๐๐๐๐๐๐ #๐๐ ๐๐๐๐๐๐๐
ย
Naลกemu deฤku s prirojeno srฤno napako je ime Emanuel. Naj povem, da je Emanuel svetopisemsko ime in da je njegov pomen zelo globok. Ime Emanuel namreฤ pomeni ‘z nami, Bog’.
Ko sva se z moลพem odloฤila, da bo deฤek Emanuel, si niti v sanjah nisva predstavljala, kaj vse bo ta naลก fant moral pretrpeti. Emanuel je sicer najin drugi sin, prvi pa je tri leta starejลกi od Emanuela.
๐๐จ๐ฌ๐ฤ๐ง๐จ๐ฌ๐ญ ๐ฃ๐ ๐ฉ๐จ๐ญ๐๐ค๐๐ฅ๐ ๐ง๐จ๐ซ๐ฆ๐๐ฅ๐ง๐จ, sicer z nekaj laลพnimi preplahi, tako da nismo vedeli, da bo karkoli ลกlo narobe. Tudi porod je bil z izjemo zelene plodovnice brez posebnosti, zame kot za porodnico prav sanjski.
Emanuel se je rodil v zgodnjih jutranjih urah in ลพe nekaj ur po rojstvu nas je pediatrinja ลกokirala z besedami ‘๐ง๐ ๐ฌ๐ซฤ๐ค๐ฎ ๐ฌ๐ฅ๐ขลก๐ข๐ฆ ลก๐ฎ๐ฆ’. Ker poznam kar nekaj oseb s ‘ลกumom’ na srcu, ki nimajo popolnoma nobenih teลพav, nisem na te besede dajala posebne pozornosti, ฤeprav te kot mamo seveda ne pustijo ravnoduลกne.
Zaradi tega so Emanuelu v porodniลกnici noฤ in dan merili vitalne funkcije na 3h, a ker je dobro napredoval in na ultrazvoku srca niso opazili posebnosti, sva lahko odลกla tretji dan domov, ฤ๐๐ณ ลก๐ญ๐ข๐ซ๐ข ๐๐ง๐ข ๐ฉ๐ ๐ฌ๐ฏ๐ ๐ฌ๐ ๐ฆ๐จ๐ซ๐๐ฅ๐ ๐ฏ๐ซ๐ง๐ข๐ญ๐ข ๐ง๐๐ณ๐๐ฃ ๐ง๐ ๐ค๐๐ซ๐๐ข๐จ๐ฅ๐จลก๐ค๐จ ๐ค๐จ๐ง๐ญ๐ซ๐จ๐ฅ๐จ.
Ker sem po poklicu profesorica specialne in rehabilitacijske pedagogike, sem vedela, da je zgodnja intervencija najbolje, kar se lahko zgodi. Poleg tega sem vedela, da je naลก zdravnik v samem vrhu slovenske otroลกke kardiologije, zato sem bila pomirjena, v sebi sem si govorila, da bomo zagotovo izvedeli, kaj pomeni ta ลกum.
Emanuel se je pridno dojil, spal in ni bilo nobenih teลพav, tudi pregled pred ultrazvokom ni pokazal posebnosti, tako da sem bila pomirjena. Ko pa je zdravnik opravil ultrazvok, pa je ugotovil, ๐๐ ๐ข๐ฆ๐ ๐๐ฆ๐๐ง๐ฎ๐๐ฅ ๐ง๐๐ค๐จ๐ฅ๐ข๐ค๐จ ๐ฌ๐ฉ๐ซ๐๐ฆ๐๐ง๐ฃ๐๐ง๐จ ๐๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ณ๐๐ค๐ฅ๐จ๐ฉ๐ค๐จ ๐ข๐ง ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฉ๐ลก๐๐ง ๐ฉ๐ซ๐๐ญ๐จ๐ค ๐ค๐ซ๐ฏ๐ข ๐ฌ๐ค๐จ๐ณ๐ข ๐ง๐ฃ๐จ ๐ญ๐๐ซ, ๐๐ ๐ข๐ฆ๐ ๐๐ฆ๐๐ง๐ฎ๐๐ฅ ๐ฉ๐จ๐ฆ๐๐ฆ๐๐ง๐จ ๐ณ๐ฏ๐ขลก๐๐ง๐ ๐ญ๐ฅ๐๐ค๐ ๐ฏ ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐ข ๐๐ข๐ซ๐ค๐ฎ๐ฅ๐๐๐ข๐ฃ๐ข in postavil diagnozo: ๐ฉ๐๐ซ๐ณ๐ข๐ฌ๐ญ๐๐ง๐ญ๐ง๐ ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐ ๐๐ซ๐ญ๐๐ซ๐ข๐ฃ๐ฌ๐ค๐ ๐ก๐ข๐ฉ๐๐ซ๐ญ๐๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐ ๐ง๐จ๐ฏ๐จ๐ซ๐จ๐ฃ๐๐งฤ๐ค๐.
Naslednji dan sva bila premeลกฤena na neonatalni oddelek Pediatriฤne klinike, kjer sva bivala sedem dni, vseh sedem dni je Emanuel imel preiskave, ki niso pokazale absolutno nobenega vzroka za to pljuฤno hipertenzijo. Emanuel je s teลพo zelo dobro napredoval, pleniฤke je imel polne in odลกla sva domov, vedoฤ, da ima Emanuel ๐๐ฏ๐ ๐ฌ๐ซฤ๐ง๐ข ๐ง๐๐ฉ๐๐ค๐ข, ๐๐ง๐จ ๐ก๐๐ฆ๐จ๐๐ข๐ง๐๐ฆ๐ฌ๐ค๐จ ๐ฉ๐จ๐ฆ๐๐ฆ๐๐ง๐จ (๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐จ ๐ก๐ข๐ฉ๐๐ซ๐ญ๐๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐จ) ๐ข๐ง ๐๐ง๐จ ๐ก๐๐ฆ๐จ๐๐ข๐ง๐๐ฆ๐ฌ๐ค๐จ ๐ง๐๐ฉ๐จ๐ฆ๐๐ฆ๐๐ง๐จ (๐๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ฌ๐ญ๐๐ง๐จ๐ณ๐จ).
Emanuel je imel zdravila za zniลพevanje teh tlakov, ki sva jih striktno dajala na 8h. Opozorila, da niti sluฤajno ne sme zboleti, so bila zaman, saj je Emanuel zgolj 8 dni po prihodu domov iz neonatalnega oddelka ๐๐จ๐๐ข๐ฅ ๐๐๐. Najbolj zahrbten respiratorni virus za novorojenฤka, kar obstaja. Sploh, ฤe ima srฤno napako.
Seveda je bil z reลกevalnim vozilom takoj premeลกฤen na Pediatriฤno kliniko. Da skrajลกam celoten potek: ๐๐ฆ๐๐ง๐ฎ๐๐ฅ ๐ฃ๐ ๐๐ข๐ฅ ๐ฏ ๐ณ๐๐ฅ๐จ ๐ค๐ซ๐ข๐ญ๐ขฤ๐ง๐๐ฆ ๐ฌ๐ญ๐๐ง๐ฃ๐ฎ ๐ง๐ ๐ง๐๐ข๐ง๐ฏ๐๐ณ๐ข๐ฏ๐ง๐ข ๐ฉ๐จ๐๐ฉ๐จ๐ซ๐ข ๐ฌ ๐ฉ๐ซ๐๐๐ข๐ก๐๐ฏ๐๐ง๐ฃ๐๐ฆ, preveden na BiPAP, C02 v telesu se je kopiฤil, a v zadnjem trenutku, preden bi ga morali intubirati in uspavati, se je stanje zaฤelo obraฤati na bolje.
V tem ฤasu je bil tudi slabokrven, dobil je tudi E. Coli, bil hranjen po sondi, dobival pomirjevala,.. ลกe in ลกe, a uspelo je. 5 dni pulmologije in 4 dni intenzivne terapije in lahko sva odลกla domov.
V upanju, da je najhuje za nami, a ลพal, ni bilo tako. ๐๐ ๐๐ง๐ข ๐ฉ๐จ ๐ฉ๐ซ๐ข๐ก๐จ๐๐ฎ ๐๐จ๐ฆ๐จ๐ฏ ๐ฌ๐๐ฆ ๐ฉ๐ซ๐ข ๐๐ฆ๐๐ง๐ฎ๐๐ฅ๐ฎ ๐จ๐ฉ๐ลพ๐๐ฅ๐ ๐ณ๐ง๐๐ค๐ ๐ฉ๐จ๐ฏ๐ฤ๐๐ง๐ ๐ฎ๐ญ๐ซ๐ฎ๐ฃ๐๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ข- ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฉ๐ลก๐๐ง๐จ ๐๐ข๐ก๐๐ง๐ฃ๐, ๐ฉ๐ซ๐๐ญ๐ข๐ซ๐๐ง๐จ ๐ฉ๐จ๐ญ๐๐ง๐ฃ๐. Pediatrinja ga je pregledala, s teลพo je dobro napredoval, ni se ji zdelo niฤ posebnega, a ni ji bilo vลกeฤ potenje, ki sem ga opisovala. Napisala je napotnico za kardiologa in na petkovo popoldne smo se spet odpeljali proti Ljubljani, da ga pregleda kardiolog, ki je ugotovil, ๐๐ ๐ฌ๐ ๐ฃ๐ ๐ง๐ฃ๐๐ ๐จ๐ฏ๐ ๐๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐ ๐ฌ๐ญ๐๐ง๐จ๐ณ๐ ๐ฉ๐จ๐ฌ๐ฅ๐๐ลก๐๐ฅ๐, v tednu dni je napredovala iz ‘hemodinamsko nepomembna’ v ‘huda’, priลกlo je do srฤnega popuลกฤanja, kar je pomenilo, da mora Emanuel na poseg, kjer mu bodo ๐ณ ๐๐๐ฅ๐จ๐ง๐ฌ๐ค๐จ ๐๐ข๐ฅ๐๐ญ๐๐๐ข๐ฃ๐จ ๐ซ๐๐ณลก๐ข๐ซ๐ข๐ฅ๐ข ๐๐จ๐ซ๐ญ๐ง๐จ ๐ณ๐๐ค๐ฅ๐จ๐ฉ๐ค๐จ. Ker je bilo njegovo stanje zelo stabilno, bi lahko odลกla domov do posega, ki je bil takoj ฤez en teden, a ker je bil doma ลกe starejลกi sin, sva ostala na opazovanju, da ne zboli.
Teden do posega se je vlekel kot ลกe nikoli, Emanuel je ogromno spal, bil je, z izjemo potenja, popolnoma asimptomatski, na dan pridobival tudi po 100g na teลพi, pri slabih dveh mesecih ‘pasel kravice’ zelo suvereno, vsak, ki ga je videl, se je ฤudil temu, da ima hudo srฤno popuลกฤanje, navzven pa ne kaลพe nobenega znaka le tega.
Na petkovo jutro pa je odลกel, predala sem ga v roke anesteziologinji, ob 08.41h podpisala ลกe papirje za anestezijo in zakorakali so v operacijsko sobo. Ob 12h me je na oddelku priฤakal njegov operater, zdravnik in povedal, da je bil poseg zelo uspeลกen, da je stanje sedaj boljลกe in da bomo videli, kako se bo odzival, ฤe bo lahko ลพe danes priลกel nazaj na oddelek.
Takoj sem ลกla seveda k njemu na enoto intenzivne terapije, kjer je leลพal on, moj borec, deฤek, ki se kljub vsem preprekam ni predal niti enkrat samkrat. On, ki je bil moฤnejลกi od mene, ki ni obupal tudi takrat, ko sem obupala jaz. ๐๐๐ค๐จ ๐ณ๐๐ฅ๐จ ๐ฌ๐๐ฆ ๐๐ข๐ฅ๐ ๐ฉ๐จ๐ง๐จ๐ฌ๐ง๐ ๐ง๐๐ง๐ฃ. Dve uri po prihodu iz operacijske so ga uspeลกno ekstubirali, ni potreboval kisika, prebujal se je, tako da sva ob 18h skupaj odลกla na kardioloลกki oddelek v tretje nadstropje, v najino sobico in skupaj preลพivela ลกe zadnjo noฤ na kliniki.
Brez teลพav se je dojil tudi takoj po posegu, naslednji dan sva, ker je bil zelo dobro in ker ni bilo nobenih zapletov po posegu, lahko odลกla domov, kjer sva tudi ostala.
Na tem mestu naj povem, da sem bila s celotno obravnavo na Pediatriฤni kliniki vselej zelo zadovoljna. Osebje je res krasno, poskrbijo za najmlajลกe borce. Posebna zahvala tukaj gre Emanuelovemu operaterju, ki ne samo, da je na svojem podroฤju strokovnjak, ampak si tudi za starลกe vzame ฤas in odgovori na vsa vpraลกanja, se res zelo potrudi tako za otroka kot za starลกe in pa Emanuelovemu kardiologu, ki je ves ฤas vodil njegov primer in me sproti obveลกฤal o njegovem stanju.
Naลกa pot je bila dolga, tri serije hospitalizacij za tri razliฤne zadeve v prvih dveh mesecih, skupno sva v bolnici preลพivela 27 dni, dvakrat je bil od mene odpeljan z reลกevalnim vozilom, ostalega pa raje ne naลกtevam…
Bilo je zelo teลพko, poporodni hormoni niso prav niฤ pomagali, a zmogli smo, nismo imeli druge.
Danes je Emanuel ๐ง๐๐ฏ๐ข๐ก๐๐ง ๐ฉ๐๐ญ-๐ฆ๐๐ฌ๐ฤ๐ง๐ข ๐๐ฤ๐๐ค, ๐ค๐ข ๐๐ข ๐ฅ๐๐ก๐ค๐จ ๐ฌ ๐ฌ๐ฏ๐จ๐ฃ๐จ ๐ฏ๐จ๐ฅ๐ฃ๐จ ๐ฉ๐ซ๐๐ฆ๐ข๐ค๐๐ฅ ๐ ๐จ๐ซ๐. Se razvija popolnoma po vseh mejnikih, dobro napreduje, ลกe vedno se doji in naravnost oboลพuje starejลกega bratca. ๐๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ง๐ ๐ก๐ข๐ฉ๐๐ซ๐ญ๐๐ง๐ณ๐ข๐ฃ๐ ๐ฃ๐ ๐ข๐ณ๐ณ๐ฏ๐๐ง๐๐ฅ๐, stanje po prvi balonski dilataciji aortne zaklopke je zaenkrat stabilno in upamo, da ฤim dlje tako ostane. Vemo, da lahko slej ko prej pride do ponovnega poslabลกanja in da bo potreboval operacijo na odprtem srcu, zato uลพivamo vsak trenutek skupaj in se ne sekiramo na zalogo.
Kaj vse nas ลกe ฤaka na njegovi poti, ne vemo. Vemo samo to, da mu bomo neomajno stali bo strani, zanj naredili prav vse in se potrudili po svojih najboljลกih moฤeh, da ga njegova srฤna napaka ne bo ovirala v prav niฤemer.
๐๐ฎ๐ข๐ฏ๐ถ๐ฆ๐ญ ๐ซ๐ฆ ๐ฏ๐ขลก ๐ฃ๐ฐ๐ณ๐ฆ๐ค ๐ช๐ฏ ๐ต๐ฐ ๐ฃ๐ฐ ๐ต๐ถ๐ฅ๐ช ๐ฐ๐ด๐ต๐ข๐ญ.
ย
** Veฤ o njegovi zgodbi lahko spremljate na https://www.instagram.com/alesacverle/

