POMOČ STARŠEM

Tukaj najdete vse pravice, ki vam kot staršu otroka s prirojeno srčno napako pripadajo. Zbrani so tudi kontaktni podatki različnih strokovnjakov, ki vam lahko pomagajo v različnih situacijah.

Vlogo se odda na CSD z vsemi izvidi in znaša približno 100 eur (nižji) in 200 eur (višji) mesečno. Vlogo prevzameš TUKAJ.

Če v začetku leta oddate obrazec za dohodnino, morate pri otroku, ki ga prejmete, vnesti šifro otroka A5. Je pa potrebno biti pozoren, saj vam višja dohodnina pripada le za mesece veljavnosti odločbe za dodatek za nego otroka.

Vlogo dobite na svoji upravni enoti, kjer vam za vaš osebni avtomobil povrnejo že plačano cestno takso. Pogoj je, da ste upravičeni do nege otroka.

Oba starša sta upravičena do dodatnih 3 do 5 dni letnega dopusta. V kolikor imate odobreno nego otroka.

Mamica otroka s prirojeno srčno napako ima pravico do podaljšanje materinskega dopusta za 3 mesece – vlogo pridobite na CSD.

Določene zavarovalnice dajo popust na podlagi odločbe o oprostitvi cestnine na osnovno zavarovanje.

Andreja Zalokar, učiteljica, mama otroka s posebnimi potrebami in ustanoviteljica skupine Mlekarica – skupnost mam, ki črpajo mleko. Andreja je že v nosečnosti izvedela, da se bo njen sin rodil z razcepom ustnice in neba, ki jo je usmerilo v raziskovanje črpanja mleka in hranjenja s stekleničko. 

Andreja nudi brezplačno strokovno pomoč za otroke s prirojeno srčno napako. Kontakt dobite na http://www.mlekarica.net ali na FB strani Mlekarica in na IG profilu @mlekarica_hranjenjeotrok.

Na spletni strani https://cakalnedobe.ezdrav.si/  lahko poiščete informacije o čakalnih dobah, ki se lahko spreminjajo.

Kliknite na stran in izberite zdravstveno storitev: 1057P

Nato izberite regijo: poljubno

Čakalna doba se lahko razlikuje od dneva do dneva, zato je potrebno pogledati na zgoraj omenjeni strani, kjer je čakalna doba aktualna.

 

Pediatrična klinika Ljubljana – približno pol leta

Miroslav Elek, dr.med.

Mirko Topalović, dr.med.

Saša Ilovar, dr.med.

Gorazd Mlakar, dr.med.

kardio.pek@kclj.si

+386 1 522 33 69

 

UKC Maribor, klinika za pediatrijo – približno pol leta

Zlatka Kanič, dr.med.

mag. Mirjana Miksić, dr.med.

Andreja Štelcar, dr.med.

pediatrija.narocanje@ukc-mb.si

+386 2 321 21 50

 

Splošna bolnišnica Ptuj – približno 3 mesece

asist. Jakob Zapušek, dr. med.

narocanje.pediatria@sb-ptuj.si

+386 2 749 14 43

 

Zdravstveni dom Ljubljana Center (Metelkova) – približno 3 mesece

Stevan Bajić, dr.med.spec.

narocanje.stevan.bajic@zd-lj.si

+386 1 4723 841

 

Splošna bolnišnica Celje – otroška kardiološka ambulanta – približno pol leta

Doc. dr. Samo Vesel, dr.med., spec.pediatrije

Romina Ambrož, dr.med.

Spletna stran: https://www.sb-celje.si/oddelki-in-ambulante/otro%C5%A1ki-oddelek/otro%C5%A1ka-kardiolo%C5%A1ka-ambulanta-z-diagnostiko

enarocanje@sb-celje.si

 

Splošna bolnišnica Slovenj Gradec – približno 3 mesece

Doc. dr. Samo Vesel, dr.med., spec.pediatrije

info@sb-sg.si

+386 2 88 23 418

 

Splošna bolnišnica Izola – približno eno leto

Biljana Živin Filipič, dr.med.

info@sb-izola.si

+386 5 66 06 000

 

Splošna bolnišnica dr. Franca Dergenca Nova Gorica

Izvajajo UZ samo pacientom, ki so v obravnavi v bolnišnici. Naročanje zgolj za UZ srca ni možno.

 

Zdravstveni dom Maribor:

Pri nas izvajamo le kardiološki pregled otroka prvi (VZS 1057P) ali kardiološki pregled otroka kontrolni (1057K). Samo preiskave – UZ SRCA (VZS 2843)pa pri nas ne izvajamo.

Imamo samo enega, pogodbenega izvajalca, specialista pediatrične kardiologije, nimamo redne – vsakodnevne ambulante, TRENUTNA čakalna doba za prvi pregled pod stopnjo nujnosti REDNO je 40 DNI.

otroska.kardio@zd-mb.si

+386 2 22 86 490

 

SAMOPLAČNIŠKO

Hippocratis medico d.o.o.

mag. Uroš Mazić, dr.med

Spletna stran: https://www.hippocratis-medico.si/zdravniki/mag-uros-mazic-dr-med-specialist-pediatricne-kardiologije

 

ULTRAZVOKI TUJINA – SAMOPLAČNIŠKO

 

Munchen (Deutsches Herzzentrum München) 980 eur.

DUNAJ – 150 EUR

PADOVA – 150 EUR (2018)

TRST (2018) (HOSPITAL BURLO GAROFOLO) – 200 EUR +

NEMČIJA – ERLANG DR. KOCH – 330 EUR (2018)

LINZ – 490 EUR

PRAVICE PACIENTA – POLOŽAJ MLADOLETNEGA OTROKA IN NJEGOVIH STARŠEV

Pravica do zdravja ni samo temeljna človekova (deklaracijska in konvencijska) in temeljna ustavna pravica. Je tudi ena od najpomembnejših družbenih vrednot. Zato so pozitivne obveznosti države in ustanov, ki so v funkciji kakovostne in učinkovite zaščite te pravice, toliko večje. V tem kontekstu je primarna obveznost države, da sprejme zakonodajo, ki bo pomenila kakovostno in učinkovito pravno zaščito pravice do zdravja in posameznih, ožjih segmentov te pravice. Ko gre za pravice pacientov in njihovim pravicam ustrezne dolžnosti zdravnikov je država svojo pozitivno obveznost uresničila tudi s sprejemom Zakona o pacientovih pravicah. A četudi so temeljne pravice pacientov in njim ustrezajoče temeljne dolžnosti zdravnikov v zakonu dovolj jasno in natančno urejene in opredeljene, v praksi prepogosto prihaja do njihovih kršitev. To trditev zapišem kot nekdo, ki se pri svojem delu (kot pooblaščenka v postopkih zaščite pravic pacientov, staršev in otrok) s temi vprašanji pogosto sooča.

Prav je, da pacient pozna svoje pravice in da ve, kako te pravice uresničevati. Prav je tudi, da pacient ve, kako jih je moč uveljaviti in doseči njihovo varstvo, če so mu kot uporabniku zdravstvenih storitev kršene. Pravice, ki jih ima pacient kot uporabnik zdravstvenih storitev pri vseh izvajalcih zdravstvene dejavnosti, določa Zakon o pacientovih pravicah. Namen tega zakona je omogočiti enakopravno, primerno, kakovostno in varno zdravstveno obravnavo, ki temelji na zaupanju in spoštovanju med pacientom in zdravnikom ali drugim zdravstvenim delavcem.

Zakonom o pacientovih pravicah so urejene naslednje pravice:

  • pravica do dostopa do zdravstvene obravnave in zagotavljanja preventivnih storitev,
  • pravica do enakopravnega dostopa in obravnave pri zdravstveni obravnavi,
  • pravica do proste izbire zdravnika in izvajalca zdravstvene dejavnosti,
  • pravica do primerne, kakovostne in varne zdravstvene obravnave,
  • pravica do spoštovanja pacientovega časa,
  • pravica do obveščenosti in sodelovanja,
  • pravica do samostojnega odločanja o zdravljenju,
  • pravica do upoštevanja vnaprej izražene volje,
  • pravica do preprečevanja in lajšanja trpljenja,
  • pravica do drugega mnenja,
  • pravica do seznanitve z zdravstveno dokumentacijo,
  • pravica do varstva zasebnosti in varstva osebnih podatkov,
  • pravica do obravnave kršitev pacientovih pravic,
  • pravica do brezplačne pomoči pri uresničevanju pacientovih pravic.

Dokaj obširen seznam pravic, pri čemer gre poudariti, da so deklerativno opredeljene pravice za pacienta zgolj »mrtva črka na papirju«, če se tudi v praksi – dosledno in brez izjem! – ne uresničujejo. (Pre)pogosto se ne. Zaradi tega je še bolj pomembno, da pacient dobro pozna samo vsebino posameznih pravic, načine njihovega uresničevanja ter možnosti ukrepanja v primeru kršitev.

Še posebej pomembno je to v primeru, ko se v vlogi pacienta znajde mladoletni otrok. Takrat starši, kot zakoniti zastopniki, poudarjeno opravljajo svojo dolžnost skrbi za otrokovo največjo korist. Varovanje otrokovega zdravja je namreč dolžnostno upravičenje, katerega nosilci so v prvi vrsti starši. Pri tem pa ne smejo biti neutemeljeno in protipravno ovirani oziroma prikrajšani.

 

Balance pravno svetovanje:

 Nepoznavanje prava škodi. Splošno pravno načelo, ki temelji na domnevi, da vsakdo pozna pravne predpise ali pa se z njimi lahko seznani. Prizadevanje za seznanjenost s pravnimi predpisi pa v praksi za posameznika predstavlja velik izziv. Pravo – sistem pravnih načel in pravnih pravil, ki urejajo življenjsko pomembno zunanje vedenje in ravnanje ljudi v pravno organizirani družbi – je za prava neuke ljudi zelo kompleksen sistem, prepogosto težko razumljiv in nepregleden.

Zato je – zaradi pravno pravilnega odločanja in občutka pravne varnosti – predvsem v primerih večjega, oziroma težjega pravnega problema ali spora, zagotovo smotrno za pomoč zaprositi dobrega poznavalca prava, ki ima na določenem področju kakovostno strokovno znanje in koristne izkušnje.

Balance nudi pravno svetovanje in pravno pomoč zlasti na področju delovnega prava in prava socialne varnosti ter na področju varstva in uveljavljanja pacientovih pravic.

Podjetja Balance vodim mag. Ana Poljak. Študij prava sem zaključila na Pravni fakulteti Univerze v Ljubljani. Diplomsko nalogo s področja delovnega prava sem opravila z odliko (“cum laude”) in pridobila strokovni naslov univerzitetna diplomirana pravnica. Študij sem nadaljevala na podiplomskem magistrskem študijskem programu Delovno pravo in pravo socialne varnosti ter po uspešnem zaključku pridobila znanstveni naslov magistrica znanosti.

Svojo poklicno pot sem začela na javnem visokošolskem zavodu, kjer sem bila v zadnjem obdobju zaposlena na vodstvenem delovnem mestu. Leta 2018 sem se – zaradi osebne rasti in poklicnega razvoja – odločila nadaljevati poklicno pot samostojno. Predvsem zato, da bi lažje zasledovala temeljni poklicni cilj: zaščita in uresničevanje pravičnosti, življenjske razumnosti in skrbi za vsakodnevne težave ljudi (za njihove ustavne in zakonite pravice), kadar se soočijo s problem, ki ga je treba rešiti po pravni poti – in jim pri tem lahko pomagam.

Osebno stališče, ki se steka v vizijo in poslanstvo podjetja Balance, je pravičnost – kot pojem, moralni koncept, etična norma in temeljna pravna vrednota.

 V kolikor presodite, da so bile vašemu otroku oziroma vam kot uporabniku zdravstvenih storitev pravice kršene ter potrebujete pravno svetovanje in pomoč pri varstvu in uveljavljanju pacientovih pravic, me lahko kontaktirate preko elektronske pošte: ana@balance.si .

mag. Ana Poljak, univ. dipl. prav.,

Balance pravno svetovanje

http://www.balance.si

Facebook: https://www.facebook.com/balancepravnosvetovanje

Instagram: https://www.instagram.com/balance_ana_poljak/

KONTAKT

Telefonska številka

Maja Pavić 041 349 656; Maja Mesić Štrubelj 031 356 801

Email naslov

info@srcki.si

pišite nam

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca