#29 VAL – DOWNOV SINDROM IN KOMPLETEN AV KANAL
𝐙𝐆𝐎𝐃𝐁𝐀 #𝟐𝟗 𝐕𝐀𝐋
 
Val je res en čudovit mladenič, 𝐢𝐦𝐚 𝐩𝐨𝐬𝐞𝐛𝐧𝐨𝐬𝐭, ki jo nosi s seboj, to je 𝐃𝐨𝐰𝐧𝐨𝐯 𝐬𝐢𝐧𝐝𝐫𝐨𝐦, ki pa nas vsestransko bogati. Saj je Val zelo intuitiven in čustven. Skozi njegovo odraščanje smo res odprli mnogo poti in vrat, ter rušili predsodke do drugačnih.
Ko je bil še dojenček, 𝐣𝐞 𝐢𝐦𝐞𝐥 𝐩𝐫𝐯𝐨 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐣𝐨, 𝐧𝐚 𝐨𝐝𝐩𝐫𝐭𝐞𝐦 𝐬𝐫𝐜𝐮, 𝐥𝐞𝐭𝐚 𝟐𝟎𝟎𝟔 in tedaj sem se naučila poslušati, iz ust marsikaterega kardiologa, da se pač tega ne da popraviti. 𝐁𝐢𝐥 𝐣𝐞 𝐤𝐨𝐦𝐩𝐥𝐞𝐭𝐞𝐧 𝐀𝐕 𝐤𝐚𝐧𝐚𝐥, 𝐳 𝐞𝐧𝐨 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐨 𝐢𝐧 𝐞𝐧𝐨 ž𝐢𝐥𝐨, pa se je dalo.
Operacija je bila sto procentno uspešna. Ko je odrasel, 𝐬𝐭𝐚𝐫 𝐣𝐞 ž𝐞 𝟏𝟕 𝐥𝐞𝐭, 𝐬𝐦𝐨 𝐧𝐚 𝐫𝐮𝐭𝐢𝐧𝐬𝐤𝐞𝐦 𝐩𝐫𝐞𝐠𝐥𝐞𝐝𝐮 𝐮𝐠𝐨𝐭𝐨𝐯𝐢𝐥𝐢, 𝐝𝐚 𝐬𝐭𝐚 𝐦𝐮 𝐳𝐚𝐤𝐥𝐨𝐩𝐤𝐢 𝐳𝐚č𝐞𝐥𝐢 𝐩𝐨𝐩𝐮šč𝐚𝐭𝐢, tedaj se naša zgodba začne.
Bila sva pri različnih kardiologih in njihovo mnenje je bilo, da je potrebno z operacijo odlašati. Kolikor se da, medtem naj Val jemlje zdravila za nižanje krvnega tlaka.
Lani smo šli po drugo mnenje v Nemčijo, do specialista za srčne zaklopke in je rekel, da je operacijo potrebno izvesti čim prej, v roku 6-ih mesecev, do enega leta in, da se njegovi zaklopki da lepo kirurško popraviti. Vložili smo zahtevek za zdravstveno zavarovalnico in tedaj so nas poklicali v klinični center, kjer sem spoznala čudovita kardiokirurga. S svojo prijaznostjo in skromnostjo sta se mi takoj prikupila, slovenski kirurg je rekel, da tako vrsto operacije, lahko naredijo tudi v Ljubljani, na pediatrični kliniki. In, da je češki kirurg res odličen strokovnjak, za to. To nam je bilo ogromno olajšanje, si predstavljate? Potovanja, stroški, pogajanja z zavarovalnico in bog ne daj, da bi se kaj zakompliciralo. Skratka, vsi smo se oddahnili in začel se je postopek pregledov, ter priprava na operacijo.
Moram omeniti še odličnega kardiologa, z vsemi smo bili ves čas priprave na operacijo, v stiku, priprava je trajala pol leta. 𝐙 𝐕𝐚𝐥𝐨𝐦 𝐬𝐦𝐨 𝐬𝐞 𝐯𝐞𝐥𝐢𝐤𝐨 𝐩𝐨𝐠𝐨𝐯𝐚𝐫𝐣𝐚𝐥𝐢, 𝐩𝐞𝐥𝐢 𝐬𝐦𝐨 𝐳𝐝𝐫𝐚𝐯𝐢𝐥𝐧𝐞 𝐩𝐞𝐬𝐦𝐢, tako moje, kakor tudi druge. Peli smo mantre, Val je dobil svoj šamanski boben in smo prosili nebo, zemljo, Sonce in Luno, da bo operacija lepo uspela.
Val je bil tudi z nami, na potovanju v Peruju, v džungli, kjer je dobil posebno podporo učitelja, mojstra šamana, med Indijanci. In se je res vsestransko pripravil. Najpomembnejši mu je bil stik z delfini, s katerimi je plaval v divjini. Z vsem tem, se je pogumno odpeljal v operacijsko sobo, brez kančka dvoma ali strahu.
Ko smo čakali na operacijo, pred operacijsko dvorano, se je zbrala cela družina, smo pošiljali energijo, meditirali, mantrali, smo bili skoraj, kot navijači na tekmi, vendar zelo duhovni in umirjeni. 𝐁𝐢𝐥𝐚 𝐬𝐞𝐦 𝐩𝐨𝐩𝐨𝐥𝐧𝐨𝐦𝐚 𝐦𝐢𝐫𝐧𝐚, moje misli so se ustavile. Samo pošiljala sem svetlobo in ljubezen.
Operacija je bila hitro mimo, naslednjih 48 ur je tudi minilo tako hitro, da sem se komaj zavedla. Skoraj ves čas sem bila ob Valu.
Težko je razumeti nekomu, ki ni dal tega skozi, kakšno hvaležnost sem čutila, ko sta kirurga prišla ven, iz operacijske in povedala, da je vse v redu, da sta popravila obe zaklopki. In, da naj ne skrbimo.
Kirurga sta me navdala z zaupanjem, videla sem njuno prijateljstvo, kako si med sabo zaupata in s tem znanjem zagotovo sodita v sam svetovni vrh takšnih operacij.
Bila sem vesela in oddahnila sem si, kajti videla sem, da imamo tudi pri nas takšno dobro ekipo, ki prežene vse skrbi staršev in poskrbi, da so otroci spet čili in zdravi.
𝐓𝐮𝐝𝐢 𝐤𝐚𝐬𝐧𝐞𝐣𝐞, 𝐧𝐚 𝐤𝐚𝐫𝐝𝐢𝐨 𝐨𝐝𝐝𝐞𝐥𝐤𝐮, 𝐬𝐞𝐦 č𝐮𝐭𝐢𝐥𝐚 𝐯𝐬𝐨 𝐭𝐨 𝐩𝐫𝐢𝐣𝐚𝐳𝐧𝐨𝐬𝐭, 𝐨𝐝𝐠𝐨𝐯𝐨𝐫𝐧𝐨𝐬𝐭 𝐢𝐧 𝐬𝐤𝐫𝐛𝐧𝐨𝐬𝐭, 𝐨𝐬𝐞𝐛𝐣𝐚, ki skrbi, da vse poteka, kakor mora. Pri teh malih in krhkih pacientih.
Takšna sta, pravi zdravnik ve, kako pomembno je pacientovo počutje, njegova moč, mentalna in psihična pripravljenost, zato sem bila lahko pri priporočitvah ves čas ob njem, na trenutke je celo Val pomirjal. Veličina nekega strokovnjaka se najbolj vidi v njegovi človeški toplini in dostopnosti.
In tu sem imela res občutek, kot da smo prijatelji, kot da smo vsi enakovredni in to je pomembno, ta občutek.
Kirurga sta bila vselej dostopna, za moja kakršnakoli vprašanja in name sta naredila res ogromen vtis. Moram reči, da hodita tudi v države tretjega sveta, kjer opravljata operacije pro bono, res me je ta celotna ekipa navdihnila, začutila sem potrebo, da se zahvalim in, da povem, kako pomembno je, da imamo v Sloveniji takšen center, ki zmore tako zahtevne posege.
Val je bil po enem tednu že doma, počuti se dobro, čaka ga še 14 dni počitka in postopnega nabiranja kondicije. Najbolj od vsega je seveda zahteven prsni koš, ki se mora zaceliti in to je nekoliko bolj počasno okrevanje, drugače pa je vse v redu.
Že med operacije sem iz same hvaležnosti rekla, kar koli me bodo potrebovali, bom na voljo za pomoč. Ampak nisem še nič vedela, da je karkoli narobe. In ni mi vseeno, ker vem, s kakšnimi težkimi stvarmi se soočamo starši, če naš otrok potrebuje operacijo, na odprtem srcu. In vem, da je popolnoma drugače, če imamo celoten poseg in oskrbo tukaj doma, v Sloveniji, kot pa , da moramo potovati nekam, v tujino.
Hvaležna sem, da je bilo za Vala dobro poskrbljeno.
𝘛𝘰, 𝘥𝘢 𝘫𝘦 𝘮𝘰𝘫𝘢 𝘮𝘢𝘮𝘪 𝘻𝘢𝘱𝘶𝘴𝘵𝘪𝘭𝘢 𝘵𝘦𝘭𝘰 𝘷 𝘵𝘦𝘮 č𝘢𝘴𝘶, 𝘮𝘦 𝘯𝘢𝘷𝘥𝘢𝘫𝘢 𝘴 𝘱𝘰𝘨𝘶𝘮𝘰𝘮, 𝘥𝘢 𝘴𝘦𝘴𝘵𝘢𝘷𝘪𝘮 𝘴𝘷𝘰𝘫 𝘨𝘭𝘢𝘴 𝘪𝘯 𝘴𝘷𝘰𝘫𝘦 𝘮𝘯𝘦𝘯𝘫𝘦, 𝘻𝘢 𝘱𝘳𝘢𝘷𝘰 𝘴𝘵𝘷𝘢𝘳 𝘪𝘯 𝘱𝘰𝘥𝘱𝘳𝘦𝘮 𝘦𝘬𝘪𝘱𝘰, 𝘬𝘪 𝘫𝘦 𝘣𝘪𝘭𝘢 𝘵𝘢𝘬𝘰 𝘯𝘦𝘻𝘯𝘢𝘯𝘴𝘬𝘰 𝘥𝘰𝘣𝘳𝘢 𝘥𝘰 𝘮𝘦𝘯𝘦 𝘪𝘯 𝘮𝘰𝘫𝘦𝘨𝘢 𝘴𝘪𝘯𝘢.
𝘍𝘰𝘵𝘰: 𝘔𝘢𝘵𝘦𝘫𝘢 𝘑𝘰𝘳𝘥𝘰𝘷𝘪č 𝘗𝘰𝘵𝘰č𝘯𝘪𝘬 𝘵𝘦𝘳 𝘱𝘳𝘪𝘷𝘢𝘵
 

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete. V preteklih dveh letih delovanja, smo izpeljali veliko projektov, ki jih z leto v leto želimo še nadgraditi.

PAKETI DONATORSTVA:

1. ZLATO SRCE – GENERALNI DONATOR PAKET 5.000 €
2. SREBRNO SRCE – PAKET 2.500 €
3. BRONASTO SRCE – PAKET 1.000 €
4. PAKET “SRČNA SKRB” – 500 – 999 €
5. PAKET “SRČNA POMOČ” – 250 – 499 €
6. PAKET “SRČNA PODPORA” – 0 – 250 €

Vsem, ki se odločite postati naš donator, se iz srca zahvaljujemo, saj vaš prispevek pomembno vpliva na delovanje društva, izpeljavo projektov in podpori otrokom in staršem s prirojenimi srčnimi napakami. Ne glede na višino vašega prispevek, smo vam izjemno hvaležni.
V znak hvaležnosti boste donatorji iz 1, 2 in 3 paketa objavljeni tudi na naši spletni strani – glede na paket donatorstva, omenjeni na naših socialnih omrežjih, dobili uradno zahvalo društva, ter prejeli specifikacijo, v kateri projekt smo vašo donacijo namenili in kje ste nam z vašim prispevkom pomagali.

Naši podatki:⁣
HUMANITARNO DRUŠTVO S SRCEM ZA SRČKE⁣
Rašica 56 A⁣
1315 Velike Lašče⁣

Št. TRR: SI56 61000 0027 452 608, Delavska hranilnica
SKLIC: SI00-02042024 (oz. SI00 – TER DATUM)
KODA NAMENA: CHAR
Namen: Donacija

V kolikor potrebujete donatorsko pogodbo za podjetje, nam pišite preko spodnjega obrazca na naš email.

Najlepša hvala!

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe aktivnih članov.

Želimo si razširiti aktivne člane društva, saj smo prepričani, da z združenimi močmi lahko napišemo zares lepo “srčno zgodbo” našega društva, ki je lahko v pomoč številnim otrokom in staršem..

KDO JE AKTIVEN ČLAN DRUŠTVA:

Aktivni člani društva so lahko starši in ožji sorodniki otrok s prirojeno srčno napako.

Vsak aktiven član ima naslednje pravice:
– lahko voli in je lahko izvoljen v organe društva;
– aktivno sodeluje pri delu društva, redni sestanki preko spleta ali v živo – enkrat na 2 meseca;
– je informiran o delu in sklepih organov društva;
– se upoštevajo njegove želje, zahteve, interesi in predlogi v skladu s programskimi usmeritvami društva;
– je seznanjen s programom dela in poslovanjem društva, ter njegovim finančnim in materialnim poslovanjem;
– sodeluje na prireditvah organiziranih v okviru društva.

Vsak aktiven član ima naslednje dolžnosti:
-Vsak aktivni član ima en glas.
-Se aktivno udeležuje dejavnosti društva in pri njih sodeluje (preko spleta ali v živo) na 2 meseca;
-Redno plačuje letno članarino, ki znaša 40 €;
-Deluje v skladu z namenom in cilji društva;
-Vestno in odgovorno ravna s premoženjem društva.
-Varuje ogled društva.

Področja dela, kjer lahko aktivni člani sodelujejo:

  1. Grafični podoba društva.
  2. Marketing in socialna omrežja.
  3. Stiki z javnostjo.
  4. Iskanje donatorjev.
  5. Podpora staršem.
  6. Prevajalci.
  7. Predlogi izboljšav na področju prirojenih srčnih napak za kliniko, ministrstvo in zavarovalnico.
  8. Izmenjava izkušenj in predlogov.
  9. Razno.

Aktivni član društva postanete s pristopno izjavo in plačilom letne članarine. 

Vabljeni v naše društvo!

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca