𝐥𝐚 𝐬𝐤𝐮𝐩𝐚𝐣 𝐳 𝐧𝐣𝐞𝐧𝐨 𝐝𝐫𝐮𝐠𝐚č𝐧𝐨𝐬𝐭𝐣𝐨 𝐢𝐧 𝐬𝐞 𝐣𝐢𝐦 𝐳𝐚𝐭𝐨 𝐳𝐚𝐡𝐯𝐚𝐥𝐣𝐮𝐣𝐞𝐦 𝐢𝐳 𝐯𝐬𝐞𝐠𝐚 𝐬𝐫𝐜𝐚, 𝐬𝐚𝐣 𝐬𝐨 𝐧𝐚𝐦 𝐬 𝐭𝐞𝐦 𝐦𝐚𝐫𝐬𝐢𝐤𝐚𝐣 𝐨𝐥𝐚𝐣š𝐚𝐥𝐢.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca