Našemu dečku s prirojeno srčno napako je ime Emanuel. Naj povem, da je Emanuel svetopisemsko ime in da je njegov pomen zelo globok. Ime Emanuel namreč pomeni ‘z nami, Bog’.

Ko sva se z možem odločila, da bo deček Emanuel, si niti v sanjah nisva predstavljala, kaj vse bo ta naš fant moral pretrpeti. Emanuel je sicer najin drugi sin, prvi pa je tri leta starejši od Emanuela.

𝐍𝐨𝐬𝐞č𝐧𝐨𝐬𝐭 𝐣𝐞 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐤𝐚𝐥𝐚 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥𝐧𝐨, sicer z nekaj lažnimi preplahi, tako da nismo vedeli, da bo karkoli šlo narobe. Tudi porod je bil z izjemo zelene plodovnice brez posebnosti, zame kot za porodnico prav sanjski.

Emanuel se je rodil v zgodnjih jutranjih urah in že nekaj ur po rojstvu nas je pediatrinja šokirala z besedami ‘𝐧𝐚 𝐬𝐫č𝐤𝐮 𝐬𝐥𝐢š𝐢𝐦 š𝐮𝐦’. Ker poznam kar nekaj oseb s ‘šumom’ na srcu, ki nimajo popolnoma nobenih težav, nisem na te besede dajala posebne pozornosti, čeprav te kot mamo seveda ne pustijo ravnodušne.

Zaradi tega so Emanuelu v porodnišnici noč in dan merili vitalne funkcije na 3h, a ker je dobro napredoval in na ultrazvoku srca niso opazili posebnosti, sva lahko odšla tretji dan domov, č𝐞𝐳 š𝐭𝐢𝐫𝐢 𝐝𝐧𝐢 𝐩𝐚 𝐬𝐯𝐚 𝐬𝐞 𝐦𝐨𝐫𝐚𝐥𝐚 𝐯𝐫𝐧𝐢𝐭𝐢 𝐧𝐚𝐳𝐚𝐣 𝐧𝐚 𝐤𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨𝐥𝐨š𝐤𝐨 𝐤𝐨𝐧𝐭𝐫𝐨𝐥𝐨.

Ker sem po poklicu profesorica specialne in rehabilitacijske pedagogike, sem vedela, da je zgodnja intervencija najbolje, kar se lahko zgodi. Poleg tega sem vedela, da je naš zdravnik v samem vrhu slovenske otroške kardiologije, zato sem bila pomirjena, v sebi sem si govorila, da bomo zagotovo izvedeli, kaj pomeni ta šum.

Emanuel se je pridno dojil, spal in ni bilo nobenih težav, tudi pregled pred ultrazvokom ni pokazal posebnosti, tako da sem bila pomirjena. Ko pa je zdravnik opravil ultrazvok, pa je ugotovil, 𝐝𝐚 𝐢𝐦𝐚 𝐄𝐦𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥 𝐧𝐞𝐤𝐨𝐥𝐢𝐤𝐨 𝐬𝐩𝐫𝐞𝐦𝐞𝐧𝐣𝐞𝐧𝐨 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐧𝐨 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐨 𝐢𝐧 𝐩𝐨𝐬𝐩𝐞š𝐞𝐧 𝐩𝐫𝐞𝐭𝐨𝐤 𝐤𝐫𝐯𝐢 𝐬𝐤𝐨𝐳𝐢 𝐧𝐣𝐨 𝐭𝐞𝐫, 𝐝𝐚 𝐢𝐦𝐚 𝐄𝐦𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥 𝐩𝐨𝐦𝐞𝐦𝐛𝐧𝐨 𝐳𝐯𝐢š𝐚𝐧𝐞 𝐭𝐥𝐚𝐤𝐞 𝐯 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐢 𝐜𝐢𝐫𝐤𝐮𝐥𝐚𝐜𝐢𝐣𝐢 in postavil diagnozo: 𝐩𝐞𝐫𝐳𝐢𝐬𝐭𝐞𝐧𝐭𝐧𝐚 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐚 𝐚𝐫𝐭𝐞𝐫𝐢𝐣𝐬𝐤𝐚 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐣𝐚 𝐧𝐨𝐯𝐨𝐫𝐨𝐣𝐞𝐧č𝐤𝐚.

Naslednji dan sva bila premeščena na neonatalni oddelek Pediatrične klinike, kjer sva bivala sedem dni, vseh sedem dni je Emanuel imel preiskave, ki niso pokazale absolutno nobenega vzroka za to pljučno hipertenzijo. Emanuel je s težo zelo dobro napredoval, pleničke je imel polne in odšla sva domov, vedoč, da ima Emanuel 𝐝𝐯𝐞 𝐬𝐫č𝐧𝐢 𝐧𝐚𝐩𝐚𝐤𝐢, 𝐞𝐧𝐨 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐝𝐢𝐧𝐚𝐦𝐬𝐤𝐨 𝐩𝐨𝐦𝐞𝐦𝐛𝐧𝐨 (𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐨 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐣𝐨) 𝐢𝐧 𝐞𝐧𝐨 𝐡𝐞𝐦𝐨𝐝𝐢𝐧𝐚𝐦𝐬𝐤𝐨 𝐧𝐞𝐩𝐨𝐦𝐞𝐦𝐛𝐧𝐨 (𝐚𝐨𝐫𝐭𝐧𝐨 𝐬𝐭𝐞𝐧𝐨𝐳𝐨).

Emanuel je imel zdravila za zniževanje teh tlakov, ki sva jih striktno dajala na 8h. Opozorila, da niti slučajno ne sme zboleti, so bila zaman, saj je Emanuel zgolj 8 dni po prihodu domov iz neonatalnega oddelka 𝐝𝐨𝐛𝐢𝐥 𝐑𝐒𝐕. Najbolj zahrbten respiratorni virus za novorojenčka, kar obstaja. Sploh, če ima srčno napako.

Seveda je bil z reševalnim vozilom takoj premeščen na Pediatrično kliniko. Da skrajšam celoten potek: 𝐄𝐦𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥 𝐣𝐞 𝐛𝐢𝐥 𝐯 𝐳𝐞𝐥𝐨 𝐤𝐫𝐢𝐭𝐢č𝐧𝐞𝐦 𝐬𝐭𝐚𝐧𝐣𝐮 𝐧𝐚 𝐧𝐞𝐢𝐧𝐯𝐚𝐳𝐢𝐯𝐧𝐢 𝐩𝐨𝐝𝐩𝐨𝐫𝐢 𝐬 𝐩𝐫𝐞𝐝𝐢𝐡𝐚𝐯𝐚𝐧𝐣𝐞𝐦, preveden na BiPAP, C02 v telesu se je kopičil, a v zadnjem trenutku, preden bi ga morali intubirati in uspavati, se je stanje začelo obračati na bolje.

V tem času je bil tudi slabokrven, dobil je tudi E. Coli, bil hranjen po sondi, dobival pomirjevala,.. še in še, a uspelo je. 5 dni pulmologije in 4 dni intenzivne terapije in lahko sva odšla domov.

V upanju, da je najhuje za nami, a žal, ni bilo tako. 𝟏𝟔 𝐝𝐧𝐢 𝐩𝐨 𝐩𝐫𝐢𝐡𝐨𝐝𝐮 𝐝𝐨𝐦𝐨𝐯 𝐬𝐞𝐦 𝐩𝐫𝐢 𝐄𝐦𝐚𝐧𝐮𝐞𝐥𝐮 𝐨𝐩𝐚ž𝐚𝐥𝐚 𝐳𝐧𝐚𝐤𝐞 𝐩𝐨𝐯𝐞č𝐚𝐧𝐞 𝐮𝐭𝐫𝐮𝐣𝐞𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢- 𝐩𝐨𝐬𝐩𝐞š𝐞𝐧𝐨 𝐝𝐢𝐡𝐚𝐧𝐣𝐞, 𝐩𝐫𝐞𝐭𝐢𝐫𝐚𝐧𝐨 𝐩𝐨𝐭𝐞𝐧𝐣𝐞. Pediatrinja ga je pregledala, s težo je dobro napredoval, ni se ji zdelo nič posebnega, a ni ji bilo všeč potenje, ki sem ga opisovala. Napisala je napotnico za kardiologa in na petkovo popoldne smo se spet odpeljali proti Ljubljani, da ga pregleda kardiolog, ki je ugotovil, 𝐝𝐚 𝐬𝐞 𝐣𝐞 𝐧𝐣𝐞𝐠𝐨𝐯𝐚 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐧𝐚 𝐬𝐭𝐞𝐧𝐨𝐳𝐚 𝐩𝐨𝐬𝐥𝐚𝐛š𝐚𝐥𝐚, v tednu dni je napredovala iz ‘hemodinamsko nepomembna’ v ‘huda’, prišlo je do srčnega popuščanja, kar je pomenilo, da mora Emanuel na poseg, kjer mu bodo 𝐳 𝐛𝐚𝐥𝐨𝐧𝐬𝐤𝐨 𝐝𝐢𝐥𝐚𝐭𝐚𝐜𝐢𝐣𝐨 𝐫𝐚𝐳š𝐢𝐫𝐢𝐥𝐢 𝐚𝐨𝐫𝐭𝐧𝐨 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐨. Ker je bilo njegovo stanje zelo stabilno, bi lahko odšla domov do posega, ki je bil takoj čez en teden, a ker je bil doma še starejši sin, sva ostala na opazovanju, da ne zboli.

Teden do posega se je vlekel kot še nikoli, Emanuel je ogromno spal, bil je, z izjemo potenja, popolnoma asimptomatski, na dan pridobival tudi po 100g na teži, pri slabih dveh mesecih ‘pasel kravice’ zelo suvereno, vsak, ki ga je videl, se je čudil temu, da ima hudo srčno popuščanje, navzven pa ne kaže nobenega znaka le tega.

Na petkovo jutro pa je odšel, predala sem ga v roke anesteziologinji, ob 08.41h podpisala še papirje za anestezijo in zakorakali so v operacijsko sobo. Ob 12h me je na oddelku pričakal njegov operater, zdravnik in povedal, da je bil poseg zelo uspešen, da je stanje sedaj boljše in da bomo videli, kako se bo odzival, če bo lahko že danes prišel nazaj na oddelek.

Takoj sem šla seveda k njemu na enoto intenzivne terapije, kjer je ležal on, moj borec, deček, ki se kljub vsem preprekam ni predal niti enkrat samkrat. On, ki je bil močnejši od mene, ki ni obupal tudi takrat, ko sem obupala jaz. 𝐓𝐚𝐤𝐨 𝐳𝐞𝐥𝐨 𝐬𝐞𝐦 𝐛𝐢𝐥𝐚 𝐩𝐨𝐧𝐨𝐬𝐧𝐚 𝐧𝐚𝐧𝐣. Dve uri po prihodu iz operacijske so ga uspešno ekstubirali, ni potreboval kisika, prebujal se je, tako da sva ob 18h skupaj odšla na kardiološki oddelek v tretje nadstropje, v najino sobico in skupaj preživela še zadnjo noč na kliniki.

Brez težav se je dojil tudi takoj po posegu, naslednji dan sva, ker je bil zelo dobro in ker ni bilo nobenih zapletov po posegu, lahko odšla domov, kjer sva tudi ostala.

Na tem mestu naj povem, da sem bila s celotno obravnavo na Pediatrični kliniki vselej zelo zadovoljna. Osebje je res krasno, poskrbijo za najmlajše borce. Posebna zahvala tukaj gre Emanuelovemu operaterju, ki ne samo, da je na svojem področju strokovnjak, ampak si tudi za starše vzame čas in odgovori na vsa vprašanja, se res zelo potrudi tako za otroka kot za starše in pa Emanuelovemu kardiologu, ki je ves čas vodil njegov primer in me sproti obveščal o njegovem stanju.

Naša pot je bila dolga, tri serije hospitalizacij za tri različne zadeve v prvih dveh mesecih, skupno sva v bolnici preživela 27 dni, dvakrat je bil od mene odpeljan z reševalnim vozilom, ostalega pa raje ne naštevam…

Bilo je zelo težko, poporodni hormoni niso prav nič pomagali, a zmogli smo, nismo imeli druge.

Danes je Emanuel 𝐧𝐚𝐯𝐢𝐡𝐚𝐧 𝐩𝐞𝐭-𝐦𝐞𝐬𝐞č𝐧𝐢 𝐝𝐞č𝐞𝐤, 𝐤𝐢 𝐛𝐢 𝐥𝐚𝐡𝐤𝐨 𝐬 𝐬𝐯𝐨𝐣𝐨 𝐯𝐨𝐥𝐣𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐦𝐢𝐤𝐚𝐥 𝐠𝐨𝐫𝐞. Se razvija popolnoma po vseh mejnikih, dobro napreduje, še vedno se doji in naravnost obožuje starejšega bratca. 𝐏𝐥𝐣𝐮č𝐧𝐚 𝐡𝐢𝐩𝐞𝐫𝐭𝐞𝐧𝐳𝐢𝐣𝐚 𝐣𝐞 𝐢𝐳𝐳𝐯𝐞𝐧𝐞𝐥𝐚, stanje po prvi balonski dilataciji aortne zaklopke je zaenkrat stabilno in upamo, da čim dlje tako ostane. Vemo, da lahko slej ko prej pride do ponovnega poslabšanja in da bo potreboval operacijo na odprtem srcu, zato uživamo vsak trenutek skupaj in se ne sekiramo na zalogo.

Kaj vse nas še čaka na njegovi poti, ne vemo. Vemo samo to, da mu bomo neomajno stali bo strani, zanj naredili prav vse in se potrudili po svojih najboljših močeh, da ga njegova srčna napaka ne bo ovirala v prav ničemer.

𝘌𝘮𝘢𝘯𝘶𝘦𝘭 𝘫𝘦 𝘯𝘢š 𝘣𝘰𝘳𝘦𝘤 𝘪𝘯 𝘵𝘰 𝘣𝘰 𝘵𝘶𝘥𝘪 𝘰𝘴𝘵𝘢𝘭.

 

** Več o njegovi zgodbi lahko spremljate na https://www.instagram.com/alesacverle/