# 30 JULIAN – TETRALOGIJA FALLOT
𝐙𝐆𝐎𝐃𝐁𝐀 #𝟑𝟎 𝐉𝐔𝐋𝐈𝐀𝐍
 
19.12.2022 dan morfologije – 21. teden nosečnosti. Dvojajčna nosečnost.
Z njima vse v redu, na kar, po dolgi tišini in z nižjim glasom reče ginekolog “𝘵𝘶𝘬𝘢𝘫 𝘷𝘪𝘥𝘪𝘮 𝘻𝘦𝘭𝘰 𝘴𝘬𝘳𝘢𝘫š𝘢𝘯 𝘮𝘢𝘵𝘦𝘳𝘯𝘪č𝘯𝘪 𝘷𝘳𝘢𝘵, 𝘰𝘴𝘵𝘢𝘵𝘪 𝘣𝘰𝘴𝘵𝘦 𝘮𝘰𝘳𝘢𝘭𝘪 𝘱𝘳𝘪 𝘯𝘢𝘴.”
14.1.2023 – 25. teden 2/7 nismo zdržali več. Ona dva radovedno rinila na svet, jaz že izmučena od ležanja, napetosti, v skrbeh kaj bo, kako bo, kako bosta. 𝐏𝐚 𝐬𝐭𝐚 𝐩𝐫𝐢š𝐥𝐚, 𝐉𝐚𝐤𝐨𝐛 𝟕𝟗𝟎 𝐠 𝐢𝐧 𝐉𝐮𝐥𝐢𝐚𝐧 𝟔𝟔𝟎𝐠, 𝟑𝟐 𝐜𝐦.
 
18.1.2023 mi na obisku pri njima v porodnišnici v Ljubljani, na intenzivni negi novorojenčkov pediater pove, 𝐝𝐚 𝐣𝐞 𝐩𝐫𝐢 𝐝𝐯𝐨𝐣č𝐤𝐮 𝐁 𝐬𝐥𝐢š𝐚𝐥 “š𝐮𝐦”.
20.1.2023 se je že matral in so ga intubirali. Hrano je sprejemal in na teži ekstremno hitro napredoval.
 
Marca 2023 pred odhodom na oddelek z Jakobom, so posumili tudi pri njemu šum in ga temeljito pregledali. Na kar so zaključili, da je vse ok. In takrat naletim na pediatra, ki je tudi Juliana pregledoval (saj sta takrat bila J&J v različnih sobah). Ga povprašam kaj ta “šum” sploh je. Vzame papirnato brisačo za roke in začne risati. 𝐓𝐞𝐭𝐫𝐚𝐥𝐨𝐠𝐢𝐣𝐚 𝐅𝐚𝐥𝐥𝐨𝐭. Nariše, napiše, razloži. Vse kar sem lahko vprašala tisti trenutek je bilo “𝘬𝘰𝘭𝘪𝘬𝘰 𝘫𝘦 𝘵𝘰 𝘬𝘰𝘮𝘱𝘭𝘪𝘤𝘪𝘳𝘢𝘯𝘢 𝘰𝘱𝘦𝘳𝘢𝘤𝘪𝘫𝘢?” “𝘛𝘦ž𝘬𝘢 𝘰𝘱𝘦𝘳𝘢𝘤𝘪𝘫𝘢 𝘫𝘦, 𝘢𝘮𝘱𝘢𝘬 𝘱𝘰𝘻𝘯𝘢𝘮𝘰, ž𝘦 𝘳𝘶𝘵𝘪𝘯𝘴𝘬𝘢.” 𝐙𝐚𝐤𝐥𝐣𝐮č𝐢 𝐩𝐚 “𝐨𝐭𝐫𝐨𝐤 𝐥𝐚𝐡𝐤𝐨 𝐩𝐨 𝐨𝐩𝐞𝐫𝐚𝐜𝐢𝐣𝐢 𝐧𝐨𝐫𝐦𝐚𝐥𝐧𝐨 ž𝐢𝐯𝐢.”
 
Ok, malo mi odleže ampak še vedno s cmokom v grlu in solzami v očeh odvihram iz intenzive in se sprašujem kako? Zakaj? Kaj to pomeni? Kaj sledi? Koliko časa? Kdaj ga bodo operirali? Kakšno je okrevanje? A bomo do operacije v bolnici? A bo na kisiku? Bo jedel po flaški?
Ker sem do zadnjega upala, da je ta šum le luknjica, ki se bo zacelila z njegovo rastjo.
In tu začnem pristopati bližje k situaciji. Čeprav še zdaleč nisem vedela kaj to sploh pomeni za tako majhno telo oziroma kaj nas vse čaka, in kako rizično je lahko, 𝐤𝐞𝐫 𝐩𝐨𝐥𝐞𝐠 𝐓𝐎𝐅, 𝐢𝐦𝐚 𝐭𝐮𝐝𝐢 𝐁𝐏𝐃 (𝐛𝐫𝐨𝐧𝐡𝐩𝐮𝐥𝐦𝐨𝐧𝐚𝐥𝐧𝐚 𝐝𝐢𝐬𝐩𝐥𝐚𝐳𝐢𝐣𝐚 𝐩𝐥𝐣𝐮č) 𝐳𝐚𝐫𝐚𝐝𝐢 𝐧𝐞𝐝𝐨𝐧𝐨š𝐞𝐧𝐨𝐬𝐭𝐢. Dva pomembna organa, povezana med seboj. Hkrati pa sem imela doma še enega dojenčka, zato res nisem imela časa na pretek, da bi vse raziskovala. Ampak vedela sem, da ko bo pravi čas bom vse izvedela. Oziroma bila seznanjena. Okvirno smo vedeli, da bo operiran pri 6ih mesecih korigirane starosti, oz. 6-7 kg.
 
Maja 2023 je bilo v planu, da nas premestijo na pulmo oddelek na pediatriji, da se naučimo ravnati s kisikom, saj ga je potreboval bolj zaradi pljuč, kot srčka. Do 14 dni in naj bi bili doma. Vsi. Vsi skupaj.
 
Pa nam prvič zagode nepojasnjeno vnetje. Parametri visoki v nebo, žarišča pa niso odkrili. Ok, preborbamo 3 tedne. In nas premestijo končno na pulmo.
In borba se je za nas šele začela. Prvi dan sem čutila, da z njim nekaj ni v redu. Bil je jokav, izraz na obrazu žalosten, zavračal hrano, saturacije padajo, kisika je potreboval več. Grami se ustavijo. Vztrajala sem, da z mojim otrokom nekaj ni v redu.
 
Vzeli so kri, brise. Hkrati je začel kašljat, čihat, teklo mu je iz nosa. 𝐏𝐨𝐭𝐫𝐣𝐞𝐧 𝐯𝐢𝐫𝐮𝐬, 𝐤𝐢 𝐦𝐮 𝐣𝐞 𝐮𝐝𝐚𝐫𝐢𝐥 ž𝐞 𝐧𝐚 𝐩𝐫𝐢𝐳𝐚𝐝𝐞𝐭𝐨 𝐦𝐞𝐬𝐭𝐨, 𝐩𝐥𝐣𝐮č𝐚. “𝘎𝘰𝘴𝘱𝘢, 𝘱𝘳𝘦𝘮𝘦𝘴𝘵𝘪𝘭𝘪 𝘨𝘢 𝘣𝘰𝘮𝘰 𝘯𝘢 𝘪𝘯𝘵𝘦𝘯𝘻𝘪𝘷𝘯𝘰 𝘯𝘦𝘨𝘰, 𝘱𝘰𝘵𝘳𝘦𝘣𝘶𝘫𝘦 𝘷𝘦č 𝘬𝘪𝘴𝘪𝘬𝘢, 𝘥𝘰𝘣𝘪𝘭 𝘣𝘰 𝘮𝘢𝘴𝘬𝘪𝘤𝘰 𝘻𝘢 𝘥𝘪𝘩𝘢𝘯𝘫𝘦 𝘪𝘯 𝘴𝘦 𝘴𝘱𝘰č𝘪𝘭, 𝘥𝘢 č𝘪𝘮 𝘭𝘢ž𝘫𝘦 𝘴𝘢𝘮 𝘱𝘳𝘦𝘣𝘳𝘰𝘥𝘪𝘭 𝘵𝘢 𝘷𝘪𝘳𝘶𝘴” in odslovijo me pred vrati intenzivne terapije.
Naslednji dan pokličem, kako je Julian in na drugi strani zdravnik izbira besede “𝘨𝘰𝘴𝘱𝘢, 𝘑𝘶𝘭𝘪𝘢𝘯𝘶 𝘴𝘦 𝘫𝘦 𝘴𝘵𝘢𝘯𝘫𝘦 𝘱𝘰𝘯𝘰č𝘪 𝘱𝘰𝘴𝘭𝘢𝘣𝘴𝘢𝘭𝘰. 𝘐𝘯𝘵𝘶𝘣𝘪𝘳𝘢𝘭𝘪 𝘴𝘮𝘰 𝘨𝘢 𝘪𝘯 𝘴𝘦 𝘣𝘰𝘳𝘪𝘮𝘰 𝘻𝘢𝘯𝘫”.
Sesuje se svet, ne vidiš ga, ne veš več, kot to, kar so ti povedali. Ker sem bila tudi sama prehlajena, nisem naslednja 2 tedna smela k njemu. Samo do vrat, govorit z zdravniki in domov. 𝟑 𝐭𝐞𝐝𝐧𝐞 𝐬𝐦𝐨 “𝐯𝐢𝐬𝐞𝐥𝐢 𝐧𝐚 𝐧𝐢𝐭𝐤𝐢”, nič obetavnega, nič boljšega, besede pediatra “𝘮𝘰𝘳𝘦𝘵𝘦 𝘴𝘦 𝘻𝘢𝘷𝘦𝘥𝘢𝘵𝘪, 𝘥𝘢 𝘫𝘦 𝘷𝘢š 𝘰𝘵𝘳𝘰𝘬 𝘩𝘶𝘥𝘰 𝘣𝘰𝘭𝘢𝘯” ti zarežejo celo telo. Pripraviš se na najhujše. Ampak na njihovih izrazih na obrazu, se zavedaš, da se res borijo in je samo in od njega odvisno, če bo vse to zmogel.
 
𝐈𝐧 𝐫𝐞𝐬 𝐣𝐞 𝐳𝐦𝐨𝐠𝐞𝐥, 𝐢𝐧 𝐬𝐞 𝐛𝐨𝐫𝐢𝐥 𝐢𝐧 𝐳𝐦𝐚𝐠𝐚𝐥 𝐣𝐞. Mi smo pa verjeli vanj, upali, bili pozitivni, zdravnikom pa smo popolnoma zaupali.
Po skoraj mesecu dni so ga premestili na kardiologijo, kjer smo še en mesec preživeli malo bolj mirno, se zabavali, bili skupaj. Juliana so spremljali, bil je stabilen, lepo je pridobival na teži, živahen, zvedav, radoveden in predvsem vedno dobrovoljček. Vsakemu je namenil nasmešek. Potreboval je kisik, še vedno bolj zaradi pljuč.
22.8.2023 nas odpustijo v domaćo oskrbo, z vsemi navodili in kontrole na 2 tedna. Jeseni pa predvidena operacija, točen datum smo čakali.
 
𝐃𝐨𝐦𝐚 𝐬𝐞 š𝐞 𝐧𝐢𝐬𝐦𝐨 𝐢𝐦𝐞𝐥𝐢 𝐧𝐢𝐤𝐨𝐥𝐢 𝐥𝐞𝐩š𝐞. 𝐂𝐞𝐩𝐫𝐚𝐯 𝐧𝐚𝐩𝐨𝐫𝐧𝐨, 𝐚 𝐯𝐬𝐢 𝐬𝐤𝐮𝐩𝐚𝐣.
6.9.2023 mi zvoni telefon, pediatrija Ljubljana. Nepričakovan klic, še manj pa vprašanje, ki je sledilo. če se strinjamo, da bi Juliana operirali naslednji dan, ker je otrok, ki je bil na sporedu, zbolel.
Strinjali smo se, čeprav čisto nepripravljeni, pa vendar boljše tako.
7.9.2023 ob 9ih je bil v operacijski sobi, ob 14.10 sem prejela klic kirurga, da je operacija uspela in ni bilo nikakršnih komplikacij.
Na poti k njemu sem se probala pripraviti kaj bom videla, ampak na to te ne more nič in nihče pripraviti.
 
𝐀𝐦𝐩𝐚𝐤 𝐯𝐬𝐚𝐤 𝐝𝐚𝐧 𝐜𝐞𝐯𝐤𝐚 𝐦𝐚𝐧𝐣 𝐢𝐧 𝐧𝐚𝐬𝐦𝐞𝐡 𝐯𝐞č.
Super se drži in zmagal je še eno tekmo.
 
𝐓𝐨 𝐣𝐞 𝐧𝐚š 𝐧𝐚𝐣𝐯𝐞č𝐣𝐢 𝐛𝐨𝐫𝐞𝐜.

Imaš tudi ti zgodbo, ki bi jo delil/a med ljudi?

PIŠITE NAM

Podpri nas

Hvaležni smo vsaki donaciji.

Društvo, ki smo ga ustanovili prostovoljno in smo si ga zastavili poleg pridnega vsakodnevnega dela, zahteva tudi finančna sredstva. Do sedaj smo razvoju namenili lastna sredstva. Društvo je obsežno, zato prosimo vse, ki tako kot mi verjamete v naše društvo za pomoč in nas podprete.

Vsem donatorjem se bomo javno zahvalili, v kolikor boste to želeli. Vsa donacijska sredstva bodo transparentno porabljena in prikazana za kaj so bila namenjena. Vnaprej iskrena hvala.

Prosimo označite, za katero opcijo ste se odločili:

Pridruži se

Postani del ekipe.

V kolikor imate znanja, za katere mislite, da bi pripomogla delovanju društva in njihovim članom, ste vabljeni, da se pridružite naši ekipi. Iščemo strokovnjake iz zdravstvenega področja in področja dobrega počutja, prevajalce, oblikovalce tiskovin, programerje, strokovnjaki, ki se ukvarjajo s socialnimi mediji, novinarje … in zagotovo še koga ☺ .

Kontaktiraj nas preko spodnjega obrazca