# 30 JULIAN – TETRALOGIJA FALLOT
๐™๐†๐Ž๐ƒ๐๐€ #๐Ÿ‘๐ŸŽ ๐‰๐”๐‹๐ˆ๐€๐
ย 
19.12.2022 dan morfologije – 21. teden noseฤnosti. Dvojajฤna noseฤnost.
Z njima vse v redu, na kar, po dolgi tiลกini in z niลพjim glasom reฤe ginekolog “๐˜ต๐˜ถ๐˜ฌ๐˜ข๐˜ซ ๐˜ท๐˜ช๐˜ฅ๐˜ช๐˜ฎ ๐˜ป๐˜ฆ๐˜ญ๐˜ฐ ๐˜ด๐˜ฌ๐˜ณ๐˜ข๐˜ซลก๐˜ข๐˜ฏ ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ต๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ฏ๐˜ชฤ๐˜ฏ๐˜ช ๐˜ท๐˜ณ๐˜ข๐˜ต, ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ต๐˜ช ๐˜ฃ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ข๐˜ญ๐˜ช ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ช ๐˜ฏ๐˜ข๐˜ด.”
14.1.2023 – 25. teden 2/7 nismo zdrลพali veฤ. Ona dva radovedno rinila na svet, jaz ลพe izmuฤena od leลพanja, napetosti, v skrbeh kaj bo, kako bo, kako bosta. ๐๐š ๐ฌ๐ญ๐š ๐ฉ๐ซ๐ขลก๐ฅ๐š, ๐‰๐š๐ค๐จ๐› ๐Ÿ•๐Ÿ—๐ŸŽ ๐  ๐ข๐ง ๐‰๐ฎ๐ฅ๐ข๐š๐ง ๐Ÿ”๐Ÿ”๐ŸŽ๐ , ๐Ÿ‘๐Ÿ ๐œ๐ฆ.
ย 
18.1.2023 mi na obisku pri njima v porodniลกnici v Ljubljani, na intenzivni negi novorojenฤkov pediater pove, ๐๐š ๐ฃ๐ž ๐ฉ๐ซ๐ข ๐๐ฏ๐จ๐ฃฤ๐ค๐ฎ ๐ ๐ฌ๐ฅ๐ขลก๐š๐ฅ “ลก๐ฎ๐ฆ”.
20.1.2023 se je ลพe matral in so ga intubirali. Hrano je sprejemal in na teลพi ekstremno hitro napredoval.
ย 
Marca 2023 pred odhodom na oddelek z Jakobom, so posumili tudi pri njemu ลกum in ga temeljito pregledali. Na kar so zakljuฤili, da je vse ok. In takrat naletim na pediatra, ki je tudi Juliana pregledoval (saj sta takrat bila J&J v razliฤnih sobah). Ga povpraลกam kaj ta “ลกum” sploh je. Vzame papirnato brisaฤo za roke in zaฤne risati. ๐“๐ž๐ญ๐ซ๐š๐ฅ๐จ๐ ๐ข๐ฃ๐š ๐…๐š๐ฅ๐ฅ๐จ๐ญ. Nariลกe, napiลกe, razloลพi. Vse kar sem lahko vpraลกala tisti trenutek je bilo “๐˜ฌ๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ช๐˜ฌ๐˜ฐ ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ต๐˜ฐ ๐˜ฌ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฑ๐˜ญ๐˜ช๐˜ค๐˜ช๐˜ณ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ฐ๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ข๐˜ค๐˜ช๐˜ซ๐˜ข?” “๐˜›๐˜ฆลพ๐˜ฌ๐˜ข ๐˜ฐ๐˜ฑ๐˜ฆ๐˜ณ๐˜ข๐˜ค๐˜ช๐˜ซ๐˜ข ๐˜ซ๐˜ฆ, ๐˜ข๐˜ฎ๐˜ฑ๐˜ข๐˜ฌ ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ป๐˜ฏ๐˜ข๐˜ฎ๐˜ฐ, ลพ๐˜ฆ ๐˜ณ๐˜ถ๐˜ต๐˜ช๐˜ฏ๐˜ด๐˜ฌ๐˜ข.” ๐™๐š๐ค๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐ข ๐ฉ๐š “๐จ๐ญ๐ซ๐จ๐ค ๐ฅ๐š๐ก๐ค๐จ ๐ฉ๐จ ๐จ๐ฉ๐ž๐ซ๐š๐œ๐ข๐ฃ๐ข ๐ง๐จ๐ซ๐ฆ๐š๐ฅ๐ง๐จ ลพ๐ข๐ฏ๐ข.”
ย 
Ok, malo mi odleลพe ampak ลกe vedno s cmokom v grlu in solzami v oฤeh odvihram iz intenzive in se spraลกujem kako? Zakaj? Kaj to pomeni? Kaj sledi? Koliko ฤasa? Kdaj ga bodo operirali? Kakลกno je okrevanje? A bomo do operacije v bolnici? A bo na kisiku? Bo jedel po flaลกki?
Ker sem do zadnjega upala, da je ta ลกum le luknjica, ki se bo zacelila z njegovo rastjo.
In tu zaฤnem pristopati bliลพje k situaciji. ฤŒeprav ลกe zdaleฤ nisem vedela kaj to sploh pomeni za tako majhno telo oziroma kaj nas vse ฤaka, in kako riziฤno je lahko, ๐ค๐ž๐ซ ๐ฉ๐จ๐ฅ๐ž๐  ๐“๐Ž๐…, ๐ข๐ฆ๐š ๐ญ๐ฎ๐๐ข ๐๐๐ƒ (๐›๐ซ๐จ๐ง๐ก๐ฉ๐ฎ๐ฅ๐ฆ๐จ๐ง๐š๐ฅ๐ง๐š ๐๐ข๐ฌ๐ฉ๐ฅ๐š๐ณ๐ข๐ฃ๐š ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ) ๐ณ๐š๐ซ๐š๐๐ข ๐ง๐ž๐๐จ๐ง๐จลก๐ž๐ง๐จ๐ฌ๐ญ๐ข. Dva pomembna organa, povezana med seboj. Hkrati pa sem imela doma ลกe enega dojenฤka, zato res nisem imela ฤasa na pretek, da bi vse raziskovala. Ampak vedela sem, da ko bo pravi ฤas bom vse izvedela. Oziroma bila seznanjena. Okvirno smo vedeli, da bo operiran pri 6ih mesecih korigirane starosti, oz. 6-7 kg.
ย 
Maja 2023 je bilo v planu, da nas premestijo na pulmo oddelek na pediatriji, da se nauฤimo ravnati s kisikom, saj ga je potreboval bolj zaradi pljuฤ, kot srฤka. Do 14 dni in naj bi bili doma. Vsi. Vsi skupaj.
ย 
Pa nam prviฤ zagode nepojasnjeno vnetje. Parametri visoki v nebo, ลพariลกฤa pa niso odkrili. Ok, preborbamo 3 tedne. In nas premestijo konฤno na pulmo.
In borba se je za nas ลกele zaฤela. Prvi dan sem ฤutila, da z njim nekaj ni v redu. Bil je jokav, izraz na obrazu ลพalosten, zavraฤal hrano, saturacije padajo, kisika je potreboval veฤ. Grami se ustavijo. Vztrajala sem, da z mojim otrokom nekaj ni v redu.
ย 
Vzeli so kri, brise. Hkrati je zaฤel kaลกljat, ฤihat, teklo mu je iz nosa. ๐๐จ๐ญ๐ซ๐ฃ๐ž๐ง ๐ฏ๐ข๐ซ๐ฎ๐ฌ, ๐ค๐ข ๐ฆ๐ฎ ๐ฃ๐ž ๐ฎ๐๐š๐ซ๐ข๐ฅ ลพ๐ž ๐ง๐š ๐ฉ๐ซ๐ข๐ณ๐š๐๐ž๐ญ๐จ ๐ฆ๐ž๐ฌ๐ญ๐จ, ๐ฉ๐ฅ๐ฃ๐ฎฤ๐š. “๐˜Ž๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ข, ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ฎ๐˜ฆ๐˜ด๐˜ต๐˜ช๐˜ญ๐˜ช ๐˜จ๐˜ข ๐˜ฃ๐˜ฐ๐˜ฎ๐˜ฐ ๐˜ฏ๐˜ข ๐˜ช๐˜ฏ๐˜ต๐˜ฆ๐˜ฏ๐˜ป๐˜ช๐˜ท๐˜ฏ๐˜ฐ ๐˜ฏ๐˜ฆ๐˜จ๐˜ฐ, ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ต๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ฃ๐˜ถ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ท๐˜ฆฤ ๐˜ฌ๐˜ช๐˜ด๐˜ช๐˜ฌ๐˜ข, ๐˜ฅ๐˜ฐ๐˜ฃ๐˜ช๐˜ญ ๐˜ฃ๐˜ฐ ๐˜ฎ๐˜ข๐˜ด๐˜ฌ๐˜ช๐˜ค๐˜ฐ ๐˜ป๐˜ข ๐˜ฅ๐˜ช๐˜ฉ๐˜ข๐˜ฏ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ด๐˜ฆ ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ฐฤ๐˜ช๐˜ญ, ๐˜ฅ๐˜ข ฤ๐˜ช๐˜ฎ ๐˜ญ๐˜ขลพ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ด๐˜ข๐˜ฎ ๐˜ฑ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ฃ๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฅ๐˜ช๐˜ญ ๐˜ต๐˜ข ๐˜ท๐˜ช๐˜ณ๐˜ถ๐˜ด” in odslovijo me pred vrati intenzivne terapije.
Naslednji dan pokliฤem, kako je Julian in na drugi strani zdravnik izbira besede “๐˜จ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ฑ๐˜ข, ๐˜‘๐˜ถ๐˜ญ๐˜ช๐˜ข๐˜ฏ๐˜ถ ๐˜ด๐˜ฆ ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ด๐˜ต๐˜ข๐˜ฏ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ฏ๐˜ฐฤ๐˜ช ๐˜ฑ๐˜ฐ๐˜ด๐˜ญ๐˜ข๐˜ฃ๐˜ด๐˜ข๐˜ญ๐˜ฐ. ๐˜๐˜ฏ๐˜ต๐˜ถ๐˜ฃ๐˜ช๐˜ณ๐˜ข๐˜ญ๐˜ช ๐˜ด๐˜ฎ๐˜ฐ ๐˜จ๐˜ข ๐˜ช๐˜ฏ ๐˜ด๐˜ฆ ๐˜ฃ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ช๐˜ฎ๐˜ฐ ๐˜ป๐˜ข๐˜ฏ๐˜ซ”.
Sesuje se svet, ne vidiลก ga, ne veลก veฤ, kot to, kar so ti povedali. Ker sem bila tudi sama prehlajena, nisem naslednja 2 tedna smela k njemu. Samo do vrat, govorit z zdravniki in domov. ๐Ÿ‘ ๐ญ๐ž๐๐ง๐ž ๐ฌ๐ฆ๐จ “๐ฏ๐ข๐ฌ๐ž๐ฅ๐ข ๐ง๐š ๐ง๐ข๐ญ๐ค๐ข”, niฤ obetavnega, niฤ boljลกega, besede pediatra “๐˜ฎ๐˜ฐ๐˜ณ๐˜ฆ๐˜ต๐˜ฆ ๐˜ด๐˜ฆ ๐˜ป๐˜ข๐˜ท๐˜ฆ๐˜ฅ๐˜ข๐˜ต๐˜ช, ๐˜ฅ๐˜ข ๐˜ซ๐˜ฆ ๐˜ท๐˜ขลก ๐˜ฐ๐˜ต๐˜ณ๐˜ฐ๐˜ฌ ๐˜ฉ๐˜ถ๐˜ฅ๐˜ฐ ๐˜ฃ๐˜ฐ๐˜ญ๐˜ข๐˜ฏ” ti zareลพejo celo telo. Pripraviลก se na najhujลกe. Ampak na njihovih izrazih na obrazu, se zavedaลก, da se res borijo in je samo in od njega odvisno, ฤe bo vse to zmogel.
ย 
๐ˆ๐ง ๐ซ๐ž๐ฌ ๐ฃ๐ž ๐ณ๐ฆ๐จ๐ ๐ž๐ฅ, ๐ข๐ง ๐ฌ๐ž ๐›๐จ๐ซ๐ข๐ฅ ๐ข๐ง ๐ณ๐ฆ๐š๐ ๐š๐ฅ ๐ฃ๐ž. Mi smo pa verjeli vanj, upali, bili pozitivni, zdravnikom pa smo popolnoma zaupali.
Po skoraj mesecu dni so ga premestili na kardiologijo, kjer smo ลกe en mesec preลพiveli malo bolj mirno, se zabavali, bili skupaj. Juliana so spremljali, bil je stabilen, lepo je pridobival na teลพi, ลพivahen, zvedav, radoveden in predvsem vedno dobrovoljฤek. Vsakemu je namenil nasmeลกek. Potreboval je kisik, ลกe vedno bolj zaradi pljuฤ.
22.8.2023 nas odpustijo v domaฤ‡o oskrbo, z vsemi navodili in kontrole na 2 tedna. Jeseni pa predvidena operacija, toฤen datum smo ฤakali.
ย 
๐ƒ๐จ๐ฆ๐š ๐ฌ๐ž ลก๐ž ๐ง๐ข๐ฌ๐ฆ๐จ ๐ข๐ฆ๐ž๐ฅ๐ข ๐ง๐ข๐ค๐จ๐ฅ๐ข ๐ฅ๐ž๐ฉลก๐ž. ๐‚๐ž๐ฉ๐ซ๐š๐ฏ ๐ง๐š๐ฉ๐จ๐ซ๐ง๐จ, ๐š ๐ฏ๐ฌ๐ข ๐ฌ๐ค๐ฎ๐ฉ๐š๐ฃ.
6.9.2023 mi zvoni telefon, pediatrija Ljubljana. Nepriฤakovan klic, ลกe manj pa vpraลกanje, ki je sledilo. ฤe se strinjamo, da bi Juliana operirali naslednji dan, ker je otrok, ki je bil na sporedu, zbolel.
Strinjali smo se, ฤeprav ฤisto nepripravljeni, pa vendar boljลกe tako.
7.9.2023 ob 9ih je bil v operacijski sobi, ob 14.10 sem prejela klic kirurga, da je operacija uspela in ni bilo nikakrลกnih komplikacij.
Na poti k njemu sem se probala pripraviti kaj bom videla, ampak na to te ne more niฤ in nihฤe pripraviti.
ย 
๐€๐ฆ๐ฉ๐š๐ค ๐ฏ๐ฌ๐š๐ค ๐๐š๐ง ๐œ๐ž๐ฏ๐ค๐š ๐ฆ๐š๐ง๐ฃ ๐ข๐ง ๐ง๐š๐ฌ๐ฆ๐ž๐ก ๐ฏ๐žฤ.
Super se drลพi in zmagal je ลกe eno tekmo.
ย 
๐“๐จ ๐ฃ๐ž ๐ง๐šลก ๐ง๐š๐ฃ๐ฏ๐žฤ๐ฃ๐ข ๐›๐จ๐ซ๐ž๐œ.

Imaลก tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIล ITE NAM

Podpri nas

Hvaleลพni smo vsaki donaciji.

Druลกtvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finanฤna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Druลกtvo je obseลพno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naลกe druลกtvo za pomoฤ in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to ลพeleli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Prosimo oznaฤite, za katero opcijo ste se odloฤili:

Pridruลพi se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju druลกtva in njihovim ฤlanom, ste vabljeni, da se pridruลพite naลกi ekipi. Iลกฤemo strokovnjake iz zdravstvenega podroฤja in podroฤja dobrega poฤutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje โ€ฆ in zagotovo ลกe koga โ˜บ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca