Bila sva v pričakovanju otroka, tako kot vsak starš. Potem pa se je zgodilo.

 

Predčasen, tvegan porod, ki je še najbolj spominjal na premiero novega filma, se je čudežno končal brez resnih posledic. Rodila se nama je Julijana, ki jo je bilo treba urgentno pripeljati v ljubljanski UKC.

 

Kot, da ne bi bilo dovolj stresa in neprespanih noči, smo naslednji dan doživeli še en šok: 𝐓𝐞𝐭𝐫𝐚𝐥𝐨𝐠𝐢𝐣𝐚 𝐅𝐚𝐥𝐥𝐨𝐭 – 𝐤𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐤𝐬𝐧𝐚 𝐬𝐫č𝐧𝐚 𝐧𝐚𝐩𝐚𝐤𝐚.

 

Šele tekom zdravljenja sva počasi odkrivala, kako težko obliko te bolezni ima. Najino življenje se je spremenilo v resno borbo za življenje male Julijane, pa tudi najino borbo za ohranitev kvalitetnega zakona.

 

Julijana se je rodila kot nedonošenček s 33. tedni in dvema kilogramoma. Ker je tako nizka teža dojenčka zelo tvegana za izvedbo operacije na odprtem srcu, se je čakalo, da pridobi na teži čim več.

 

V tem času je Julijana prejemala zdravilo, ki drži 𝐨𝐝𝐩𝐫𝐭 𝐝𝐮𝐜𝐭𝐮𝐬 (žila ki brez tega odmre kmalu po rojstvu). To zdravilo se lahko prejema nekaj dni po rojstvu, Julijana pa ga je prejemala kar 3 mesece. V tem času je bilo njeno življenje velikokrat na nitki, saj v Ljubljani nimamo ekipe, ki bi bila pod urgentnimi pogoji sposobna izvesti tako zahtevno operacijo.

Večkrat nama je bilo rečeno, da v primeru, da se kaj zgodi in zdravilo ne bi več učinkovalo ne bodo mogli nič narediti… in tako smo čakali in upali da bo le pričakala 13. januar 2020, ko je bil planiran prihod kirurgov iz tujine za izvedbo operacije. In ga je pričakala. Operacija je potekala v redu, kirurg je bil z narejenim zadovoljen.

Vendar… Julijana ni bila sposobna samostojno dihati. In pa okužbe in zapleti,… po mesecu dni zdravljenja so zdravniki zaprosili za pomoč na kliniki v Nemčiji. Tako je bila z medicinskim avionom prestavljena v Nemčijo. Naslednji dan je imela katetrski pregled, sledili so pogovori s kirurgom, anesteziologom, psihologom,… Dan za tem pa zopet težka operacija. Srček so popravili in sledili so dnevi težkega čakanja, kako se bo odzivala pri ukinitvi življenjske podpore, glede na to, da je bila priklopljena na aparate več kot mesec dni. Naša borka ni potrebovala ponovne intubacije.

 

V treh tednih po operaciji pa je bila pripravljena na transport nazaj v slovenijo.

Tu nam je pa močno zagodla situacija s korono. Julijana je letela z medicinskim avionom, kjer staršev niso hoteli vzeti zraven. Midva pa sva tisti večer izvedela, da sva pozitivna na korono. Tako sva se “švercala” čez mejo.

 

Hvala bogu, je bilo tole naše “švercanje” uspešno – za otroka pač narediš vse.

Sledili so trije tedni izolacije. Za starša je bila izolacija doma, za Julijano pa na intenzivnem oddelku pediatrične klinike. V tem času so jo vsak dan testirali, če je morda tudi ona dobila korono, vendar so bili na srečo vsi izvidi negativni.

Tako je minilo že 6 mesecev od rojstva Julijane, ko je končno prvič spala v isti sobi s svojo mamico. Julijana je imela takrat veliko zdravil in zdravstvenih postopkov, ki sem se jih morala naučiti. Ko je bila Julijana dovolj dobro in sem jo lahko nahranila, dala zdravila in ustrezno negovala tudi sama, sva prvič odšli domov. Ampak… žal nisva šli domov k Julijaninemu očetu, saj je bil še vedno pozitiven na korono in je moral ostati izoliran od naju.

 

Dva tedna kasneje na prvem pregledu pa so naju zopet zadržali. 𝐕𝐞𝐣𝐢 𝐩𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐥𝐧𝐢𝐡 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐣 𝐬𝐞 𝐧𝐢𝐬𝐭𝐚 𝐝𝐨𝐯𝐨𝐥𝐣 𝐝𝐨𝐛𝐫𝐨 𝐫𝐚𝐳𝐯𝐢𝐣𝐚𝐥𝐢. Tako se je zopet organizirala premestitev v Nemčijo, kjer so Julijani 𝐯𝐬𝐭𝐚𝐯𝐢𝐥𝐢 𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐞.

 

Od takrat naprej se je Julijana dobro razvijala, rastla in nam delila najlepše nasmehe tega sveta.

 

Ker pa je Julijana otrok in vsako leto raste, je potrebno umetne dele v srčku ustrezno večati. Enega od posegov je imela avgusta 2021, posegi ali operacije bodo še sledile v naslednjih letih.

 

Julijana je srečna srčna deklica, ki s seboj vedno prinese dobro voljo, nasmeh in poljubček. Tako razsvetli še tako temačen dan.

 

Čudežna deklica, kot so jo poimenovali nemški zdravniki; 𝐧𝐚𝐬 𝐯𝐞𝐝𝐧𝐨 𝐨𝐩𝐨𝐦𝐢𝐧𝐣𝐚, 𝐝𝐚 𝐬𝐞 𝐳𝐚𝐯𝐞𝐦𝐨 𝐤𝐚𝐤𝐨 𝐝𝐫𝐚𝐠𝐨𝐜𝐞𝐧𝐨 𝐣𝐞 ž𝐢𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐣𝐞.

 

Šokiralo naju je, kako se lahko kljub tako napredni znanosti, počutiš tako majhnega in nemočnega v takšni situaciji, kot sva se znašla midva z ljubo Julijano.