Ula se je rodila kot zdrav otrok v 40. tednu nosečnosti, 25. julija 2018. Velika je bila 53 cm in tehtala 3852 g, krepka deklica. Vsi smo bili presrečni, še posebej starejša hčera, saj je dobila sestrico.
Sprva ni kazalo, da bi bilo kaj narobe (tudi cela nosečnost je potekala v redu in na ultrazvoku niso odkrili napake).
Naslednji dan je pediatrinja pri pregledu slišala šum na srčku, zato se je odločila, da jo pošlje na pediatrično kliniko v Ljubljano na temeljit pregled in sledila je 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐳𝐚: 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐫𝐮𝐩𝐜𝐢𝐣𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐧𝐞𝐠𝐚 𝐥𝐨𝐤𝐚 𝐭𝐢𝐩 𝐀, 𝐬𝐭𝐞𝐧𝐨𝐳𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐞 𝐢𝐧 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐨𝐩𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐥𝐧𝐨 𝐨𝐤𝐧𝐨 𝐭𝐢𝐩 𝐁.
Te srčne napake so zelo kompleksne in redke, vendar združljive z življenjem. Ula je v Sloveniji edina deklica s to kombinacijo napak.
Ravno tisti čas, je bil na kardiologiji prisoten ameriški kardiolog, ki je Ulo tudi pregledal in postavil diagnozo. Povedal je, da Ula brez operacije ne bo preživela in da jo je potrebno opraviti v prvih desetih dneh njenega življenja, ta čas pa bo priključena na potrebne aparate in bo prejemala potrebna zdravila, ki jo bodo ohranjale stabilno in pri življenju. Tako je ostala na neonatalnem oddelku do operacije.
Ob diagnozi se je celotni družini sesul svet in sledili so naporni dnevi. Z možem sva jo vsak dan obiskala na pediatriji, ji pela pesmice in govorila pravljice. Če so sestre dovolile, sem jo lahko tudi pocrkljala.
In prišel je 1. avgust 2018, dan Uline operacije. Imeli smo veliko srečo, da je v Slovenijo prišel ameriški kardiokirurg in operiral Ulo.
Umešečen je v sam vrh srčne kardiokirurgije. Tako zapletene operacije, kot jo je imela Ula ni vešč izvesti vsak kirurg. Sam je povedal, da se bo potrudil maksimalno, kot bi operiral svojo hči. Je človek na mestu, svoje delo opravlja profesionalno in čutila sem, da je moja hči v najboljših rokah.
𝐃𝐚𝐧 𝐔𝐥𝐢𝐧𝐞 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐣𝐞 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐥 𝐳𝐚𝐦𝐞 𝐩𝐬𝐢𝐡𝐢č𝐧𝐨 𝐢𝐧 𝐟𝐢𝐳𝐢č𝐧𝐨 𝐧𝐚𝐣𝐛𝐨𝐥𝐣 𝐧𝐚𝐩𝐨𝐫𝐞𝐧 𝐝𝐚𝐧 𝐯 𝐦𝐨𝐣𝐞𝐦 ž𝐢𝐯𝐥𝐣𝐞𝐧𝐣𝐮. Dan, ki je imel milijon ur, ko sva z možem čakala pred operacijsko sobo. Po drugi strani pa je bil to dan, zaradi katerega je danes Ula tukaj z nami, je dan, zaradi katerega imam privilegij, svojo deklico lahko stisnem k sebi. Po desetih urah, namreč toliko časa je trajala operacija, je prišel zdravnik do naju in nama povedal, da je operacija uspela, da pa je bila kar zapletena. Vedela sva, da je 48 ur najbolj kritičnih.
Videti svojega otroka priključenega na vseh aparatih, cevkah, z odprtim prsnim košem je velik šok. 𝐀𝐦𝐩𝐚𝐤 𝐬𝐭𝐚𝐫š𝐞𝐯𝐬𝐤𝐚 𝐥𝐣𝐮𝐛𝐞𝐳𝐞𝐧 𝐣𝐞 𝐭𝐚𝐤𝐨 𝐦𝐨č𝐧𝐚, 𝐝𝐚 𝐥𝐚𝐡𝐤𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐦𝐞𝐠𝐚 𝐯𝐬𝐞 𝐢𝐧 𝐝𝐚𝐣𝐞 𝐦𝐨𝐭𝐢𝐯𝐚𝐜𝐢𝐣𝐨. Ula je vsak dan pridno napredovala, vsak dan so ji odstranili nekaj cevk, bila je bližje zmagi. Po sedmih dneh intenzivne terapije, so jo prestavili na kardiokiruški oddelek. Na oddelku sem lahko bila z njo. Nepopisen občutek, ko zopet lahko k sebi stisneš svojega otroka. Ker so bile vitalne funkcije v redu in se je pridno hranila po steklenički, sva po nekaj dneh zapustile bolnišnico. Bila sem ponosna na svoj mali zaklad, resnično si je želela živeti.
Po operaciji sva imele redne kontrole v Ljublani, vsak mesec. Po šestih mesecih je ponovno prišlo do hude stenoze (zožitve) na aorti, zato je bila Ula ponovno operirana. Tudi drugič je zasedla prvo mesto.
Trenutno je Ulino zdravstveno stanje zadovoljivo. Je nasmejana, dobrovoljna 4. letnica polna življenja, je naš sonček. Je zelo močnega karakterja. Dosega vse razvojne mejnike, motorične, kot tudi kognitivne. Je borka v pravem pomenu besede.
Naj na koncu še dodam, da njena neizmerna vztrajnost in volja do življenja, ki sta se takrat skrivali v njej (danes pa se kažeta kot trdnost, odločnost in samosvojost) sta pomagali, da je Ula prehodila, upam, da najtežjo pot svojega življenja. Ob vsej njeni igrivosti, v družini ne pozabimo, da je optimizem najboljše zdravilo za dušo v sivih dneh.
𝘓𝘦𝘱 𝘱𝘰𝘻𝘥𝘳𝘢𝘷, 𝘣𝘰𝘳𝘬𝘢 𝘜𝘭𝘢 𝘻 𝘮𝘢𝘮𝘪𝘤𝘰 𝘓𝘶𝘤𝘪𝘫𝘰.
