#28 EMANUEL – AORTNA STENOZA IN PLJUฤŒNA HIPERTENZIJA
๐™๐†๐Ž๐ƒ๐๐€ #๐Ÿ๐Ÿ– ๐„๐Œ๐€๐๐”๐„๐‹
ย 
Naลกemu deฤku s prirojeno srฤno napako je ime Emanuel. Naj povem, da je Emanuel svetopisemsko ime in da je njegov pomen zelo globok. Ime Emanuel namreฤ pomeni ‘z nami, Bog’.
Ko sva se z moลพem odloฤila, da bo deฤek Emanuel, si niti v sanjah nisva predstavljala, kaj vse bo ta naลก fant moral pretrpeti. Emanuel je sicer najin drugi sin, prvi pa je tri leta starejลกi od Emanuela.
๐๐จ๐ฌ๐žฤ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ž ๐ฉ๐จ๐ญ๐ž๐ค๐š๐ฅ๐š ๐ง๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ฅ๐ง๐จ, sicer z nekaj laลพnimi preplahi, tako da nismo vedeli, da bo karkoli ลกlo narobe. Tudi porod je bil z izjemo zelene plodovnice brez posebnosti, zame kot za porodnico prav sanjski.
Emanuel se je rodil v zgodnjih jutranjih urah in ลพe nekaj ur po rojstvu nas je pediatrinja ลกokirala z besedami ‘๐ง๐š ๐ฌ๐ซฤ๐ค๐ฎ ๐ฌ๐ฅ๐ขลก๐ข๐ฆ ลก๐ฎ๐ฆ’. Ker poznam kar nekaj oseb s ‘ลกumom’ na srcu, ki nimajo popolnoma nobenih teลพav, nisem na te besede dajala posebne pozornosti, ฤeprav te kot mamo seveda ne pustijo ravnoduลกne.
Zaradi tega so Emanuelu v porodniลกnici noฤ in dan merili vitalne funkcije na 3h, a ker je dobro napredoval in na ultrazvoku srca niso opazili posebnosti, sva lahko odลกla tretji dan domov, ฤ๐ž๐ณ ลก๐ญ๐ข๐ซ๐ข ๐๐ง๐ข ๐ฉ๐š ๐ฌ๐ฏ๐š ๐ฌ๐ž ๐ฆ๐จ๐ซ๐š๐ฅ๐š ๐ฏ๐ซ๐ง๐ข๐ญ๐ข ๐ง๐š๐ณ๐š๐ฃ ๐ง๐š ๐ค๐š๐ซ๐๐ข๐จ๐ฅ๐จลก๐ค๐จ ๐ค๐จ๐ง๐ญ๐ซ๐จ๐ฅ๐จ.
Ker sem po poklicu profesorica specialne in rehabilitacijske pedagogike, sem vedela, da je zgodnja intervencija najbolje, kar se lahko zgodi. Poleg tega sem vedela, da je naลก zdravnik v samem vrhu slovenske otroลกke kardiologije, zato sem bila pomirjena, v sebi sem si govorila, da bomo zagotovo izvedeli, kaj pomeni ta ลกum.
Emanuel se je pridno dojil, spal in ni bilo nobenih teลพav, tudi pregled pred ultrazvokom ni pokazal posebnosti, tako da sem bila pomirjena. Ko pa je zdravnik opravil ultrazvok, pa je ugotovil, ๐๐š ๐ข๐ฆ๐š ๐„๐ฆ๐š๐ง๐ฎ๐ž๐ฅ ๐ง๐ž๐ค๐จ๐ฅ๐ข๐ค๐จ ๐ฌ๐ฉ๐ซ๐ž๐ฆ๐ž๐ง๐ฃ๐ž๐ง๐จ ๐š๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ณ๐š๐ค๐ฅ๐จ๐ฉ๐ค๐จ ๐ข๐ง ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฉ๐žลก๐ž๐ง ๐ฉ๐ซ๐ž๐ญ๐จ๐ค ๐ค๐ซ๐ฏ๐ข ๐ฌ๐ค๐จ๐ณ๐ข ๐ง๐ฃ๐จ ๐ญ๐ž๐ซ, ๐๐š ๐ข๐ฆ๐š ๐„๐ฆ๐š๐ง๐ฎ๐ž๐ฅ ๐ฉ๐จ๐ฆ๐ž๐ฆ๐›๐ง๐จ ๐ณ๐ฏ๐ขลก๐š๐ง๐ž ๐ญ๐ฅ๐š๐ค๐ž ๐ฏ ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐ข ๐œ๐ข๐ซ๐ค๐ฎ๐ฅ๐š๐œ๐ข๐ฃ๐ข in postavil diagnozo: ๐ฉ๐ž๐ซ๐ณ๐ข๐ฌ๐ญ๐ž๐ง๐ญ๐ง๐š ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐š ๐š๐ซ๐ญ๐ž๐ซ๐ข๐ฃ๐ฌ๐ค๐š ๐ก๐ข๐ฉ๐ž๐ซ๐ญ๐ž๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐š ๐ง๐จ๐ฏ๐จ๐ซ๐จ๐ฃ๐ž๐งฤ๐ค๐š.
Naslednji dan sva bila premeลกฤena na neonatalni oddelek Pediatriฤne klinike, kjer sva bivala sedem dni, vseh sedem dni je Emanuel imel preiskave, ki niso pokazale absolutno nobenega vzroka za to pljuฤno hipertenzijo. Emanuel je s teลพo zelo dobro napredoval, pleniฤke je imel polne in odลกla sva domov, vedoฤ, da ima Emanuel ๐๐ฏ๐ž ๐ฌ๐ซฤ๐ง๐ข ๐ง๐š๐ฉ๐š๐ค๐ข, ๐ž๐ง๐จ ๐ก๐ž๐ฆ๐จ๐๐ข๐ง๐š๐ฆ๐ฌ๐ค๐จ ๐ฉ๐จ๐ฆ๐ž๐ฆ๐›๐ง๐จ (๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐จ ๐ก๐ข๐ฉ๐ž๐ซ๐ญ๐ž๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐จ) ๐ข๐ง ๐ž๐ง๐จ ๐ก๐ž๐ฆ๐จ๐๐ข๐ง๐š๐ฆ๐ฌ๐ค๐จ ๐ง๐ž๐ฉ๐จ๐ฆ๐ž๐ฆ๐›๐ง๐จ (๐š๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ฌ๐ญ๐ž๐ง๐จ๐ณ๐จ).
Emanuel je imel zdravila za zniลพevanje teh tlakov, ki sva jih striktno dajala na 8h. Opozorila, da niti sluฤajno ne sme zboleti, so bila zaman, saj je Emanuel zgolj 8 dni po prihodu domov iz neonatalnega oddelka ๐๐จ๐›๐ข๐ฅ ๐‘๐’๐•. Najbolj zahrbten respiratorni virus za novorojenฤka, kar obstaja. Sploh, ฤe ima srฤno napako.
Seveda je bil z reลกevalnim vozilom takoj premeลกฤen na Pediatriฤno kliniko. Da skrajลกam celoten potek: ๐„๐ฆ๐š๐ง๐ฎ๐ž๐ฅ ๐ฃ๐ž ๐›๐ข๐ฅ ๐ฏ ๐ณ๐ž๐ฅ๐จ ๐ค๐ซ๐ข๐ญ๐ขฤ๐ง๐ž๐ฆ ๐ฌ๐ญ๐š๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ง๐š ๐ง๐ž๐ข๐ง๐ฏ๐š๐ณ๐ข๐ฏ๐ง๐ข ๐ฉ๐จ๐๐ฉ๐จ๐ซ๐ข ๐ฌ ๐ฉ๐ซ๐ž๐๐ข๐ก๐š๐ฏ๐š๐ง๐ฃ๐ž๐ฆ, preveden na BiPAP, C02 v telesu se je kopiฤil, a v zadnjem trenutku, preden bi ga morali intubirati in uspavati, se je stanje zaฤelo obraฤati na bolje.
V tem ฤasu je bil tudi slabokrven, dobil je tudi E. Coli, bil hranjen po sondi, dobival pomirjevala,.. ลกe in ลกe, a uspelo je. 5 dni pulmologije in 4 dni intenzivne terapije in lahko sva odลกla domov.
V upanju, da je najhuje za nami, a ลพal, ni bilo tako. ๐Ÿ๐Ÿ” ๐๐ง๐ข ๐ฉ๐จ ๐ฉ๐ซ๐ข๐ก๐จ๐๐ฎ ๐๐จ๐ฆ๐จ๐ฏ ๐ฌ๐ž๐ฆ ๐ฉ๐ซ๐ข ๐„๐ฆ๐š๐ง๐ฎ๐ž๐ฅ๐ฎ ๐จ๐ฉ๐šลพ๐š๐ฅ๐š ๐ณ๐ง๐š๐ค๐ž ๐ฉ๐จ๐ฏ๐žฤ๐š๐ง๐ž ๐ฎ๐ญ๐ซ๐ฎ๐ฃ๐ž๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ข- ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฉ๐žลก๐ž๐ง๐จ ๐๐ข๐ก๐š๐ง๐ฃ๐ž, ๐ฉ๐ซ๐ž๐ญ๐ข๐ซ๐š๐ง๐จ ๐ฉ๐จ๐ญ๐ž๐ง๐ฃ๐ž. Pediatrinja ga je pregledala, s teลพo je dobro napredoval, ni se ji zdelo niฤ posebnega, a ni ji bilo vลกeฤ potenje, ki sem ga opisovala. Napisala je napotnico za kardiologa in na petkovo popoldne smo se spet odpeljali proti Ljubljani, da ga pregleda kardiolog, ki je ugotovil, ๐๐š ๐ฌ๐ž ๐ฃ๐ž ๐ง๐ฃ๐ž๐ ๐จ๐ฏ๐š ๐š๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐š ๐ฌ๐ญ๐ž๐ง๐จ๐ณ๐š ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฅ๐š๐›ลก๐š๐ฅ๐š, v tednu dni je napredovala iz ‘hemodinamsko nepomembna’ v ‘huda’, priลกlo je do srฤnega popuลกฤanja, kar je pomenilo, da mora Emanuel na poseg, kjer mu bodo ๐ณ ๐›๐š๐ฅ๐จ๐ง๐ฌ๐ค๐จ ๐๐ข๐ฅ๐š๐ญ๐š๐œ๐ข๐ฃ๐จ ๐ซ๐š๐ณลก๐ข๐ซ๐ข๐ฅ๐ข ๐š๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ณ๐š๐ค๐ฅ๐จ๐ฉ๐ค๐จ. Ker je bilo njegovo stanje zelo stabilno, bi lahko odลกla domov do posega, ki je bil takoj ฤez en teden, a ker je bil doma ลกe starejลกi sin, sva ostala na opazovanju, da ne zboli.
Teden do posega se je vlekel kot ลกe nikoli, Emanuel je ogromno spal, bil je, z izjemo potenja, popolnoma asimptomatski, na dan pridobival tudi po 100g na teลพi, pri slabih dveh mesecih ‘pasel kravice’ zelo suvereno, vsak, ki ga je videl, se je ฤudil temu, da ima hudo srฤno popuลกฤanje, navzven pa ne kaลพe nobenega znaka le tega.
Na petkovo jutro pa je odลกel, predala sem ga v roke anesteziologinji, ob 08.41h podpisala ลกe papirje za anestezijo in zakorakali so v operacijsko sobo. Ob 12h me je na oddelku priฤakal njegov operater, zdravnik in povedal, da je bil poseg zelo uspeลกen, da je stanje sedaj boljลกe in da bomo videli, kako se bo odzival, ฤe bo lahko ลพe danes priลกel nazaj na oddelek.
Takoj sem ลกla seveda k njemu na enoto intenzivne terapije, kjer je leลพal on, moj borec, deฤek, ki se kljub vsem preprekam ni predal niti enkrat samkrat. On, ki je bil moฤnejลกi od mene, ki ni obupal tudi takrat, ko sem obupala jaz. ๐“๐š๐ค๐จ ๐ณ๐ž๐ฅ๐จ ๐ฌ๐ž๐ฆ ๐›๐ข๐ฅ๐š ๐ฉ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐ง๐š ๐ง๐š๐ง๐ฃ. Dve uri po prihodu iz operacijske so ga uspeลกno ekstubirali, ni potreboval kisika, prebujal se je, tako da sva ob 18h skupaj odลกla na kardioloลกki oddelek v tretje nadstropje, v najino sobico in skupaj preลพivela ลกe zadnjo noฤ na kliniki.
Brez teลพav se je dojil tudi takoj po posegu, naslednji dan sva, ker je bil zelo dobro in ker ni bilo nobenih zapletov po posegu, lahko odลกla domov, kjer sva tudi ostala.
Na tem mestu naj povem, da sem bila s celotno obravnavo na Pediatriฤni kliniki vselej zelo zadovoljna. Osebje je res krasno, poskrbijo za najmlajลกe borce. Posebna zahvala tukaj gre Emanuelovemu operaterju, ki ne samo, da je na svojem podroฤju strokovnjak, ampak si tudi za starลกe vzame ฤas in odgovori na vsa vpraลกanja, se res zelo potrudi tako za otroka kot za starลกe in pa Emanuelovemu kardiologu, ki je ves ฤas vodil njegov primer in me sproti obveลกฤal o njegovem stanju.
Naลกa pot je bila dolga, tri serije hospitalizacij za tri razliฤne zadeve v prvih dveh mesecih, skupno sva v bolnici preลพivela 27 dni, dvakrat je bil od mene odpeljan z reลกevalnim vozilom, ostalega pa raje ne naลกtevam…
Bilo je zelo teลพko, poporodni hormoni niso prav niฤ pomagali, a zmogli smo, nismo imeli druge.
Danes je Emanuel ๐ง๐š๐ฏ๐ข๐ก๐š๐ง ๐ฉ๐ž๐ญ-๐ฆ๐ž๐ฌ๐žฤ๐ง๐ข ๐๐žฤ๐ž๐ค, ๐ค๐ข ๐›๐ข ๐ฅ๐š๐ก๐ค๐จ ๐ฌ ๐ฌ๐ฏ๐จ๐ฃ๐จ ๐ฏ๐จ๐ฅ๐ฃ๐จ ๐ฉ๐ซ๐ž๐ฆ๐ข๐ค๐š๐ฅ ๐ ๐จ๐ซ๐ž. Se razvija popolnoma po vseh mejnikih, dobro napreduje, ลกe vedno se doji in naravnost oboลพuje starejลกega bratca. ๐๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐š ๐ก๐ข๐ฉ๐ž๐ซ๐ญ๐ž๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐š ๐ฃ๐ž ๐ข๐ณ๐ณ๐ฏ๐ž๐ง๐ž๐ฅ๐š, stanje po prvi balonski dilataciji aortne zaklopke je zaenkrat stabilno in upamo, da ฤim dlje tako ostane. Vemo, da lahko slej ko prej pride do ponovnega poslabลกanja in da bo potreboval operacijo na odprtem srcu, zato uลพivamo vsak trenutek skupaj in se ne sekiramo na zalogo.
Kaj vse nas ลกe ฤaka na njegovi poti, ne vemo. Vemo samo to, da mu bomo neomajno stali bo strani, zanj naredili prav vse in se potrudili po svojih najboljลกih moฤeh, da ga njegova srฤna napaka ne bo ovirala v prav niฤemer.
๐˜Œ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ถ๐˜ฆ๐˜ญ ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ฏ๐˜ขลก ๐˜ฃ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ค ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ต๐˜ฐ ๐˜ฃ๐˜ฐ ๐˜ต๐˜ถ๐˜ฅ๐˜ช ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ญ.
ย 
** Veฤ o njegovi zgodbi lahko spremljate na https://www.instagram.com/alesacverle/

Imaลก tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIล ITE NAM

Podpri nas

Hvaleลพni smo vsaki donaciji.

Druลกtvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finanฤna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Druลกtvo je obseลพno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naลกe druลกtvo za pomoฤ in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to ลพeleli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Prosimo oznaฤite, za katero opcijo ste se odloฤili:

Pridruลพi se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju druลกtva in njihovim ฤlanom, ste vabljeni, da se pridruลพite naลกi ekipi. Iลกฤemo strokovnjake iz zdravstvenega podroฤja in podroฤja dobrega poฤutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje โ€ฆ in zagotovo ลกe koga โ˜บ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca